自2023年起,,連續(xù)3年,每年全國兩會期間,,民盟海南省委會主委劉艷玲委員都呼吁防范罕見病,,完善罕見病保障制度。
“2023年,,我建議加快罕見病領域專項立法,,用立法來保障罕見病患者的生命健康權益;通過雙向轉診,,提升罕見病綜合診療能力,;出臺建立國家罕見病專項醫(yī)療保障基金的文件,構建綜合保障格局,。2024年,,我又建議優(yōu)化全國罕見病診療體系,提升罕見病診治能力,?!眲⑵G玲表示,當前我國的人均衛(wèi)生資源不足,,地區(qū)差異明顯,,衛(wèi)生資源有限的地區(qū)可能由于無法提供有效篩查,會漏診或誤診,。今年全國兩會,,她建議,擴大腫瘤篩查的服務供給,,探索完善篩查長效機制,,建立癌癥篩查的多層次籌資保障機制,加大癌癥防治科普教育及培訓水平,。通過有效的早篩早診早治,,加速推動中國防癌抗癌事業(yè)的發(fā)展和健康中國建設。(記者 陳啟杰)