全國(guó)政協(xié)委員、海南省政協(xié)副主席 劉艷玲

“我會(huì)持續(xù)就罕見(jiàn)病診療和保障體系建設(shè),，以及其他事關(guān)百姓醫(yī)療的民生問(wèn)題開(kāi)展調(diào)研,、建言獻(xiàn)策，呼吁更多醫(yī)學(xué)專(zhuān)家,、醫(yī)護(hù)工作者和愛(ài)心人士齊心協(xié)力,，為罕見(jiàn)病患者群體點(diǎn)亮希望之光，傳遞愛(ài)的溫暖,?！?/p>

經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期調(diào)研和關(guān)注，我發(fā)現(xiàn)我國(guó)罕見(jiàn)病患者的診療,、醫(yī)藥,、保障等服務(wù)處于較低發(fā)展水平。我連續(xù)兩年在全國(guó)兩會(huì)期間,，就建立中國(guó)式罕見(jiàn)病保障制度,、優(yōu)化全國(guó)罕見(jiàn)病診療體系、提升罕見(jiàn)病診治能力提出建議,，建推動(dòng)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)中心和區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè),，暢通罕見(jiàn)病藥品進(jìn)院“綠色通道”。

為了弄清楚罕見(jiàn)病的由來(lái)和現(xiàn)狀,、診療的堵點(diǎn)和難點(diǎn),，我們組成調(diào)研組，先后走訪海南多家省,、市,、縣級(jí)醫(yī)院，海南醫(yī)科大學(xué)等醫(yī)療機(jī)構(gòu)和科研單位,，看望罕見(jiàn)病患者,，請(qǐng)教相關(guān)專(zhuān)家，為提案精準(zhǔn)建言仔細(xì)打磨,。

針對(duì)罕見(jiàn)病知曉率低,、確診難等堵點(diǎn)，我在去年全國(guó)兩會(huì)期間提出了推動(dòng)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)中心和區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)，搭建罕見(jiàn)病轉(zhuǎn)診,、會(huì)診,、隨訪體系等相關(guān)建議,。

提案提交后,，我先后收到百余封來(lái)自全國(guó)各省份罕見(jiàn)病患者及其家屬的來(lái)信，希望我能夠借助全國(guó)政協(xié)這一平臺(tái),，助推提升罕見(jiàn)病診療體系建設(shè),。看著來(lái)信,，我內(nèi)心充滿(mǎn)酸澀,，我一邊將來(lái)信轉(zhuǎn)到衛(wèi)生健康委等相關(guān)部門(mén)，一邊跟蹤了解提案辦理情況,，希望盡自己的綿薄之力為罕見(jiàn)病患者提供幫助,。

2024年7月，我收到了國(guó)家衛(wèi)生健康委關(guān)于提案答復(fù)的函,，函中對(duì)當(dāng)前全國(guó)罕見(jiàn)病診療體系建設(shè)情況和提案中關(guān)注的問(wèn)題進(jìn)行了一一答復(fù),。

提案能得到相關(guān)部門(mén)的高度重視和答復(fù)，就是對(duì)我連續(xù)兩年圍繞罕見(jiàn)病治療提出建議的肯定和支持,。

國(guó)家衛(wèi)生健康委,、醫(yī)療保障局等有關(guān)部門(mén)在積極推動(dòng)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)中心和區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)，搭建罕見(jiàn)病轉(zhuǎn)診,、會(huì)診,、隨訪體系，暢通罕見(jiàn)病藥品進(jìn)院“綠色通道”等方面做了大量工作,，也取得了顯著成效,。2024年國(guó)家醫(yī)保目錄調(diào)整，新增13個(gè)罕見(jiàn)病用藥,，這將極大減輕醫(yī)藥支付負(fù)擔(dān),，提升患者整體生活質(zhì)量和健康水平。同時(shí),，地方政策保障也持續(xù)探索和改革,。海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)依托特許醫(yī)療政策，建立罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心,，已成為先行區(qū)內(nèi)眾多國(guó)外已上市,、國(guó)內(nèi)未上市的創(chuàng)新藥品進(jìn)入中國(guó)的重要窗口之一，為罕見(jiàn)病患者的治療提供了新的選擇和希望,?？吹竭@些，我感到非常欣慰。

我成為全國(guó)政協(xié)委員3年來(lái),，不僅關(guān)注生態(tài)環(huán)境,、產(chǎn)業(yè)發(fā)展等“國(guó)之大者”，也一直將履職重心放在“民之關(guān)切”的熱點(diǎn)問(wèn)題上,。自己的提案能得到全國(guó)政協(xié)頒發(fā)的提案答復(fù)證書(shū),，這對(duì)我來(lái)說(shuō)是一份榮譽(yù)，離不開(kāi)政協(xié)組織的關(guān)心和支持,，離不開(kāi)社會(huì)各界人士的鼎力幫助,。

每一個(gè)生命都值得被珍視，每一份健康都值得被守護(hù),。未來(lái),，我會(huì)持續(xù)就罕見(jiàn)病診療和保障體系建設(shè)，以及其他事關(guān)百姓醫(yī)療的民生問(wèn)題開(kāi)展調(diào)研,、建言獻(xiàn)策,，呼吁更多醫(yī)學(xué)專(zhuān)家、醫(yī)護(hù)工作者和愛(ài)心人士齊心協(xié)力,，為罕見(jiàn)病患者群體點(diǎn)亮希望之光,，傳遞愛(ài)的溫暖。（本報(bào)記者 陳啟杰 采訪整理）