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讓“來自星星的孩子”光芒閃耀
讓“來自星星的孩子”光芒閃耀——冉存英辦學十八年呵護三千余名孤獨癥孩子
在湖北宜昌,,有這樣一位媽媽,,她以“幼吾幼以及人之幼”的博愛,,興辦特殊教育學校十八載,接收了來自全國各地的3000多名孤獨癥孩子,,幫助其中300多人回到普通學校,。
她就是宜昌市博愛特殊教育學校校長冉存英。她說:“我想打開一扇窗,,讓陽光照進來,;我想鋪上一條路,讓幸福走進來,。我要堅持到干不動為止,,讓‘來自星星的孩子’,光芒閃耀,?!?/p>
抉擇:從絕望的母親,到操心的校長
“因為我有一個患了孤獨癥的孩子,,自己整個人生軌跡都變了,。四處求醫(yī)無門、求學無路,?!被貞浧疬^往帶著孩子求醫(yī)的艱辛,如今的冉存英顯得很平靜,。
一個偶然,,她成為不一樣的母親。1999年12月的一天,,冉存英發(fā)覺6歲的兒子表現(xiàn)很異常,。叫他不應,,自顧自地轉(zhuǎn)圈、亂叫,,甚至還用手打自己的頭,。有時,還整夜不睡覺,。
于是,,冉存英和愛人帶著孩子,跑遍北京,、上海,、武漢、廣州等大城市,,在醫(yī)院求診過,;有人說刮痧有用,他們試過,,曾刮得孩子見到醫(yī)生都害怕,;聽人說,某座高山上有個老者會治,,夫妻倆背著孩子,,頂著紛飛大雪,誠心去求……
坎坷問診路上,,冉存英得知,,自己孩子患有孤獨癥。這是一種腦發(fā)育性障礙,,以社會交往障礙,、溝通交流障礙和重復局限的興趣行為為主要特征。目前尚缺乏針對孤獨癥核心癥狀的藥物,。
“有時候,,兒子睡在旁邊,我就看著他,。心里想著,,會不會突然有一天,奇跡發(fā)生,,他就好了,。”冉存英說,。
屋漏偏逢連夜雨,。孩子的治療之路看不到頭,夫妻倆所在的企業(yè)又面臨改制,。有一段時間,,冉存英的愛人也開始不說話,,想把自己封閉起來。家里的氣氛特別低沉壓抑,。
有一次,,她一個人躲到臥室里號啕大哭?!皨寢?,你怎么了?”冉存英感覺自己的頭被摸了一下,,抬頭看,,竟然是兒子進來安慰她。
一聲失而復得的“媽媽”,,讓冉存英重燃希望,。她抱著孩子哭得更厲害。她也暗暗下定決心:“兒子,,媽媽這一輩子就是砸鍋賣鐵,,也一定要治好你,幫助你,?!?/p>
孤獨癥不能靠打針吃藥,只能靠康復訓練和特殊教育,。冉存英自己的孩子6歲確診,求醫(yī)4年,,錯過了最佳康復訓練期,。聯(lián)想到那些年碰見的同病相憐的人和家庭,她決定:辦一所特殊學校,,來幫助兒子,,同時幫助更多像兒子這樣的孩子,幫助更多像自己這樣的母親,。
冉存英破釜沉舟,,以買斷工齡的形式告別原來的企業(yè),全身心投入特殊學校的創(chuàng)辦,。
沒有資金——她和愛人用買斷工齡的錢打底,,又四處找親友借錢。曾經(jīng)借得一些親友都不敢和他們見面,。
沒有場地——她找到夷陵好人李廣佳,,傾訴了自己辦特殊學校的初衷。李廣佳慨然拿出一層樓和一個院子方便她辦學之用,。
沒有師資——她便自學心理學,、特殊教育,、孤獨癥等專業(yè)知識。在她以心相交的感召下,,又凝聚了3位老師,。
2003年,宜昌市博愛特殊教育學校成立,。那時的冉存英,,既是學校的采購員、辦公文員,,也是心理咨詢師,、培訓師,還是校長,,時常要忙到凌晨,。
一個決定,改變了冉存英的命運,,也改變了更多人的命運,。
求索:從四處家訪招取3個學生,到3000多個孩子慕名而來
“學校剛開始的時候,,招生非常難,。”冉存英說,,當時大部分人都不知道孤獨癥,,有的也不認為自己孩子患這個病。更何況,,學校草創(chuàng),,別人也不信你,憑什么把孩子托付給你,?
