千龍網(wǎng)訊   10月16日,，由中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)指導(dǎo),，北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心承辦的“為了生命更美好--首屆漸凍人罕見(jiàn)病康復(fù)論壇”,，在第十四屆中國(guó)福祉博覽會(huì)上成功舉辦。論壇由北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)王金環(huán)主持,。部分省市殘聯(lián)同志,、臨床醫(yī)師、病友家屬代表,、愛(ài)心企業(yè)及媒體代表約110人出席當(dāng)天線(xiàn)下活動(dòng),，線(xiàn)上參與人員達(dá)2120余人次。

中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)部主任胡向陽(yáng)在致辭中指出,，“十三五”期間,，在黨和政府的關(guān)懷和指導(dǎo)下，殘疾人康復(fù)工作取得了顯著成效,，殘疾人的康復(fù)狀況得到明顯改變,，其中：針對(duì)漸凍人特殊群體開(kāi)展的關(guān)愛(ài)幫扶行動(dòng)取得了突飛猛進(jìn)的進(jìn)步。今年是“十四五”開(kāi)局之年,，我們要按照黨和政府的要求,，堅(jiān)持以人民為中心的發(fā)展思想，齊心協(xié)力,，為包含漸凍人在內(nèi)的所有殘疾朋友真正“人人享有康復(fù)”,，真正享受到美好的生活一起努力奮斗,。

中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)副理事長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)曹躍進(jìn)在講話(huà)中指出：中國(guó)殘聯(lián)非常重視包括漸凍人在內(nèi)的罕見(jiàn)病的康復(fù)服務(wù)，將來(lái)會(huì)逐漸推進(jìn)漸凍人康復(fù)工作進(jìn)入整體規(guī)劃,。即將成立的中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)罕見(jiàn)病康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì),，將罕見(jiàn)病小眾組織、各位專(zhuān)家,、各位業(yè)內(nèi)的仁人志士團(tuán)結(jié)在這個(gè)平臺(tái)上,，在中國(guó)殘聯(lián)的領(lǐng)導(dǎo)下，為深入貫徹“十四五”殘疾人康復(fù)服務(wù)方案,，實(shí)現(xiàn)殘疾人人人享有康復(fù)服務(wù)的目標(biāo)共同努力,。

隨后，中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)侯平副秘書(shū)長(zhǎng),、北京大學(xué)第三醫(yī)院樊東升教授,、中國(guó)康復(fù)研究中心北京博愛(ài)醫(yī)院張皓教授，分別就“初探ALS的康復(fù)理念與體系建設(shè)”,、“ALS綜合治療的現(xiàn)狀與未來(lái)”,、“ALS康復(fù)技術(shù)與康復(fù)輔具的應(yīng)用與展望”做專(zhuān)題發(fā)言并主持討論。

中國(guó)漸凍人基金秘書(shū)長(zhǎng)管弦悅,、中日醫(yī)院呼吸科趙紅梅教授,、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院郭愛(ài)敏教授、北京天壇醫(yī)院張?jiān)趶?qiáng)教授,、北京協(xié)和醫(yī)院李曉光教授,、北京大學(xué)第三醫(yī)院王麗平教授、中國(guó)康復(fù)研究中心北京博愛(ài)醫(yī)院杜曉霞教授,、瑞典TobiiDynavox中國(guó)區(qū)總裁Janne,、北京鶴逸慈老年生活用品有限公司董事長(zhǎng)趙強(qiáng)等，分別從醫(yī)療診治,、呼吸康復(fù),、綜合護(hù)理、輔具應(yīng)用等方面,，結(jié)合各自業(yè)務(wù)特點(diǎn)和病友需求參與專(zhuān)題研討,。其中;中國(guó)漸凍人基金秘書(shū)長(zhǎng)、北京金科君創(chuàng)投資管理有限公司董事長(zhǎng)管弦悅呼吁多學(xué)科交叉融合,，醫(yī)工結(jié)合,，用科技力量提升病患的生活質(zhì)量。

漸凍人罕見(jiàn)病康復(fù)護(hù)理首次進(jìn)入中國(guó)國(guó)際福祉博覽會(huì)暨中國(guó)國(guó)際康復(fù)博覽會(huì),，充分體現(xiàn)了國(guó)家對(duì)漸凍人群體的關(guān)注和關(guān)愛(ài)，體現(xiàn)了中國(guó)殘聯(lián)和中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)對(duì)漸凍人康復(fù)護(hù)理的重視,，通過(guò)論壇也更加明確了康復(fù)護(hù)理對(duì)漸凍人的重要性和迫切性,，從而更加堅(jiān)定了為提高漸凍癥病友生存質(zhì)量和延長(zhǎng)生命長(zhǎng)度而努力的決心,。