防治“地貧”面臨公眾認(rèn)知費(fèi)用難題

記者調(diào)研發(fā)現(xiàn),，目前我國“地貧”防治情況不容樂觀,，一些省市的防治工作相當(dāng)緩慢,，患兒出生率仍然較高,，很多“地貧”患者的治療和生存狀況堪憂,。專家指出,，當(dāng)前我國“地貧”的防治面臨兩大困難,。

首先,，公眾認(rèn)知不足,。廣東省婦幼保健院產(chǎn)前診斷中心主任尹愛華介紹,，很多人對(duì)“地貧”防控存在“下一胎會(huì)健康”“自己很健康不用篩查”等典型認(rèn)識(shí)誤區(qū)。有統(tǒng)計(jì)表明,，我國95.4％的父母不了解“地貧”,，患者父母婚檢率僅為69.1％，“地貧”基因檢測僅8.1％,；“地貧”基因攜帶者孕檢率雖然達(dá)到75.5％,，但對(duì)胎兒的基因檢測僅為9.1％,。

第三軍醫(yī)大學(xué)附屬西南醫(yī)院血液病中心主任陳潔平前段時(shí)間遇到一名孕婦，她的第一個(gè)孩子是重型“地貧”,，然而她堅(jiān)信肚子中的孩子不會(huì)再得病,，聽不進(jìn)醫(yī)生們苦口婆心的勸阻，結(jié)果第二個(gè)孩子又是重型“地貧”,。

專家介紹,，“地貧”作為一種單基因遺傳病，其遺傳規(guī)律是清楚的：若夫妻為同型“地貧”基因攜帶者,，每次懷孕,，其子女有1／4的機(jī)會(huì)為正常，1／2的機(jī)會(huì)為基因攜帶者,，另1／4的機(jī)會(huì)為重型“地貧”患者,。這意味著，即使已經(jīng)生了一個(gè)重型“地貧”兒也不意味著接下來的孩子不會(huì)“中招”,，他們患重型“地貧”的可能性和第一個(gè)孩子一樣,，機(jī)會(huì)還是1／4。不僅如此,，“地貧”的遺傳與性別無關(guān),，男胎女胎的發(fā)病幾率均等。

陳潔平說,，不僅老百姓對(duì)“地貧”等出生缺陷認(rèn)知程度低,，就連基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)護(hù)人員對(duì)于“地貧”病防治常識(shí)還存在缺失，不能對(duì)育齡產(chǎn)婦做出正確指引,，導(dǎo)致新生重型“地貧”患兒不斷增加,。

其次，“地貧”治療費(fèi)用高,，普通家庭難以負(fù)擔(dān),。記者了解到，目前很多省市并沒有將“地貧”納入大病醫(yī)保,，甚至部分病人必需的去鐵藥也無法報(bào)銷,。“地貧”治療有兩種選擇,，一是輸血替代治療,，即終生輸血和使用去鐵劑，治療費(fèi)用隨著年齡的增長而遞增,，從幾個(gè)月發(fā)病起,，20天左右必須輸一次血，輸血10次以上需開始持續(xù)去鐵,。一盒去鐵藥2000元,，一個(gè)月需要四盒,。二是造血干細(xì)胞移植，包括骨髓移植,、臍血移植等,，這是目前唯一能根治“地貧”的方法，費(fèi)用數(shù)十萬甚至上百萬每例,，但此療法不僅有風(fēng)險(xiǎn),，而且只有少數(shù)能配型成功，大部分還得靠常規(guī)治療,。