楊 洋 全國(guó)政協(xié)委員,，中國(guó)殘聯(lián)執(zhí)行理事會(huì)理事

楊洋（左二）在北京市昌平區(qū)南口鎮(zhèn)后桃洼村調(diào)研 （圖片由受訪者提供）

初見(jiàn)楊洋,，很難不被她的笑容所感染。她總是笑著，似乎是習(xí)慣于在說(shuō)話之前,，先用笑容來(lái)建立和世界、和他人的聯(lián)系。

楊洋是一名重度聽(tīng)障者。4歲時(shí),，因藥物中毒引起神經(jīng)性耳聾，她的世界從此按下了靜音鍵,。那是個(gè)無(wú)聲世界,。如果閉上眼睛，我們或許可以短暫地感受視障者的世界,，可是我們不能關(guān)閉耳朵,，與聽(tīng)障者感同身受。

從外表看,，楊洋與常人無(wú)異,，面容清秀，戴著眼鏡,。她也能夠正常地與人交流,，只是咬字有點(diǎn)含糊，語(yǔ)速也更慢,。

“是不是有點(diǎn)像外國(guó)人？”她和記者調(diào)侃自己的發(fā)音,。

但楊洋就是用這樣的聲音,，在全國(guó)政協(xié)十四屆一次會(huì)議首場(chǎng)“委員通道”上，一字一句講述了自己的故事,，感動(dòng)了無(wú)數(shù)人,。

她說(shuō)：“被光照耀的我們，也能成為光照耀別人,，被別人需要,。”

■ 做一個(gè)普通人有多難,？

“我是一個(gè)普通人,。”這句話大多時(shí)候是一句自謙語(yǔ)。而對(duì)于自小失去聽(tīng)力的楊洋來(lái)說(shuō),，確實(shí)需要付出幾倍于常人的努力才能勉強(qiáng)做到的,。

她在普通學(xué)校讀書(shū)，大學(xué)畢業(yè)后做過(guò)會(huì)計(jì),、跑過(guò)業(yè)務(wù),，后來(lái)又入職中國(guó)殘聯(lián)，一直做著朝九晚五的工作,。只是在這樣日復(fù)一日的生活中,，她多了一些不便和不同，也需要為之付出更多的努力,。讓楊洋不得不感慨一句：想成為一個(gè)普通人,，真的很難。

“失去聽(tīng)力后,，因?yàn)槁?tīng)不見(jiàn)自己的發(fā)音,，沒(méi)有辦法矯正，我說(shuō)話開(kāi)始越來(lái)越含糊了,?！睏钛蠡貞浧鹉菚r(shí)父親的愁容，都說(shuō)十聾九啞,，父親害怕楊洋徹底陷入無(wú)聲的世界里,。為了盡可能地維持她的說(shuō)話能力，也想讓她學(xué)會(huì)認(rèn)字,，父親決定教楊洋漢語(yǔ)拼音,。

常人難以想象，在寂靜無(wú)聲的世界里,，小楊洋是如何重復(fù)著枯燥又痛苦的練習(xí),，每一個(gè)發(fā)音，她和父親要讀上幾萬(wàn)遍,。那時(shí)的她,，已經(jīng)表現(xiàn)出驚人的毅力，3年時(shí)間學(xué)會(huì)了1300多個(gè)讀音,，并且開(kāi)始提前學(xué)習(xí)小學(xué)知識(shí),。

然而到了上學(xué)年齡，楊洋還是遇到了難題,。

上世紀(jì)80年代,，殘疾兒童“隨班就讀”的融合教育模式尚未普及，大部分殘疾兒童的教育安置形式仍是特殊教育學(xué)校,。父親先帶著楊洋去了杭州一所聾啞學(xué)校,，接待的老師了解了楊洋的狀況，很坦誠(chéng)地告訴他們，特殊學(xué)校與普通學(xué)校教學(xué)水平相差甚遠(yuǎn),，初中畢業(yè)的水平只相當(dāng)于普通小學(xué)三年級(jí),，“既然孩子能說(shuō)話，可以去普通學(xué)校試一試,?！?/p>

