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大齡自閉癥家庭的焦慮:“我死了,,孩子怎么辦?”
家庭之困
絕望母親突然掐住兒子脖子
程程身高1.85米,,身形粗壯,,臉盤很大。在他兩歲多的時(shí)候,,被確診為自閉癥,。
整個(gè)家庭的命運(yùn)因此發(fā)生改變。為了治病,,周惠送程程去了某機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練兩年,,隨后又送入一家特教學(xué)校。
本不寬裕的家庭因?yàn)楦甙旱目祻?fù)費(fèi)用顯得拮據(jù),,2008年程程父親查出食道癌,,更讓家庭經(jīng)濟(jì)陷入崩潰。
丈夫去世后,,周惠獨(dú)力支撐整個(gè)家庭,,她無(wú)力再送程程去康復(fù),程程的能力出現(xiàn)明顯倒退,。程程還缺乏基本的生活自理能力,,來(lái)車不知道避讓,不會(huì)刷牙和洗手,,甚至大便都擦不干凈,,每天晚上褲子都是臟兮兮的。
為了照顧程程,,周惠無(wú)法出去工作,。母子二人靠每個(gè)月1760元的低保和親友的接濟(jì)維持生活,,外加政府每個(gè)月給的300元?dú)堈涎a(bǔ)貼,每個(gè)月總收入2000多元,。
他們住在程程父親生前所在單位的房子里,,一個(gè)月房租兩千元,她已經(jīng)很久沒交過(guò),,“我交不出來(lái),,拖著吧”。甚至買菜都要趁天黑去,,買打折的便宜菜,。
周惠有糖尿病,需要常年注射胰島素,。近兩年,她的背上長(zhǎng)了很多白斑,,但她無(wú)暇去醫(yī)院看,,也“舍不得花這個(gè)錢”。
周惠時(shí)常覺得無(wú)望,。她甚至想過(guò)帶著孩子一起離開這個(gè)世界,。有一年春節(jié),周惠看著冷清的家,,想起離世的丈夫,,忽然就被絕望吞噬了。她掐住程程的脖子,,把孩子按到沙發(fā)上,。程程忽然像明白了似的,憋出一句話,,“別打,,別打,死了……”
周惠像被打了一拳似的驚醒了,,她松開手,,癱倒在沙發(fā)上失聲痛哭。
事實(shí)上,,雷文鋒的父親雷洪建也像周惠一樣,,深受經(jīng)濟(jì)拮據(jù)之痛。雷洪建的妻子在湖南老家?guī)е孜匿h的兩個(gè)妹妹,,最小的女孩兒剛滿一歲,,實(shí)在無(wú)法再照顧雷文鋒。雷洪建只能把兒子帶在身邊,。
雷洪建曾想過(guò)給兒子找一家托管機(jī)構(gòu),。咨詢深圳市多家能接納自閉癥等特殊兒童的機(jī)構(gòu),,公立的名額少,還要深圳戶籍,,私立的收費(fèi)又太高,,而且絕大多數(shù)只接受低齡兒童。
記者隨機(jī)查詢了深圳多家此類機(jī)構(gòu)的價(jià)格,,確如雷洪建所言,,公立機(jī)構(gòu)只接受深圳甚至是本區(qū)戶籍,私立日托價(jià)格均在三千元以上,,如果晚上住宿,,或是接受一些訓(xùn)練課程,價(jià)格則超過(guò)五千元,。雷洪建每個(gè)月打工的收入只有四千多元,,這樣的費(fèi)用讓他吃不消。
作為自閉癥人群的監(jiān)護(hù)者,,許多家長(zhǎng)同周惠和雷洪建一樣承受著身心壓力,。2013年,中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)開展了為期一年的全國(guó)自閉癥家長(zhǎng)情況調(diào)查,,調(diào)查發(fā)現(xiàn),,子女被診斷為自閉癥后,經(jīng)濟(jì)狀況和生活質(zhì)量受到較大影響的家庭均超過(guò)半數(shù),。參與調(diào)查過(guò)程的郭德華博士在一篇文章中寫到,,自閉癥家庭生態(tài)環(huán)境與家長(zhǎng)生存狀態(tài)不容樂觀。
更有極端案例,。據(jù)媒體報(bào)道,,2016年8月,香港一蔡姓男子常年全職照顧自閉癥兒子,,因壓力過(guò)大罹患抑郁癥,,他擔(dān)心“我死之后,孩子怎么辦”,,終于在某日趁兒子睡著后將其刺死,,繼而自刎。
編輯:梁霄
關(guān)鍵詞:大齡 自閉癥 焦慮
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