同病區(qū)“尿毒癥”家庭：求求報(bào)道我們吧

“求求你們把我們的事向媒體報(bào)道,?！蓖谶@家醫(yī)院的內(nèi)科52病區(qū),，王玉琴用渴望的眼神看著澎湃新聞?dòng)浾摺＿@位來(lái)自安徽農(nóng)村的母親和劉燕一樣,，有兩位患嚴(yán)重腎病的女兒,。

12歲的朱鳴頭上扎著一把馬尾，脖子上插著一條管子,，連接著右邊一米高的機(jī)器,。“那是水,，一個(gè)進(jìn)去一個(gè)出來(lái),，循環(huán)把毒素帶出來(lái)?！蓖跤袂僦钢吷系哪桥_(tái)機(jī)器說(shuō),，“以后就要靠這個(gè)機(jī)子活了,。”

王玉琴有兩個(gè)女兒,，朱鳴是第一次做透析,，19歲的朱詠夢(mèng)已經(jīng)透析了兩年?！敖憬忝啃瞧谝肝鰞扇?，透得她現(xiàn)在都沒(méi)有尿了?！闭f(shuō)起兩個(gè)女兒,，王玉琴的眼淚在眼眶里打轉(zhuǎn)。

最開(kāi)始發(fā)病的是姐姐,，6年前出現(xiàn)手腳抽筋,。王玉琴給她買(mǎi)了很多中藥，還買(mǎi)了不少鈣片,，但一直沒(méi)有帶她去做檢查,，“我以為是月經(jīng)不調(diào)引起?！蓖跤袂僬f(shuō),。

2012年3月，王玉琴帶著15歲的朱詠夢(mèng),，到安徽郎溪縣人民醫(yī)院做檢查,。醫(yī)生告訴她“兩個(gè)腎全部都?jí)牧恕薄．?dāng)天他們又來(lái)南京軍區(qū)總醫(yī)院復(fù)查,，“這邊醫(yī)生把我罵了一頓，說(shuō)孩子病得這么重才來(lái)看,，可是我們根本就不知道啊,。”

朱詠夢(mèng)得病后,，就不再去學(xué)校了,。兩個(gè)月后，妹妹也查出腎病綜合征,?！?013年，大的開(kāi)始透析,，小的一直保守治療,。這次朱鳴突然嘔吐，吐了好大一盤(pán)血……以后她們都要靠透析了……”

王玉琴的丈夫是瓦工,，天一下雨就不能外出干活,。大女兒透析了兩三年,，按規(guī)定透析三個(gè)月后可以進(jìn)入大病醫(yī)保，報(bào)銷比例在85%,，費(fèi)用負(fù)擔(dān)會(huì)輕一些,。但小女兒還不夠大病醫(yī)保條件，異地報(bào)銷比例只有30%-40%,。兩個(gè)女兒治病前后已經(jīng)花掉了40多萬(wàn),。這樣撐了三四年，實(shí)在撐不下去了,。兩個(gè)月前,，侄女幫他們?cè)诰W(wǎng)上發(fā)起了眾籌。

王玉琴翻開(kāi)手機(jī),，打開(kāi)眾籌的頁(yè)面,，一邊遞給記者一邊說(shuō)，“大部分都是親戚朋友發(fā)動(dòng)親戚朋友捐的,，網(wǎng)絡(luò)上的人誰(shuí)相信你啊……”上面籌款額為20萬(wàn)元,，但直到眾籌結(jié)束，他們一共才籌到兩萬(wàn)多塊,。

“大家給（劉燕）這么一捐,，對(duì)其他家長(zhǎng)影響很大?！贬t(yī)院的中午來(lái)得特別早,。午休之前，管床醫(yī)生張?jiān)剑ɑ┌延浾呃竭吷险f(shuō),，“就像你們第一天來(lái)救助她時(shí),，那個(gè)父親和母親（王國(guó)華和王玉琴）在那里哭。那么多年堅(jiān)持下來(lái),，他們兩家也扛得很累,。”

“我看一堆記者過(guò)來(lái),，都來(lái)采訪他們一家,。”那位叫王國(guó)華的父親說(shuō),，“比她孩子嚴(yán)重的很多,，人家家里情況也不好，站在邊上看著你們給她錢(qián),，你說(shuō)人家心里難不難過(guò),？”

自2007年查出腎病后，王國(guó)華的兒子王新宇一直吃藥治療，上個(gè)月轉(zhuǎn)變?yōu)槟蚨景Y,，如今進(jìn)入了透析階段,。治病6年來(lái)，他們花費(fèi)了30多萬(wàn),，因?yàn)槭墙K本地人,，省內(nèi)新農(nóng)合報(bào)銷比例可以達(dá)到80%。但許多進(jìn)口藥價(jià)格高,，又不在報(bào)銷范圍,。對(duì)于尿毒癥患者來(lái)說(shuō)，腎移植可能最有效的治療方案,。但一來(lái)腎源緊張,；二來(lái)腎移植又有一筆20-30萬(wàn)的費(fèi)用。在沒(méi)有找到配型合適的腎源之前,，透析好比是沒(méi)有盡頭的黑洞,。

“就是我們沒(méi)有偷東西，就是這個(gè)意思嗎,？是不是這個(gè)意思嘛,？”身處困頓之中的王國(guó)華不知該怎么辦。

王新宇目前處于一級(jí)護(hù)理中,，白天晚上都有護(hù)士看守,，王國(guó)華只有吃飯時(shí)間才能進(jìn)去看他。上午11點(diǎn),，有人推著推車來(lái)賣(mài)飯,，王國(guó)華給兒子打了一份?！?5塊錢(qián),，包括早餐中餐和晚餐，只有小孩定了一份,?！遍T(mén)口有兩個(gè)護(hù)士守著，王新宇穿著一件格子衣服,，很安靜地坐在床上吃飯。

因?yàn)橥砩喜荒苓M(jìn)監(jiān)護(hù)室,，王玉琴就睡在走廊盡頭的角落,。上面墊了一張?zhí)鹤樱赃呌幸粋€(gè)蛇皮袋,，里面裝著被子枕頭,。離她約一米遠(yuǎn)的距離，王國(guó)華同樣墊了一個(gè)毯子。天色暗了下來(lái),，還沒(méi)開(kāi)燈的走廊,，已經(jīng)有些看不清人影。