就這樣，父母帶著楊洋來(lái)到普通學(xué)校,，開(kāi)始了一次又一次的嘗試,。有學(xué)校拒收，但也有學(xué)校在對(duì)楊洋進(jìn)行測(cè)試后,，讓她先試讀一段時(shí)間,，如果跟得上就繼續(xù)讀下去。有一次,，為了讓不太看好楊洋的老師同意楊洋入學(xué),，母親懇求地說(shuō)，“你就像養(yǎng)雞養(yǎng)鴨一樣養(yǎng)個(gè)孩子不行嗎,？”

這一幕,，深深烙在了楊洋的心里。她是個(gè)聰明又好強(qiáng)的孩子,，雖然聽(tīng)不見(jiàn),，但她從來(lái)沒(méi)有把自己當(dāng)作弱者，而是努力把每一件事情做到最好,。心里一直憋著股勁兒,，從小學(xué)到初中、高中,，甚至是大學(xué),，楊洋一次一次用“試讀”打開(kāi)普通學(xué)校的大門，再憑借優(yōu)異的成績(jī)留在學(xué)校,。

為了“聽(tīng)”懂課堂內(nèi)容,，楊洋還無(wú)師自通學(xué)會(huì)了讀口型。一上課,，她就專注地盯著老師的嘴唇，老師轉(zhuǎn)過(guò)身時(shí),，她也會(huì)一直盯著老師的背影,，等老師回頭?！澳菚r(shí)候老師們都說(shuō),，到了楊洋在的班，就得習(xí)慣背后有雙眼睛。如果有一天沒(méi)有這雙眼睛,，要不就是楊洋請(qǐng)假了,，要不就是楊洋開(kāi)小差了?！?/p>

楊洋是不幸的,，但也是幸運(yùn)的。她是融合教育的受益者,，小小的一間教室里,，她能夠和同學(xué)們討論作業(yè)中的難題、交流昨天看過(guò)的影視劇,、相約放學(xué)后的課外活動(dòng),，成為多元化教育環(huán)境中的普通一員。而更讓她欣慰的是,，如今殘障兒童想要上普通學(xué)校,，已經(jīng)不需要像她的父母一樣懇求學(xué)校，他們可以在融合教育中盡情探索人生的無(wú)限可能,。

“殘障只是我們的特征之一,，除了難以聽(tīng)見(jiàn)聲音，我們也可以做任何事,?！睏钛笳f(shuō)。

現(xiàn)在,，楊洋有了一個(gè)幸福的家庭,，兒子已經(jīng)上三年級(jí)了。像天下所有的父母一樣,，她希望孩子能有一個(gè)健康快樂(lè)的童年,。

有一次，楊洋把一個(gè)戴著人工耳蝸的熊貓玩偶紀(jì)念品拿回家,，還在上幼兒園的兒子看見(jiàn)后,，非要讓楊洋把人工耳蝸拆掉。楊洋照做了,，她以為兒子想要熊貓玩偶,，但出乎意料的是，兒子卻把拆下來(lái)的人工耳蝸戴在自己的耳朵上,，“媽媽,，我也有了！”

稚嫩的話語(yǔ),，卻在那一刻讓楊洋感受到健聽(tīng)世界與聽(tīng)障世界的相融,，“孩子的眼里,，沒(méi)有殘障，我和他是一樣的,?！?/p>

■ 尋找支點(diǎn)

因?yàn)槁?tīng)不見(jiàn)、聽(tīng)不清,，聽(tīng)障人士生活需要一些可視化的輔助支點(diǎn),，比如公交車上的提示站點(diǎn)信息的電子屏、公共場(chǎng)所的指引標(biāo)志等,，還有各類視頻中的字幕,。這些支點(diǎn)的存在，讓聽(tīng)障人士的生活更加便捷,。

更多的支點(diǎn),，是看不見(jiàn)的。

1992年,，楊洋參加高考,。當(dāng)時(shí)的高考體檢標(biāo)準(zhǔn)上明確“雙耳聾不收”，楊洋和學(xué)校老師想盡了辦法,，但也無(wú)能為力,。

