關(guān)于兒童白血病，我們想錯的三件事

　　患白血病兒童的家庭有著同樣的共識“成年人得白血病都這么致命,，更何況是年幼的小孩?”這就是誤解的開始。

　　誤解1：小兒白血病等于被宣判死刑

　　福建醫(yī)科大附屬協(xié)和醫(yī)院兒血液科李健主任,，給出了這樣一組數(shù)據(jù)：

　　1,、 小兒白血病類型中，兒童急性淋巴細胞白血病(簡稱“急淋”)占 70%,，急性非淋細胞白血病(簡稱“非急淋”)占20-30% ,。

　　2、 隨著更準確的診斷及治療水平的發(fā)展,，兒童急淋已不再被認為是致死性疾病,，5年無病生存率達70%~80%以上。復發(fā)率約 20%,。

　　3,、 如果5年內(nèi)不復發(fā)，以后復發(fā)的機會就很小,，病情不再復發(fā)也就可以看作已經(jīng)治愈,。

　　根據(jù)數(shù)據(jù)可以得知，兒童白血病是有可能治愈的,，一所治療白血病有豐富經(jīng)驗的醫(yī)院,，某些種類的小兒白血病治愈率可達80%甚 至更高。

　　廣醫(yī)附屬醫(yī)院兒科教授馮梓梁指出,，我國每年新增小兒白血病的發(fā)病率達80%左右,，然而因為高危患兒治療不足的問題,，導致約 20%的患兒死亡,。也就是說，藥量是不夠的,。對于高?；純旱乃幜坎蛔悖菀讓е聫桶l(fā),，一復發(fā)就意味著治療失敗,，也就意味著孩 子的死亡。目前大約有10%的高?；純阂蛴盟幍蛯е聫桶l(fā)死亡,。

　　這里就涉及到了另外一個問題,，為何高危患兒用藥不足?

　　其中一部分涉及到治療方案需要優(yōu)化的問題,，還有另外一大部分是治療費用的問題,。

　　許多患有小兒白血病的家庭，由于小兒父母雙方,、家庭的經(jīng)濟條件并不樂觀,，到了治療后期，能花的都花了,，可借的都借了,，后 期的治療有心無力。說到底是個錢的問題,。

　　誤解2：小兒白血病是個“無底洞”

　　說到錢的問題,，李健主任說：

　　1、 兒童急性白血病一般總療程2-3年

　　2,、 如治療中不出現(xiàn)嚴重的并發(fā)癥,，急淋標危型的治療總費用大概在10萬元左右。

　　因此白血病的花銷并非無底洞,，小兒白血病的治療費用總體來說并不高,，但就是這樣一筆治療費用卻難住了許多家庭。

　　一般來說,，小兒白血病患者父母年紀都不大,，大多是70末到90后，正是事業(yè)剛剛起步或者起步不久的這樣一批人,，他們的父 母已經(jīng)不屬于社會核心的勞動力,，基本上退休或者將要退休。十幾萬的治療費用,，加上其他的藥費,、治療感染費用以及在醫(yī)院附近 租房子的錢乃至交通費、伙食費,，對家庭的壓力異常巨大,。

　　首先，白血病的醫(yī)保報銷,，各地報銷的比例各有不同,，以福州為例，城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險基金最高支付限額為6萬元,，6萬元以 上至14萬元以內(nèi)(含14萬元),，醫(yī)保政策范圍內(nèi)的住院和門診大病醫(yī)療費用，城鎮(zhèn)居民醫(yī)保大病統(tǒng)籌基金支付比例僅為30%。同 時各地醫(yī)保報銷都有最高限額,，并且大部分進口藥品不能報銷,。總體來看,，針對治療的總費用,，目前的醫(yī)保所起到的作用有限。

　　其次,，有人問,，為何不求助?這里又有更殘酷的一組數(shù)據(jù)：

　　有位患者的母親張月琴，在QQ空間上發(fā)布了求助日志,，轉(zhuǎn)發(fā)200次,，收到5000塊捐款，大部分來自熟人;

　　在QQ空間上,，同樣類型的信息約有537243篇;

　　患者施煒杰的父親施天從，在微博上發(fā)布了求助微博,，轉(zhuǎn)發(fā)200次,，收到2200塊捐款，有2000來自熟人;

　　在微博上,，同樣類型的微博有28358957篇;

　　白血病這幾年爆炸式的出現(xiàn),，已經(jīng)讓它不再新鮮，人們似乎也聽得,、看得麻木了,。而這些沒有故事的普通患者，他們的呼救被埋沒 在信息爆炸聲中,，悄無聲息,。

　　對于小兒白血病，事實就是如此殘酷：有錢就有活的希望,。

　　誤解3：小兒白血病都得移植骨髓

　　很多人一聽白血病,，都自然而然的想要做骨髓移植，李健主任表示,，只有高危型急淋患兒及某些類型的急非淋患兒需要骨髓移植,。馮梓梁教授說，骨髓移植風險大,、復發(fā)率很高,，治療費動輒四五十萬，最高的甚至100萬,，成功率不到1/3,。如今的小兒白血病一般不需要骨髓治療，通過化療，西醫(yī)治療的方式一般就能治好,。

　　白血病俗稱“血癌”,，如今這個稱呼也慢慢被人淡忘了。隨著醫(yī)學的進步,，白血病特別是小兒白血病,，能夠治，并且有很大的希望 !白血病的花費并不是一個無底洞,，而是一個艱難的過程,。資金上點滴的幫助，增加的不是負擔,，而是那些孩子活下去的一絲希望 ,。（綜合自法制晚報、騰訊大閩網(wǎng)）