人民政協(xié)網(wǎng)上海11月8日電 11月7日，第七屆中國(guó)國(guó)際進(jìn)口博覽會(huì)期間,，諾華中國(guó)宣布與中國(guó)罕見病聯(lián)盟啟動(dòng)合作項(xiàng)目“極光計(jì)劃”。雙方希望就提升社會(huì)各界對(duì)PNH（陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥）這一罕見病的關(guān)注和健康素養(yǎng)等方面展開交流與合作,，以助力更多PNH患者能夠早日回歸正常生活。

極光計(jì)劃啟動(dòng)

PNH是一種慢性,、進(jìn)行性,、危及生命的血液系統(tǒng)罕見疾病，臨床主要表現(xiàn)為貧血,、陣發(fā)性血紅蛋白尿,、骨髓造血功能衰竭和血栓形成等。PNH可在任何年齡發(fā)生,，但更常見于30-40歲人群,，對(duì)青壯年造成終身沉重的負(fù)擔(dān)。

諾華公司中國(guó)區(qū)總裁兼董事總經(jīng)理李堯表示：“近年來,諾華積極開展與中國(guó)PNH患者組織與該領(lǐng)域?qū)＜业暮献?，推?dòng)學(xué)科發(fā)展,，助力中國(guó)PNH診療模式升級(jí)。去年進(jìn)博會(huì)上諾華與PNH病友之家啟動(dòng)深度合作,，今年我們又迎來了和罕見病聯(lián)盟的合作,。作為一家專注創(chuàng)新藥物的制藥公司,，諾華始終踐行‘以患者為中心’的承諾,，將持續(xù)加大研發(fā)投入，積極提升藥物可及性,，與各方攜手為更多患者帶來更多治療選擇和希望,。”

針對(duì)本次合作,，諾華將與罕見病聯(lián)盟探討如何協(xié)力提升PNH患者和公眾對(duì)該疾病的認(rèn)知和健康素養(yǎng),，以及如何通過開展各類活動(dòng)和項(xiàng)目以幫助患者及其家屬更好地了解PNH、助力改善醫(yī)患溝通,，并推動(dòng)整個(gè)社會(huì)的健康績(jī)效提升,，增強(qiáng)全社會(huì)對(duì)這一罕見病群體的關(guān)愛。此外,，雙方將探索開展針對(duì)臨床醫(yī)生,、藥學(xué)專家等醫(yī)療專業(yè)人士的培訓(xùn)項(xiàng)目，旨在提高對(duì)PNH的診療能力,，確?；颊吣軌蚪邮艿阶钚?、最有效的治療方案。

中國(guó)罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康表示：“PNH被稱為‘罕見病中的罕見病’,，中國(guó)罕見病聯(lián)盟積極參與推動(dòng)PNH患者的關(guān)愛,，發(fā)現(xiàn)并努力解決臨床醫(yī)生對(duì)PNH認(rèn)知不足和診療水平地區(qū)差異性顯著等的問題。罕見病的防治是一項(xiàng)系統(tǒng)工程,，離不開各方的共同努力,。我們非常高興能夠與諾華攜手，共同踏上服務(wù)中國(guó)PNH患者群體的新旅程,。相信隨著更多力量的注入,，罕見病患者將迎來更加美好的未來?！?/p>

蘭州大學(xué)第二醫(yī)院張連生表示,，當(dāng)前國(guó)內(nèi)的PNH治療取得了令人矚目的進(jìn)展。在PNH靶向治療的新時(shí)期,，創(chuàng)新補(bǔ)體抑制劑的問世,，促使我們向更高的治療目標(biāo)邁進(jìn)。然而,，PNH患者依舊面臨諸多難題,。因疾病癥狀的特殊性和罕見性，診斷難,、費(fèi)用高等問題也始終困擾著PNH患者及其家庭,。諾華與罕見病聯(lián)盟的合作，為更多患者帶來了新的希望,，相信在各方的共同努力下,，PNH患者將收獲生命質(zhì)量的提高，重歸美好的生活,。（孫光）