故事三 “瓷娃娃”的公益夢

　“瓷娃娃”公益夢的筑夢者 王奕鷗

　　中國網(wǎng)信網(wǎng)報(bào)道（ 楊涵潘子荻）她有一雙明亮的大眼睛,，身材嬌小,，沉穩(wěn)恬靜,，好像一個(gè)美麗的娃娃；她患有先天性成骨不全癥（俗稱脆骨?。f起話來總有一種震懾人心的力量,；她通過互聯(lián)網(wǎng)尋找病友,，創(chuàng)辦瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，組織線上線下的公益活動,；她叫王奕鷗,，一位80后女孩。

　　“瓷娃娃”關(guān)愛中心初長成

　　成骨不全癥是一種罕見遺傳性骨疾病,，患有這種病的人稍有磕碰就有骨折的危險(xiǎn),，發(fā)病率約十萬分之三,，是罕見病的一種。在茫茫人海中找到病友絕非易事,。“我想找到跟我一樣的人,。”帶著這個(gè)愿望，奕鷗在網(wǎng)站,、論壇,、QQ等多方尋找打聽，漸漸認(rèn)識了一些和她一樣患有罕見病的病友,。通過互聯(lián)網(wǎng),，奕鷗認(rèn)識了臺灣“玻璃娃娃關(guān)愛協(xié)會”的秘書長，這位秘書長也是一位成骨不全癥病友,，但他還是一名獸醫(yī),、出租車司機(jī)；同時(shí),，他還是一位父親,，疾病沒有過多影響他的生活。然而奕鷗發(fā)現(xiàn),，很多病友的生活,、醫(yī)療、教育等方面存在諸多障礙,，“這個(gè)疾病對他們的影響特別大,，有的病友不能出門，從未上過學(xué),；結(jié)婚的也很少,，大家都沒有過上普通人的生活。” 正是與這些罕見病友的交流,，她意識到國內(nèi)罕見病患者的狀況急需改善,。罕見病患者需要一個(gè)交流和幫助的平臺，這個(gè)群體需要社會的更多關(guān)注,?；诖耍?008年奕鷗與軟骨發(fā)育不全癥患者黃如方一起創(chuàng)立了關(guān)懷成骨不全癥等罕見病患者的公益組織——“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”,。

　　線上線下活動讓“瓷娃娃”不脆弱

　　目前,，瓷娃娃關(guān)愛中心提供醫(yī)療康復(fù)救助1297人次，服務(wù)覆蓋2000多個(gè)各類罕見病,、殘障家庭,。通過瓷娃娃熱線、網(wǎng)站,、論壇,、QQ群,、期刊等形式，形成良好的病人互助網(wǎng)絡(luò),；開展各式線上線下活動,，讓患者主動走出來，促進(jìn)社會公眾對該群體的了解和尊重,。今年的國際罕見病日,，瓷娃娃關(guān)愛中心發(fā)起了一場名為“eye show”的線上活動?；顒訁⑴c方式只需在微信朋友圈或微博展示一只或一雙“特別”的眼睛,，并配上一段話即可。據(jù)奕鷗介紹,，4天時(shí)間,，中心就收集到300多張富有創(chuàng)意的“eye show”圖，參與線上活動,，使更多人關(guān)注并了解罕見病,，也使罕見病友逐漸找到面對生活的信心。除了充滿特色的線上活動,，瓷娃娃關(guān)愛中心會組織形式多樣的線下活動,，“自立生活”就是其中一項(xiàng)。該項(xiàng)目關(guān)注罕見病,、殘障人士獨(dú)立自主意識和自理能力的培養(yǎng)，通過為期8個(gè)月左右的工作坊,、能力培訓(xùn),、集中活動和社群成員陪伴成長等方式，為學(xué)員和學(xué)員家庭創(chuàng)造學(xué)習(xí),、交流,、支持和社交的平臺，讓學(xué)員發(fā)現(xiàn)自己走向獨(dú)立,、融入社會的無限可能,。

　　互聯(lián)網(wǎng)讓“瓷娃娃”生活多種可能

　　2013年，瓷娃娃關(guān)愛中心調(diào)研了一份關(guān)于中國成骨不全癥患者生存狀況調(diào)研的報(bào)告,。報(bào)告顯示,，19歲以上的被訪者中，32.8%在職,，工作性質(zhì)以單位全職,、網(wǎng)絡(luò)就業(yè)、自主創(chuàng)業(yè)為主,。近年來互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展,，給罕見病患者帶來了新的就業(yè)機(jī)會,。

　　奕歐表示，2012 年起,，瓷娃娃關(guān)愛中心與阿里巴巴進(jìn)行就業(yè)合作嘗試,，目前已支持400余位、39種不同疾病的罕見病患者參與淘寶云客服的工作,。網(wǎng)絡(luò)從業(yè),，克服患者在就業(yè)過程中的障礙，也使身患少數(shù)人疾病的病友能夠自食其力,、實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值,。

　　隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展，罕見病患者的社會融合逐漸提升,。通過網(wǎng)絡(luò),，罕見病患者能夠承擔(dān)一定量的在線工作，甚至能夠?qū)W習(xí)知識,。顛覆傳統(tǒng)教學(xué)模式的線上教育為罕見病患者提供了新的接受教育途徑,。此外，罕見病友的娛樂方式也與網(wǎng)絡(luò)息息相關(guān),，瀏覽網(wǎng)頁,、音樂電影、通訊工具等等均是病友不可缺少的休閑與溝通方式,。

　　互聯(lián)網(wǎng)助力“瓷娃娃”的公益夢

　　2014年8月17日,，瓷娃娃關(guān)愛中心的“助力罕見病、一起凍起來”項(xiàng)目在新浪微公益正式上線,。這場風(fēng)靡網(wǎng)絡(luò)的“冰桶挑戰(zhàn)”,，以公益和慈善為出發(fā)點(diǎn)的網(wǎng)絡(luò)盛宴，得到了全民關(guān)注,，共籌得800余萬元善款,，微博話題閱讀量超過44億。從呼吁對罕見病友的幫扶,，到組織策劃公益活動,，“瓷娃娃”的公益夢在互聯(lián)網(wǎng)的助力下，一點(diǎn)一點(diǎn)變?yōu)楝F(xiàn)實(shí),。 “互聯(lián)網(wǎng)讓我和病友們連接在一起,，讓我們這個(gè)罕見病人少數(shù)群體被更多的人熟知，曾經(jīng)的公益夢想也慢慢變?yōu)楝F(xiàn)實(shí),。”正如奕鷗所說,。近年來，互聯(lián)網(wǎng)已成為信息社會的基礎(chǔ)設(shè)施,，網(wǎng)絡(luò)規(guī)模不斷擴(kuò)大,，網(wǎng)絡(luò)技術(shù)不斷更新,，網(wǎng)民數(shù)過億。隨著“互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)公益與慈善聯(lián)盟”“互聯(lián)網(wǎng)公益聯(lián)盟”等互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)公益組織的成立,，搭建互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)傳播公益的新平臺,，形成合力，為公益提供多種可能性,。