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九三學社中央持續(xù)關(guān)注自閉癥兒童

2016年04月21日 14:19 | 來源:九三學社中央宣傳部
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孤獨癥又稱自閉癥,,是目前醫(yī)學不能確定病因,、無法治愈的兒童精神疾病,。國際醫(yī)學界普遍認為,,全球發(fā)病率在1%左右,中國發(fā)病率也不相上下,。據(jù)此推算,,我國孤獨癥患兒達上千萬,幾千萬家庭因此而受影響,。隨著我國“全面二孩”時代的到來,,高齡產(chǎn)婦數(shù)量激增將進一步推高孤獨癥發(fā)病率。青少年是國家的未來,、民族的希望,。九三學社中央對此高度關(guān)注。去年底至今年初,,九三學社中央常務(wù)副主席邵鴻率隊赴山東省濟南,、青島和北京圍繞自閉癥患兒特殊教育與社會環(huán)境進行調(diào)研,了解情況,、分析原因,、尋求解決之策,。

經(jīng)過實地察看走訪、召開相關(guān)座談會,,調(diào)研組了解到目前在這方面存在5個主要問題。一是患兒家庭承受巨大的經(jīng)濟壓力和精神痛苦,。由于核心癥狀持續(xù)整個生命周期,,孤獨癥患者終生需要康復照料,且康復費用昂貴,,普遍高于家庭收入,。2014年出版的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》(簡稱《藍皮書》)顯示,47%的家庭月收入在3000元以下,,但卻有高達90%的家庭月康復教育費用超3000元,。此外,孤獨癥的各種信息大都通過網(wǎng)絡(luò)傳播,,真假難辨,,使很多家庭屢遭醫(yī)療騙局欺詐,而社會的歧視更加重了其壓力和不幸,。

二是早期篩查診斷難,。孤獨癥兒童接受早期診斷與干預愈早,矯治效果愈好,。但我國至今還未建立覆蓋全國的篩查診斷系統(tǒng),,缺乏統(tǒng)一的診斷標準、專業(yè)的診斷人員和清晰的干預路徑,。調(diào)查顯示,,全國0-14歲孤獨癥兒童數(shù)量超200萬,但能診斷孤獨癥的兒童精神科醫(yī)生僅100人左右,,即每省3名左右,,根本無法滿足需求。由此造成90%左右的孩子在2歲后才發(fā)現(xiàn)異常,,44.2%的孩子從懷疑到確診需費時一年以上,,大量患者不能得到及時有效的診斷和醫(yī)療建議。

三是師資力量匱乏,,接受康復訓練和合適教育難,。孤獨癥特殊教育比普通教育對教師有更高的素質(zhì)要求,但我國孤獨癥教師專業(yè)水平普遍較低,,其中半數(shù)以上僅有大專學歷,,數(shù)量也遠不能滿足需求。截至2014年,,我國特教專業(yè)人員總數(shù)僅4.81萬,,孤獨癥教師則更少,,較之龐大的孤獨癥群體,實在是杯水車薪,。此外,,孤獨癥孩子入學難、持續(xù)教育難,、融合教育難現(xiàn)象較為普遍,,《藍皮書》顯示的入學率僅為37.5%。

四是特惠性政策少,,經(jīng)費投入不足,。孤獨癥患者享受的康復補貼政策多是針對殘疾人的普惠性政策,且補貼限制多,、標準低,,遠不能滿足需求?!端{皮書》顯示,,僅62%的孤獨癥患者家庭能享受到殘疾人保障措施。中國殘聯(lián)“七彩夢”項目五年內(nèi)僅能補助3.6萬名3-6歲的貧困孤獨癥兒童,,且每年12000元的康復標準也遠不能滿足需求,。

編輯:秦云

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關(guān)鍵詞:九三學社 孤獨癥 自閉癥 康復

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