皮膚無毛孔、“獠牙”,、畏光…………說出這些關鍵詞,，大家都會想到虛幻存在的“吸血鬼”,。然而,，現(xiàn)實中這是一種叫先天性外胚層發(fā)育不良的遺傳性疾病,?；疾〉倪@位15歲少年蘭海（化名）,，他口腔內僅有兩個形態(tài)異常的牙齒,，幾乎沒有任何咬合功能,，專家告訴記者一般患者很難活過5歲。

蘭海的母親馬玉旭說,，蘭海能長這么大,，經歷了常人無法想象的苦難。馬玉旭與老公在永川五間鎮(zhèn)靠種地為生,。2001年,，蘭海在永川當?shù)蒯t(yī)院出生。接生的產科護士，抱著剛出生的蘭海驚呼：“呀,，這個娃兒長得好奇怪,，一根頭發(fā)都沒得，象燈泡一樣,?！?/p>

蘭海出生兩天，馬玉旭就發(fā)現(xiàn),，孩子不單是長得“丑”,，而且身體也很怪。馬玉旭說,，蘭海的幼兒時期幾乎都在醫(yī)院里渡過,，身體幾乎一直是滾燙著。更讓馬玉旭著急的是,，蘭海不長牙,。除了兩顆畸形的門牙，再也找不到其他牙齒,。于是,，蘭海直到現(xiàn)在，都只能吃一些流食或者煮得很軟很軟的食物,。

馬玉旭說,，曾經有一次，蘭海又發(fā)燒住院,，當?shù)蒯t(yī)院的院長說,，孩子病情嚴重，醫(yī)院救不了,。馬玉旭又只把蘭海抱回家,，誰知蘭海一次又一次的挺了過來。

隨著年齡的增長,，蘭海慢慢的學會了照顧自己,。由于蘭海皮膚上汗腺很少，不能排汗,，十分怕熱,。夏天最愛到水里泡著。有兩次,，蘭海悄悄到小河邊泡水,，由于水太深，起不來了,，還是當?shù)氐拇迕癜阉攘似饋?。后來,，聰明的蘭海在家里找到一個大水缸。讓父親把水缸搬到院子的陰涼處,。自己覺得發(fā)熱的時候,，就跳到水缸里泡著。

蘭海5歲的時候,，父親患上肝患,。去世前，父親拉著母親馬玉旭的手說：“唯一放心不下的,，只有這個“丑”娃兒,，你要答應我，無論如何不能拋棄娃兒,?！?/p>