“冰桶風(fēng)”刮進中國

　　“冰桶挑戰(zhàn)賽”于7月在美國興起,，其規(guī)則很簡單,，參與者將一桶冰水淋在自己頭上，然后就可點名3個人接受挑戰(zhàn)，被邀請者如果不應(yīng)戰(zhàn),，就需要向ALS協(xié)會至少捐款100美元,。

　　這項充滿“喜感”的活動在幾天內(nèi)引發(fā)巨大關(guān)注,，美國總統(tǒng)奧巴馬,、俄羅斯總統(tǒng)普京、Facebook創(chuàng)始人馬克·扎克伯格等名人均參與,。

　　借著“冰桶挑戰(zhàn)”的熱潮,，8月18日，北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心也發(fā)起了中國的冰桶挑戰(zhàn),，希望大家能關(guān)注和漸凍人一樣處境的其他罕見病群體,。

　　活動發(fā)起后，小米董事長雷軍,、百度CEO李彥宏,、富士康CEO郭臺銘紛紛接受挑戰(zhàn)。緊接著,，冰水“澆”進娛樂圈,，章子怡、黃曉明,、劉德華等明星也都上傳了“冰桶挑戰(zhàn)”視頻,。

　　3天獲捐近140萬

　　發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后，“瓷娃娃”中心在三天內(nèi)關(guān)注度迅速上升,，據(jù)“瓷娃娃”負(fù)責(zé)人王奕鷗介紹,，截至昨日下午4時許，“冰桶挑戰(zhàn)”共獲得4728位愛心人士支持,，籌集善款接近140萬元,，其中100萬元來自萬達集團董事長王健林之子王思聰，其余近40萬是公眾零星捐款,。

　　王奕鷗說,，瓷娃娃6年來做了很多宣傳,，但大部分人都沒有特別多關(guān)注罕見病群體，也沒有機會像現(xiàn)在這樣形成公共討論,。

　　她希望通過這次活動,，讓更多的罕見病病人走到公眾視野，從而在醫(yī)療,、教育和就業(yè)問題上都能得到關(guān)注,。

　　■ 個案

　　被張泉靈點名 衛(wèi)計委捐款應(yīng)戰(zhàn)

　　昨天，“冰桶挑戰(zhàn)賽”開始進入媒體領(lǐng)域,，央視主持人張泉靈完成挑戰(zhàn)后，點名“國家衛(wèi)計委”接受挑戰(zhàn),。

　　20分鐘內(nèi),，國家衛(wèi)計委官方微博“健康中國”表態(tài)稱，罕見病的患病率在0.65‰至1‰,，目前缺乏有效的治療方法,。多年來，衛(wèi)計委通過規(guī)范臨床技術(shù),、開展臨床路徑管理,，提高醫(yī)務(wù)人員對罕見病的診療能力；又將苯丙酮尿癥納入新農(nóng)合大病保障范圍,，衛(wèi)計委會繼續(xù)努力給罕見病朋友更多希望和機會,。

　　約40分鐘后，“健康中國”再發(fā)微博稱,，為支持冰桶挑戰(zhàn)活動,，呼吁關(guān)注罕見病朋友，國家衛(wèi)計委宣傳司司長,、新聞發(fā)言人毛群安個人向罕見病中心瓷娃娃捐款,。

　　張泉靈隨后發(fā)表長微博表示，對罕見病患者最根本的幫助力量在政府手里,，這是她點名“衛(wèi)計委”的主要原因,。“他們在20分鐘之內(nèi)就給了回復(fù)。承諾在醫(yī)師培訓(xùn)等方面繼續(xù)努力,。他們的新聞發(fā)言人也參與了個人捐款,。這樣的反應(yīng)速度和態(tài)度在部委中是罕見的。”張泉靈說,，這是公眾的力量,。無論想推動政府任何的政策傾斜，公眾的支持都是必要的因素,。

　　對于“冰桶挑戰(zhàn)”的形式,，張泉靈認(rèn)為,，這個類似游戲的慈善舉動，也許有秀的成分,，也許浪費了一些水,。但無論如何，是她見到過的投入產(chǎn)出比最好的慈善活動,。