4月2日是世界孤獨(dú)癥日,，在許多政協(xié)委員紛紛通過建言獻(xiàn)策等方式關(guān)注和關(guān)愛孤獨(dú)癥患者的同時(shí),，還有一些政協(xié)委員,，正在身體力行,，從事著孤獨(dú)癥患者的康復(fù)訓(xùn)練工作,，守護(hù)著他們的健康與成長,。

“樂樂早上好,，來,，摸摸頭?！泵刻煸缟?點(diǎn),，只要沒有特殊事情，浙江省金華市政協(xié)委員吳小嬌一定會準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在永康市肯納社會工作發(fā)展中心門口,，和前來康復(fù)訓(xùn)練的孤獨(dú)癥家庭一一打過招呼后,，才開始一天的工作。

接待前來咨詢的孤獨(dú)癥家庭,、培訓(xùn)經(jīng)驗(yàn)較少的特教老師,、籌集中心發(fā)展的資金……“每天事情都很瑣碎，像打仗一樣,?！眳切尚χf，“但只要看到孩子的一個笑臉,、聽到家長的一句感謝,，所有的這些困難和辛苦都會瞬間煙消云散,。”

2012年以前,，吳小嬌從未想過自己的人生會和孤獨(dú)癥群體掛上鉤,，那時(shí)，她甚至都還不知道何為孤獨(dú)癥,。

那一年,，吳小嬌的兒子鵬鵬診斷書上那句“疑似孤獨(dú)癥”讓吳小嬌如墜冰窖，也從此改變了她的人生軌跡,。

“那時(shí)候永康沒有專門的康復(fù)機(jī)構(gòu),。”吳小嬌決定把家里的生意全權(quán)交給丈夫打理,，自己帶著孩子去大城市尋找合適的機(jī)構(gòu),。“丈夫那時(shí)候不理解我?guī)е鴥鹤尤珖艿摹偪瘛袨?，只是默默在?jīng)濟(jì)上給予支持,。”

“剛開始進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)陪讀,，一頭霧水,，不知道自己能幫孩子做什么?！敝钡靳i鵬一年多后的那聲“媽媽”叫出口,，“感覺自己就像一個從深水里被撈出的人，這之前一直感覺不到希望,，就像機(jī)器一樣被推著走,。”

第一聲“媽媽”讓吳小嬌振作起來,，細(xì)心規(guī)劃兒子的訓(xùn)練日程,。“從那時(shí)起,，我開始配合著機(jī)構(gòu)課程,，系統(tǒng)地學(xué)習(xí)家庭康復(fù)?！甭?，吳小嬌可以用專業(yè)術(shù)語跟醫(yī)生和康復(fù)師溝通，有時(shí)還能加入自己的一些理解,。這個過程中,，鵬鵬的康復(fù)效果也越來越好，從字詞到整句表達(dá)愈加清晰流暢。

“那時(shí)候三四個月才能回趟家,，待不了兩天又得出門,。”長期在外陪讀,，吳小嬌深知孤獨(dú)癥患兒家庭的艱辛,。“見過為了照顧孩子辭職的,、離婚的,，也有在當(dāng)?shù)卣也坏胶脵C(jī)構(gòu)而背井離鄉(xiāng)的，還有被高昂康復(fù)費(fèi)用壓得喘不過氣的……太多了,?！?/p>

“如果家門口就有一家好的康復(fù)機(jī)構(gòu)，至少他們不用再像我們一樣到處奔波,，還能兼顧工作,。”2019年,，兒子鵬鵬病情好轉(zhuǎn),，進(jìn)入普通小學(xué)讀書，吳小嬌也立即將想法付諸行動,，成立了永康市肯納社工發(fā)展中心,。

一個新成立的機(jī)構(gòu)，要想贏得一群原本就脆弱的家長的認(rèn)同,，并不是一件容易的事情,?！捌鋵?shí)我早做好了心理準(zhǔn)備,，但沒想到機(jī)構(gòu)得到了市民政局有關(guān)領(lǐng)導(dǎo)的關(guān)心和支持，家長們知道我和鵬鵬的康復(fù)經(jīng)歷后,，也很愿意來取經(jīng),。”吳小嬌說,。

7歲的小明（化名）是最早來到機(jī)構(gòu)的那批孩子之一,。因父母離異，小明長期在鄉(xiāng)村跟隨爺爺奶奶生活,?！八麆倎淼臅r(shí)候，幾乎就沒有一刻閑著,，不停地喊叫走動,，其他孩子和家長都不敢靠近。現(xiàn)在小明不僅能坐得住，還能聽懂較長的指令,?！眳切烧f，每次這種時(shí)候,，最高興的莫過于孩子家長,，“他們總怕耽誤了孩子，承受著很大壓力,?！?/p>

家長們的崩潰時(shí)刻，吳小嬌見過太多,?！扒耙豢踢€微笑著和老師打招呼的媽媽，說幾句孩子情況就可能泣不成聲,；看著很堅(jiān)強(qiáng)的爸爸,，前腳剛把孩子送到老師手里，后腳就躲在角落擦眼淚,?！眳切缮钪陋?dú)癥家長的不容易，中心成立以來,，她一直把費(fèi)用穩(wěn)定在10元—75元每課時(shí)不等,，她希望將專業(yè)康復(fù)和社工服務(wù)結(jié)合起來，既關(guān)注孤獨(dú)癥兒童的康復(fù),，也關(guān)注孤獨(dú)癥家庭的社區(qū)融合,，盡量減少家長的負(fù)擔(dān)。

帶著兒子鵬鵬全國各地康復(fù)訓(xùn)練那些年,，吳小嬌印象最深刻的是和其他患兒家長一起,，帶著孩子到海邊僅有的幾次“團(tuán)建”?！斑@樣的喘息時(shí)間是陪讀日子里最快樂的回憶,，我們很多家長都成了好朋友，相互傾訴能很大程度上緩解彼此的負(fù)面情緒,?！眳切烧f。

中心成立后,，吳小嬌復(fù)制了這樣的“喘息服務(wù)”,，經(jīng)常組織孤獨(dú)癥家庭參與融合倡導(dǎo)類的社會活動。如今,，吳小嬌和團(tuán)隊(duì)已經(jīng)幫助服務(wù)了上百位孤獨(dú)癥兒童,。

除了在永康本地做服務(wù)機(jī)構(gòu)，吳小嬌還是很多孤獨(dú)癥家長群的志愿者，有空的時(shí)候就在里面回答問題,，希望給遇到困難的家長們提供一點(diǎn)幫助,，尤其是給新手父母提供一些情緒上的支持。

在專業(yè)化發(fā)展的路上,，吳小嬌還多了個新身份——金華市政協(xié)委員,，“感覺肩上的擔(dān)子更重了?！?/p>

在今年金華市政協(xié)八屆三次會議開幕會上,，吳小嬌代表共青團(tuán)和青聯(lián)界別組作題為《讓關(guān)愛的陽光普照孤獨(dú)癥群體》的發(fā)言?！耙粋€人可以走得很快,，但一群人才能走得更遠(yuǎn)。作為政協(xié)委員,，希望通過不斷地呼吁及建言獻(xiàn)策,，讓更多人能夠關(guān)心、關(guān)愛,、支持孤獨(dú)癥兒童,，用愛和理解融化‘孤獨(dú)’，為更多患兒家庭帶去希望和幸福,?！眳切烧f。