“我在此立下遺囑,，對(duì)本人所有財(cái)產(chǎn)，作如下處理……”不久前,，家住深圳的單親媽媽劉敏（化名）在當(dāng)?shù)毓C處進(jìn)行了遺囑公證,。

劉敏立遺囑的原因，是兒子患有重度孤獨(dú)癥,?！八窟^(guò)一個(gè)生日，我的焦慮就會(huì)增加數(shù)倍,。完成這件事,，心里踏實(shí)了不少，雖然它并不能解決我全部的擔(dān)憂和問(wèn)題,?！眲⒚粽f(shuō)。

像劉敏一樣的心智障礙患者家長(zhǎng),，中國(guó)殘聯(lián)主席程凱委員在調(diào)研中見(jiàn)過(guò)不少,。據(jù)他介紹，我國(guó)內(nèi)地持有殘疾人證的成年重度心智障礙殘疾人有566.7萬(wàn),，占持證殘疾人總數(shù)的14.88%,。

“‘父母老了或者去世后，孩子怎么辦,？’這是很多包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的心智障礙家庭面臨的共同難題,。”在程凱看來(lái),，照護(hù),、特殊監(jiān)護(hù)和臨終托付需求已經(jīng)成為這一特殊困難群體和家庭最突出的急難愁盼。

“我國(guó)目前雖然已有針對(duì)成年重度心智障礙者‘特殊需要信托’服務(wù),，但因制度供給和產(chǎn)品供給不足等問(wèn)題,，很多家長(zhǎng)仍處于觀望狀態(tài)?！背虅P表示,，“心智障礙家庭迫切希望健全相關(guān)制度,，破解孩子未來(lái)托付的保障難題?！?/p>

針對(duì)這一問(wèn)題,，2024年，程凱帶隊(duì)先后前往上海,、江蘇,、廣東及香港等地進(jìn)行了深入調(diào)研。他了解到,，“目前我國(guó)部分信托公司已關(guān)注到特殊需要人群的現(xiàn)實(shí)需求,，不少心智障礙家庭開(kāi)始探索嘗試，并正在從中獲益,?！?/p>

“‘特殊需要信托’服務(wù)鏈條明顯延長(zhǎng)，具有受益人特定,、信托存續(xù)時(shí)間較長(zhǎng),、服務(wù)內(nèi)容特殊復(fù)雜等特征?！背虅P看到,，相較于一般信托服務(wù)，特殊需要信托服務(wù)目前仍有較大發(fā)展空間,，“比如法律政策尚不完善、專業(yè)服務(wù)資源不足,、監(jiān)護(hù)監(jiān)督體系待完善等,。”

程凱建議,，要適時(shí)在國(guó)家層面研究制定促進(jìn)特殊需要信托的指導(dǎo)意見(jiàn),，同時(shí)健全和完善特殊需要信托資產(chǎn)運(yùn)營(yíng)法律制度、信托監(jiān)察制度等,。

“每個(gè)心智障礙者的家庭情況不同,，孩子需要的服務(wù)也不同?！背虅P認(rèn)為,，要進(jìn)一步規(guī)范托養(yǎng)照護(hù)等服務(wù)機(jī)構(gòu)的遴選與服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，積極培育可承擔(dān)特殊需要信托服務(wù)的助殘社會(huì)組織,?！翱赏ㄟ^(guò)探索‘特殊需要信托﹢慈善信托’新模式，有效發(fā)揮慈善信托互助公益屬性,，提高公眾對(duì)特殊需要信托的認(rèn)知度與接受度,?！背虅P說(shuō)。

作為8500萬(wàn)殘疾人的“娘家人”,，殘疾人的所思所盼都是程凱心中的“頭等大事”,。作為全國(guó)政協(xié)常委，念“民之所憂”,，行“民之所盼”,，也是他對(duì)自己不變的履職要求。

殘疾人事業(yè)被喻為“春天的事業(yè)”,，在全國(guó)兩會(huì)這個(gè)“春天的盛會(huì)”里,，有很多關(guān)注殘疾人的“好聲音”：從防范農(nóng)村低收入殘疾人的返貧風(fēng)險(xiǎn)到破解成年心智障礙者的照護(hù)難題，從萬(wàn)億級(jí)消費(fèi)藍(lán)海的開(kāi)發(fā)到助殘科技的創(chuàng)新突破,，包括程凱在內(nèi)的一系列委員建議直指殘疾人的“急難愁盼”,，也為廣大殘疾人描繪出新時(shí)代新征程上生活有保障、生命有尊嚴(yán),、未來(lái)更有希望的生動(dòng)圖景,。

“我們將在推動(dòng)殘疾人事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展方面持續(xù)發(fā)力，在‘春天的事業(yè)’里寫滿‘春天的故事’,?！背虅P說(shuō),。