“政策、規(guī)定上的幾個(gè)字,、一兩句話,，落在普通人頭上就是一座大山?！睏钛笳f(shuō),。無(wú)奈之下，她的父母在圖書(shū)館查到了中國(guó)殘聯(lián)的地址,，給時(shí)任中國(guó)殘聯(lián)主席的鄧樸方寫了封信,，附上楊洋從小學(xué)到高中的成績(jī)，以及各個(gè)老師出具的說(shuō)明楊洋能夠正常上課的證明材料,。

信件很快收到了回復(fù),，在中國(guó)殘聯(lián)的幫助下，楊洋成為杭州大學(xué)數(shù)學(xué)系的一名學(xué)生,，也是中國(guó)殘聯(lián)成立以來(lái)第一位通過(guò)平等競(jìng)爭(zhēng)進(jìn)入普通高校深造的聽(tīng)障大學(xué)生,。第二年的高考體檢標(biāo)準(zhǔn)上，“雙耳聾不收”這句話被刪除了,。

來(lái)自政策,、社會(huì)、家庭的幫助,，是楊洋一路前行的支點(diǎn),。到中國(guó)殘聯(lián)之后，她也開(kāi)始為聽(tīng)障朋友尋找更多支點(diǎn),。

她收到過(guò)一個(gè)同樣與體檢有關(guān)的求助,。一位特殊教育學(xué)校的聽(tīng)障教師因?yàn)橐恍v史因素沒(méi)有教師資格證，需要按照規(guī)定重新考取,。筆試,、面試都過(guò)了，但體檢時(shí)由于溝通不暢一直沒(méi)有通過(guò),。楊洋幫他聯(lián)系體檢部門,，手把手地教他溝通的話術(shù)，最終獲得了對(duì)方的理解,。

楊洋深知,，溝通和交流，才是聽(tīng)障者面臨的最大困境,。

她向記者提出一個(gè)看似簡(jiǎn)單的問(wèn)題,，“當(dāng)聽(tīng)障者在交流時(shí)主動(dòng)暴露自己的聽(tīng)力障礙，會(huì)得到什么反應(yīng),？”

“放大聲音,？或是放慢語(yǔ)速？”

“都不是,，大部分人的第一反應(yīng)是不再說(shuō)話了,。”

與其他殘障者不同,，聽(tīng)障者在外表上與常人無(wú)異,，而是面對(duì)著一道阻礙交流的“玻璃墻”。楊洋還發(fā)現(xiàn),，哪怕植入了人工耳蝸或是佩戴助聽(tīng)器,，聽(tīng)障者也很容易缺失交流中的細(xì)節(jié)，比如閑聊,、八卦,、吐槽、抱怨等,。沒(méi)有了這些看似微不足道的細(xì)枝末節(jié),，聽(tīng)障者就像在閱讀一部只有大綱的小說(shuō)。一些聽(tīng)障者不懂人情世故,、融不進(jìn)社會(huì),，正是因?yàn)槿鄙倭颂啻祟悺氨尘啊毙畔ⅰ?/p>

楊洋希望，社會(huì)能夠多一些理解,。她知道,，很多人對(duì)聽(tīng)障群體缺乏了解,，所以才會(huì)存在一些恐懼、害怕的心理,。所以,，她推動(dòng)了聽(tīng)障手語(yǔ)者和口語(yǔ)者的分類，促進(jìn)各項(xiàng)相關(guān)服務(wù)更加精準(zhǔn)到位,，告訴更多的人“十聾九啞”早已是過(guò)去式,，經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練，大部分聽(tīng)障者可以開(kāi)口說(shuō)話,。

對(duì)于第一次到訪自己辦公室的客人,，楊洋也會(huì)拉著他們到辦公桌前，給他們上一堂關(guān)于人工耳蝸的科普課,。

講課的道具是桌子邊上擺放著的透明頭部模型,，一側(cè)連接著人工耳蝸。她會(huì)從人們?nèi)绾温?tīng)到聲音開(kāi)始講起,，再到人工耳蝸的結(jié)構(gòu)和運(yùn)作過(guò)程,。

