新華社濟南1月1日電（記者 張志龍,、邵魯文）“以前這個藥對我們太遙遠,，就像看天上的星星一樣,，現在終于看到了希望,?！?日上午7時許，山東棗莊市一位4歲的脊髓性肌萎縮癥（SMA）患兒順利注射靶向治療藥物諾西那生鈉后,，患者母親喜極而泣。

脊髓性肌萎縮癥是一種遺傳性神經肌肉疾病類的罕見病,，在我國新生兒中發(fā)病率約為1/6000到1/10000,，目前約有患者3萬多名。山東大學齊魯醫(yī)院神經內科遺傳代謝病與罕見病專業(yè)主任趙玉英說,，諾西那生鈉注射液是我國首個獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進口藥物,。2019年進入中國市場時，每針價格近70萬元,，其昂貴的價格讓患者家屬難以承受,。

2021年12月3日，國家醫(yī)保局公布74種新藥進醫(yī)保,，廣受關注的“天價救命藥”諾西那生鈉注射液位列其中,。在經過8輪談判后,，該藥以3.3萬元每針的“地板價”進入新版醫(yī)保藥品目錄，這讓不少患者看到了希望,。

棗莊市市中區(qū)醫(yī)保局局長陳芹說,，新版國家醫(yī)保藥品目錄公布后，醫(yī)保部門第一時間對轄區(qū)患者進行排查,，與患者家屬取得聯系,。在確定患者的用藥需求后，經過與藥企多次溝通,，最終確?；純耗軌虻谝粫r間得到藥物救治。

“12月4日接到醫(yī)保部門的電話,，我們兩口子像抓住了救命稻草一樣,，孩子趕上了好政策?！被颊吣赣H說,，新版國家醫(yī)保藥品目錄公布當天，恰好是孩子生日,，這無疑是孩子最好的生日禮物,。

“醫(yī)保部門還幫患兒辦理了棗莊城市定制補充商業(yè)險‘棗惠保’,，患兒第一年需要注射6次藥物,，第二年開始每4個月注射1針。通過醫(yī)保報銷,、補充商業(yè)險,、醫(yī)療救助等方式，患兒家庭每年需要自費大約幾萬元,，大幅減輕了家庭負擔,。”陳芹說,。

棗莊市婦幼保健院兒童重癥科主任孫笑茜說,，患兒完成注射后，各項生命體征正常,。這位4歲的小朋友在打針前曾笑著對爸爸媽媽說：“等打完針,，我就能飛啦?！?/p>