新華社濟(jì)南1月29日電題：我家有“樹(shù)”初長(zhǎng)成——“靈魂砍價(jià)藥”受益第一人李佳樹(shù)節(jié)前“趕集記”

新華社記者邵魯文

虎年臨近,，4歲的山東棗莊男孩李佳樹(shù)和媽媽一起趕了一次農(nóng)村年集,，看著琳瑯滿目的年貨,，第一次節(jié)前趕大集的小佳樹(shù)格外興奮,。新的一年,，李佳樹(shù)一家盼著孩子能在虎年“虎虎生威”,。

今年1月1日,，遭到“靈魂砍價(jià)”的脊髓性肌萎縮癥（SMA）靶向治療藥物諾西那生鈉注射液納入醫(yī)保,，價(jià)格從每針70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元,，李佳樹(shù)幸運(yùn)地成為首例受益人,。

“這是小佳樹(shù)第一次外出去醫(yī)院以外的地方。帶孩子來(lái),，是為了讓他感受過(guò)年的氣氛,。”李佳樹(shù)的媽媽李秀花告訴記者,，第一次趕集,，小佳樹(shù)不停地說(shuō)開(kāi)心，還買(mǎi)了喜歡的氣球和春聯(lián),。

回到家貼上新買(mǎi)的春聯(lián)和福字,，小佳樹(shù)的家里有了些許久不見(jiàn)的過(guò)年氣氛?！敖衲赀^(guò)年,，孩子的病有了好轉(zhuǎn)的希望，加上社會(huì)上給予的各種幫助，讓全家感到了溫暖,?！崩钚慊ㄕf(shuō)，“這個(gè)即將到來(lái)的春節(jié),，感覺(jué)家里格外亮堂,。”

棗莊市市中區(qū)垎塔埠街道辦事處副主任劉金告訴記者,，通過(guò)與民政,、殘聯(lián)、慈善總會(huì)等部門(mén)對(duì)接,，街道先后為小佳樹(shù)申請(qǐng)了1100元/月的困境兒童補(bǔ)貼,、570元/月的殘疾補(bǔ)貼等救助。臨近春節(jié),，街道又申請(qǐng)了市區(qū)兩級(jí)慈善總會(huì)臨時(shí)救助金10000元,，讓小佳樹(shù)一家人過(guò)一個(gè)暖心的春節(jié)。

隨著孩子病情有了好轉(zhuǎn),，每天陪孩子進(jìn)行康復(fù)治療的李秀花,，臉上也開(kāi)始有了笑容。在沒(méi)有人攙扶的情況下,，小佳樹(shù)能夠保持一段時(shí)間后背挺直坐姿,。棗莊市婦幼保健院主管技師陸遠(yuǎn)告訴記者，小佳樹(shù)每次來(lái)醫(yī)院做康復(fù)治療,，醫(yī)生都會(huì)對(duì)孩子的身體狀況進(jìn)行評(píng)估,，從各項(xiàng)指標(biāo)看，在使用靶向治療藥物后,，孩子完成各種動(dòng)作的質(zhì)量有明顯改善,。看到孩子一天天進(jìn)步,，無(wú)論是小佳樹(shù)的家人還是醫(yī)生,，都非常高興。

“媽媽,，我是棵小樹(shù)苗,，現(xiàn)在小樹(shù)苗要長(zhǎng)成大樹(shù)啦?！痹诳祻?fù)訓(xùn)練結(jié)束后,，李佳樹(shù)這樣對(duì)他的媽媽說(shuō)。