圖為康復(fù)中的“淀粉人”楊恒。

　　畢業(yè)于武漢科技大學(xué)，工作在光谷一家企業(yè)的26歲仙桃小伙楊恒,，遭遇到最殘忍的病痛打擊,。經(jīng)過長達(dá)一年的輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，楊恒被確診為罕見的遺傳性TTR淀粉樣病變,。據(jù)文獻(xiàn)報道,，目前全世界僅有800多位“淀粉人”。

　　6月15日,，楊恒在武漢大學(xué)中南醫(yī)院成功接受肝移植手術(shù),，目前已經(jīng)能吃點東西，在病床前行走,?；仡櫼荒陙淼膶めt(yī)之路，姐姐感嘆：罕見病患者求醫(yī)太孤獨,，同病相憐的病友你們在哪里,？

　　為什么叫他“淀粉人”

　　什么是“淀粉人”？“武漢大學(xué)中南醫(yī)院肝膽外科葉少軍博士介紹說,，人體有一種叫甲狀腺轉(zhuǎn)運球蛋白的物質(zhì),，該物質(zhì)主要由肝臟代謝，若肝臟功能出現(xiàn)問題不能代謝,，則這種球蛋白會呈淀粉狀沉積在人體各個器官,。由于遇碘時，它可被染成棕褐色,，再加硫酸后呈藍(lán)色,，與淀粉遇碘時的反應(yīng)相似，故稱之為淀粉樣變性,。這類病人就簡稱為“淀粉人”,。

　　國家衛(wèi)計委移植醫(yī)學(xué)工程技術(shù)研究中心主任、中南醫(yī)院器官移植中心葉啟發(fā)教授說,，從醫(yī)30多年他僅見過3例這類患者,，全球目前也僅有800例。

　　狂吐腹痛不能吃不能睡

　　2014年5月的一天,，在光谷某企業(yè)上班的楊恒回家后突然惡心嘔吐,，肚子劇痛，他第一次住院了,。醫(yī)生認(rèn)為是腹膜炎,，可過了一段時間之后，楊恒惡心嘔吐得越來越厲害,，膽汁都給吐出來了,；一到晚上,，肚子疼得在床上打滾，一站起來就想吐,。在上海瑞金醫(yī)院腎內(nèi)科,，楊恒接受腎穿刺等一系列檢查，被確診為遺傳性淀粉樣病變,。但上海醫(yī)生稱從沒見過這種病例,，甚至根本沒有任何治療方案。楊迪昨天說,，自己的母親早年間也因一疑難癥去世,，醫(yī)生認(rèn)為很可能也是這個病。

　　在南京軍區(qū)醫(yī)院腎內(nèi)科,，專家找到了進一步的答案,，確診為遺傳性TTR淀粉樣病變，目前只有器官移植這一種治療方案,，而且效果如何還不確定,。今年5月，聽說有希望找到匹配的肝源,，楊恒住進了武漢大學(xué)中南醫(yī)院,，6月15日，葉啟發(fā)教授為楊恒順利實施移植手術(shù),，楊恒的肝臟重新發(fā)揮代謝甲狀腺轉(zhuǎn)運球蛋白功能,。記者昨天見到楊恒時他正在床邊散步，楊恒的父親說,，最后是否會復(fù)發(fā)還不得而知,。

　　“加油楊恒”5天募得57萬

　　“哪怕找遍全世界，我也要找到弟弟這個病的解決方案,，我不想留遺憾,。”昨天下午，記者電話采訪了楊恒的姐姐楊迪,，31歲的她目前就職于北京某知名網(wǎng)站,，回顧帶弟弟看病的一年，楊迪感慨萬千,。從弟弟入院的那天起,，楊迪就成了家里尋醫(yī)就診的指南針。一年多來,，楊迪把關(guān)于系統(tǒng)淀粉樣病變的國內(nèi)外文獻(xiàn)看了個遍,，甚至聯(lián)系日本、英國,、加拿大多家醫(yī)院和研究機構(gòu),。她把自己的各種疑問記在紙上找專家聊,，把重要信息都記下來。

　　姐姐因為從事IT行業(yè),，6月7號，“加油楊恒”微信公眾號正式上線,，楊迪把弟弟遭遇罕見病以來的種種經(jīng)歷用文字一一講述,。令楊迪沒有想到的是，到6月11日,，僅5天時間,，共募得579128.9元捐款，全部用于楊恒治療費用和后續(xù)康復(fù),。

　　除此之外,，楊迪還想建個關(guān)于TTR淀粉樣病變的網(wǎng)站。她想找到和她弟弟一樣的罕見病病友組織,，愿意和他們共同分享楊恒所有的就醫(yī)心得,。

　　記者李揚 通訊員高翔