李小松希望能盡快手術(shù),。記者邱偉榮 攝

　　兄妹兩人在醫(yī)院相互照顧

　　17歲，患有β型重癥地中海貧血,，原計(jì)劃于今年4月底接受臍帶血聯(lián)合半相合骨髓移植手術(shù),，目前自籌20萬元，治療費(fèi)仍有近30萬元缺口,。

　　因?qū)儆谂湫?ldquo;困難戶”,，17歲的少年李小松等了14年都沒有等到合適的配型。如今,，如果一切順利,，他將可以于今年4月底接受臍帶血聯(lián)合半相合骨髓移植手術(shù)。“這可能是孩子這生唯一的機(jī)會(huì),。”爸爸李仁華說,，但近30萬元的治療費(fèi)用缺口卻讓這一家人束手無策。

　　1998年1月,，30歲出頭的李仁華和妻子迎來了兒子小松的出生,。彼時(shí)，李仁華還是江西九江彭澤縣東升鎮(zhèn)的一名中學(xué)語文老師,，妻子在一家鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院的藥房工作,。小松年幼時(shí)，感冒發(fā)燒打針吃藥是家常便飯,。2001年,，小松出現(xiàn)走路困難的癥狀,。在當(dāng)?shù)兀辉\斷患上了缺鐵性貧血,，可反復(fù)補(bǔ)鐵后仍不見起色,。李仁華說，由于擔(dān)心兒子患上疑難雜癥需要花大錢治療,，2001年他辦了停薪留職,，來廣州打工。次年,，小松在南方醫(yī)院接受了基因檢測(cè),，被確診患上了β型重癥地中海貧血。

　　從此,，李仁華留在廣州工作,，妻兒守在老家。每個(gè)月,，小松在媽媽的陪伴下來廣州輸血,、除鐵。2009年,，11歲的小松開始獨(dú)自搭乘火車往返于兩座城市之間,。

　　父親日夜連軸轉(zhuǎn) 身兼數(shù)職籌藥費(fèi)

　　李仁華說，這些年來,，妻子在老家的工資僅夠維持母子倆日常的生活費(fèi)用以及往返廣州的路費(fèi),。兒子每月3500元左右的治療費(fèi)就靠李仁華籌集。“幸運(yùn)的是,，我上的是夜班,。”白天，除了照顧兒子,，李仁華便四處找兼職,，“多的時(shí)候四五家，少的時(shí)候也有一兩家,，都是文字處理工作,，有活就接。”

　　盡管如此,，一家人的生活還是捉襟見肘,，李仁華得時(shí)不時(shí)地向親友借錢周轉(zhuǎn)。這樣的生活在2007年得到了些許改變,。李仁華說,，得知一種進(jìn)口去鐵藥要在國內(nèi)進(jìn)行臨床試驗(yàn)后，他和妻子幾經(jīng)考慮決定給兒子報(bào)名。“一方面是迫于經(jīng)濟(jì)壓力,，參與臨床試驗(yàn)患者是可以免費(fèi)試吃新藥的,，另一方面是想多為孩子爭(zhēng)取一些機(jī)會(huì)。”

　　然而,，隨著小松長大,，每月輸一次血已很難維持他的生命,。由于出現(xiàn)了溶血,，小松每月的輸血次數(shù)增加到兩次。“近年來,，廣州已很難保證孩子能夠規(guī)律地輸上血”,。從2010年開始,，李仁華每月都帶著兒子去深圳輸兩次血。

　　孩子屬配型困難戶

　　到18歲就無法手術(shù)

　　確診之初,，李仁華和妻子第一時(shí)間與兒子進(jìn)行了配型,。“很可惜，我們都是半相合,。”李仁華說,，醫(yī)生說小松屬于配型“困難戶”，十多年來,，小松一直沒有等到合適的干細(xì)胞配型,。

　　2012年，因?yàn)閱挝桓母?，李仁華失去了穩(wěn)定的工作,，開始在廣州打散工。去年,，小松初中畢業(yè)后來廣州和爸爸團(tuán)聚。也正是在去年,，李仁華得知有兩個(gè)17歲的地貧患者在醫(yī)院接受了臍帶血聯(lián)合半相合骨髓移植手術(shù),。“他們治療效果不錯(cuò)，小松也到了這個(gè)年紀(jì),，我們想最后博一下,。”李仁華說，一旦兒子過了18歲,，就算籌齊了治療費(fèi)用,，也找不到醫(yī)院接手這項(xiàng)手術(shù)了。原計(jì)劃定于4月底5月初進(jìn)行的移植手術(shù),，可以說是小松這輩子唯一的機(jī)會(huì)了,。

　　李仁華開始為兒子籌集治療費(fèi)。老家的房子賣不出去，無奈之下,，他只好再去找親友,、老鄉(xiāng)借錢，七拼八湊才籌集了20萬元,，然而這離50萬元的治療費(fèi)仍有較大差距,。　文/記者張丹羊,、李棟