她希望，有越來(lái)越多的人成為“支點(diǎn)”,，對(duì)聽(tīng)障群體多一分理解和支持,。

■ 成為光

2023年，《中華人民共和國(guó)無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)法》頒布實(shí)施,，其中第三十條首次提出“同步字幕”,。之前的《無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)條例》中，寫的是“字幕”,。

“‘同步字幕’就是把說(shuō)出的話原封不動(dòng)地以文字呈現(xiàn)出來(lái),，‘字幕’可能就只是一個(gè)新聞標(biāo)題?！睏钛蠼忉屨f(shuō),，一詞之差，對(duì)于聽(tīng)障人士來(lái)說(shuō)卻是連接無(wú)聲世界和外部,，彌補(bǔ)“信息鴻溝”的一大步,。

這些年來(lái)，楊洋一直在積極推動(dòng)包括同步字幕在內(nèi)的信息無(wú)障礙建設(shè),。她加入中國(guó)殘聯(lián)后,，負(fù)責(zé)的第一項(xiàng)工作就是推動(dòng)電視臺(tái)為新聞加配同步字幕。

成為全國(guó)政協(xié)委員后,，楊洋也沒(méi)有停下腳步,。去年，她提交了一件關(guān)于司法系統(tǒng)為聽(tīng)力殘疾人推廣庭審錄音錄像,、智能語(yǔ)音識(shí)別同步轉(zhuǎn)換文字記錄的提案,。今年,，她又建議在電影院、博物館等文化場(chǎng)所普及同步字幕,。

“我的工作內(nèi)容也是在民眾與政府部門之間架起‘連心橋’,，反映群眾意見(jiàn)，廣泛調(diào)研后提交意見(jiàn)建議,。”楊洋說(shuō),，得益于之前的工作,，她在寫提案時(shí)很是駕輕就熟，聚焦小切口,，為建立健全殘疾人服務(wù)保障機(jī)制提出可操作性強(qiáng),、容易落地的意見(jiàn)建議。

楊洋的手機(jī)上,，有一個(gè)實(shí)時(shí)更新聽(tīng)障人士各類需求的文檔,，大多數(shù)是楊洋的聽(tīng)障朋友們發(fā)給她的，一些生活中容易被忽視的細(xì)節(jié),，比如公交,、地鐵沿途站牌的文字應(yīng)當(dāng)更突出，達(dá)到在車上也能看清站牌上的文字說(shuō)明的程度,，比如銀行,、醫(yī)院的叫號(hào)系統(tǒng)可以參考餐飲業(yè)的等候叫號(hào)系統(tǒng)，掃描二維碼就能知道還需要等候多久,。一些建議她會(huì)整理成提案,，還有一些則在工作中推動(dòng)解決。

去年,，楊洋就聽(tīng)障人士駕駛摩托車政策提出提案,。她在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，很多聽(tīng)障人士有駕駛小型機(jī)動(dòng)車,、摩托車出行的愿望,，特別是外賣行業(yè)興起之后，很多聽(tīng)障人士成為外賣員,。如果沒(méi)有相應(yīng)的政策,，一部分人可能會(huì)無(wú)證駕駛，反而增加不安全因素,。

提交提案只是開(kāi)始,。為了推動(dòng)建議盡快落地，楊洋又整理了聽(tīng)障人士駕駛電動(dòng)車時(shí)可以佩戴的護(hù)具等信息,，發(fā)給提案辦理部門,。

“過(guò)段時(shí)間我準(zhǔn)備再跟他們聯(lián)系一下,，看看進(jìn)行到什么程度了?！睏钛笥洅熘@件沒(méi)有落地的提案,。

楊洋平時(shí)走路很快，她說(shuō)是上學(xué)時(shí)養(yǎng)成的習(xí)慣,，那時(shí)是為了節(jié)約時(shí)間來(lái)學(xué)習(xí),，現(xiàn)在則是有太多的事需要做。接下來(lái),，她準(zhǔn)備去醫(yī)院開(kāi)展調(diào)研,，了解醫(yī)院場(chǎng)景下聽(tīng)力殘疾人的信息無(wú)障礙需求，尋求更完善的解決方案……

曾得到過(guò)他人幫助和支持的楊洋,，也成為光,，照耀更多人前行的路。