難題 /

“死亡”,，是父母難以直面的話題

幾乎每個(gè)DMD患者的父母,，腦海中都曾有過這樣的畫面：總有一天，會(huì)親手送兒子離開這個(gè)世界,。是否跟孩子們直面“死亡”這個(gè)問題，是他們正在面臨的難題,。

自從浩浩被確診為DMD,，蔡雪群就試圖給兒子講述一些生死觀念，她這樣給兒子描述：這世界上還有一個(gè)叫做天堂的地方,，那里非常美,，每個(gè)人死了后，都會(huì)去那個(gè)地方,。

“媽媽,，真的會(huì)有天堂嗎？”浩浩問,。

“有啊,，天堂里可好了，那里有你想要的一切東西……”她這樣回答道,。

隨即,，浩浩滿意地靠著母親沉沉睡去。

不過,，蔡雪群發(fā)現(xiàn),，最近一年，浩浩變了,，變得容易發(fā)脾氣,。她分析，兒子或許已從大人間的談話中隱約感受到死亡的氣息,?！爱?dāng)時(shí)他還小，能哄哄,，現(xiàn)在長(zhǎng)大了,，心里有概念了?！?/p>

而關(guān)于“死亡”,，魏生瓊還沒想好該如何告訴7歲的兒子?！暗群⒆幽挲g再大一些吧,，我會(huì)主動(dòng)告訴他這些,，他有權(quán)利知道真相”，但她不知道該如何開口,，跟幾歲的孩子聊死亡太殘忍了,。

“媽媽，為什么浩浩哥哥總是坐在輪椅上,？”一次聚會(huì)結(jié)束后,，兒子不解地問?！耙?yàn)楹坪聘绺缟×?，你以后也?huì)像浩浩哥哥那樣，害怕嗎,？”魏生瓊心里一酸,。

兒子搖頭?！安慌戮秃?，不管怎么樣，媽媽都會(huì)一直在你身邊,?！蔽荷偯鴥鹤拥念^，眼淚刷刷地流下,，兒子還不明白生死的含義,。若那天真的來(lái)臨，兒子真的會(huì)不怕嗎,？自己會(huì)不怕嗎,？

煎熬 /

比疾病更難受的，是誤解和歧視

因?yàn)樯?，浩?歲才上一年級(jí),，但他無(wú)法獨(dú)自走到二樓教室，老師曾建議送他去特殊教育學(xué)校,。

“我兒子雖然有病，但智力沒問題,?！?蔡雪群態(tài)度堅(jiān)決，學(xué)校最后作出讓步,。之后,，她便每天背著兒子上下教學(xué)樓，但兒子的學(xué)校生活并不快樂,，到廁所小便會(huì)因跨不上石階摔倒淪為同學(xué)的笑柄,，因無(wú)法奔跑而被同學(xué)歧視。而且，病情的發(fā)展超過了她的想象,，一年級(jí)暑假結(jié)束,，浩浩終因病情惡化無(wú)法行走而坐上輪椅，輟學(xué)無(wú)可避免,。

有時(shí)帶兒子外出,，蔡雪群也會(huì)被人問起為何兒子坐上了輪椅，但她并不避諱談?wù)搩鹤拥牟?。和她一樣,，也有DMD患者的父母將孩子照片發(fā)到朋友圈，“不是為引起同情,，只是希望大家了解這種病,，不要歧視?！?/p>

不過,，也有不少父母選擇了“隱蔽”。據(jù)魏生瓊統(tǒng)計(jì),，南充目前至少有18名DMD患兒,，但實(shí)際上“這個(gè)數(shù)字應(yīng)該會(huì)更大”。

2012年5月,，國(guó)內(nèi)第一個(gè)專注于DMD罕見病的專項(xiàng)基金——上海市慈善基金會(huì)關(guān)愛杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良(DMD)兒童專項(xiàng)基金(以下簡(jiǎn)稱“DMD公益基金”)在上海成立,，旨在幫助關(guān)愛DMD患者和家庭，同時(shí)推動(dòng)國(guó)內(nèi)醫(yī)普,、診療,、康護(hù)、疾病研究,、患者救助,、公共政策研究和社會(huì)扶持。

DMD公益基金發(fā)起人,、上海集愛杜氏肌病關(guān)愛中心主任張文君告訴成都商報(bào)記者,，DMD患者被歧視的程度在農(nóng)村更甚，有的家族可能會(huì)有數(shù)個(gè)DMD患者,，這個(gè)家族就會(huì)被外界誤認(rèn)為受到“詛咒”,，在村里抬不起頭來(lái)。比如,，南充一5歲男童被查出患有DMD,，年輕媽媽尚未走出悲痛，婆家便有人發(fā)話,，如果她再生不出一個(gè)健康孩子,，就讓其丈夫與她離婚,，這讓她至今仍覺得抬不起頭來(lái)。