有一次,,冉存英和一位老師又約了家訪。不承想,,家長有事耽擱了,,沒在家。一時間狂風暴雨襲來,,兩人在屋外沒地方躲,,渾身淋透。家長回來后感動不已,,就把孩子送了過來,。“至今我都不知道,,當時是不是家長故意考察我們的誠意,?!比酱嬗⑿χf。
3個孩子,,4個老師,,博愛就此啟航。
“我永遠忘不了一個畫面,。一個白發(fā)蒼蒼的斷臂爺爺,,因為不能騎車,每次都是走路接送孫子,。在一個風雨交加的日子,,他拉著孫子的手,回家的背影慢慢消失在朦朧中,。我時常以此提醒自己,,要用畢生的精力來幫助這個群體和他們的家庭?!比酱嬗⑻寡?。
冉存英說,特教是一個關乎良心的事業(yè),。學校老師用愛心點燃希望,,用耐心干預行為,用細心發(fā)現(xiàn)變化,,用熱心化解孤獨,,用信心擔當責任,用恒心堅守信仰,。
學校聘請北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會,、北京大學第六醫(yī)院、三峽大學,、南京特殊教育學院等院校和科研單位的博士,、教授,、專家組成顧問組,。基于每個兒童的個體情況,,因材施教,、量體裁衣,分階段開展基礎學習技能,、學習能力,、自理能力、運動技能等康復訓練,。
記者走進AR體感統(tǒng)合能力智能康復訓練室看到,,這里不僅有沉浸式的互動大屏,,還有4D神筆康樂互動桌。依托AR體感統(tǒng)合能力康復訓練系統(tǒng),,孩子面對屏幕,,實現(xiàn)人機互動,可以模擬過馬路等多種社會場景,,完成跑,、跳、蹲,、爬,、揮手、轉(zhuǎn)身,、躲避等動作,。
“這是今年‘六一’兒童節(jié)期間,宜昌市婦聯(lián)贈送的一份特別禮物,?!比酱嬗⒄f,孩子們喜歡得不得了,,學習效果很好,。
冉存英至今記得學校第一個“康復之星”雄雄。他4歲時仍不會說話,,不與小伙伴玩,,走路左搖右晃。2005年進入博愛后,,冉存英為他制定個性化康復方案,。8個月時間,他學會了獨立用筷子吃飯,,自己穿衣,,大小便能自己處理好,主動與人打招呼,,還能夠表達需求,。11個月后,學校給他開歡送會,,戴大紅花,。后來雄雄一家搬到成都生活。因為他喜歡湖北,,去年考上了武漢理工大學,。
為了爭取公益資金,讓更多孩子受益,2012年,,冉存英作出了驚人的決定:將學校性質(zhì)轉(zhuǎn)為民辦非企業(yè)單位,。這一轉(zhuǎn),意味著放棄前期數(shù)額不小的投入,,自己將不能享有學校盈余,,也只能以員工身份領工資。
辦學18年里,,博愛特校已成為國家,、湖北省、宜昌市殘聯(lián)三級定點康復機構,,還是中殘聯(lián)孤獨癥兒童康復教育試點項目扶持的50家機構之一,。學校累計培訓特殊孩子3000多人,免費為家長咨詢上萬次,,干預訓練后能夠隨班就讀的人數(shù)超過300人,。
隨著特教工作的不斷深入,這群孩子的“出口”問題更加縈繞在冉存英的腦海,。
康復得較好的孩子,,通過“彩虹班”——銜接融合班過渡,便可到普通學校隨班就讀,。部分具備一定的生活自理能力但又不能獨立求職謀生的孩子,,年齡越來越大,可怎么辦,?
2014年10月,,湖北省首家心智障礙人士支持性就業(yè)公益性示范餐廳“雨人筷樂餐廳”在宜昌應運而生。學校的孩子參與餐廳的洗菜,、擇菜,、洗碗、保潔等工作,,同時讓他們給客人端茶倒水,,打開他們與社會融合的窗口。遺憾的是,,由于種種原因,,餐廳營業(yè)兩年多后關閉了。
餐廳雖然關閉了,,但對于孩子“生存出口”問題的思考與探索,,冉存英一直在進行著,。
愿景:從艱辛鑿開一扇窗,,到同心撐起一片天
“沒有大家的博愛,就沒有今天的博愛?!比酱嬗⑹冀K銘記,,是社會各界的關心與支持,讓一群孤獨癥孩子和家庭,,在博愛找到了一座橋梁,、一方天地。
冉存英說,,現(xiàn)在黨和政府的政策很好,,比如湖北省殘疾兒童康復救助項目、湖北省殘疾兒童家庭生活補貼項目,、宜昌市學前教育項目等,,孩子們都可以申請支持?!绊攲釉O計好了,,我們的孩子才有未來?!?/p>
“我個人的力量太微小了,,我只是做了一點點,做了一個母親該做的,?!彼f,這些年來,,數(shù)不清的愛心人士和愛心企業(yè),,捐款捐物,到學校開展志愿服務,。
“大家好,,才是真的好?!比酱嬗牟徽J為自己有什么商業(yè)機密需要保守,。同行不是冤家,只有大家都更加專業(yè)了,,才能幫到更多的特殊孩子和家庭,。
“每年4月2日,被定為‘世界孤獨癥關注日’,。我們一直在做社會宣導工作,,讓大眾能夠真正走近這些孩子,尊重,,理解,,接納,。”眼下,,冉存英正在宜昌市殘疾人康復中心指導下,,制作孤獨癥系列科普視頻。
讓愛來,,讓礙走,。
在冉存英看來,孤獨癥人群融入社會,,是一種具有廣度和深度的融合,。這不僅僅是有的個體能夠通過工作謀生,而且是社會大眾對這一群體的接納,。這個接納是一種帶愛的接納,,就像父母接納自己的孩子,無關健康與否,、優(yōu)秀與否,。
冉存英介紹,孤獨癥患者的職業(yè)康復,,主要分為支持性就業(yè),、輔助性就業(yè)、庇護性就業(yè),。博愛選擇的是難度最大的支持性就業(yè),。
9月6日下午兩點多,在宜昌市殘疾人支持性就業(yè)培訓基地,,博愛副校長周燕正帶著十幾個“孩子”做體能訓練,。
“剛才孩子們給你們打招呼,喊你們‘叔叔阿姨’,,其實他們已經(jīng)二三十歲了,,但是心智只有幾歲。這些孩子特別單純,,特別可愛,。”周燕說,,基地也叫‘陽光驛站’,,是宜昌市殘聯(lián)創(chuàng)辦的,由博愛負責技能培訓和支持性就業(yè)的具體工作,。這里開設手工制作,、糕點烘焙、模擬超市,、衛(wèi)生保潔和簡單廚藝等培訓項目,,根據(jù)學員的需求和能力評估結果分組,,分別開展培訓。
周燕介紹,,陽光驛站每個月都有不同的主題和活動。9月份第二周因為臨近慈善日和教師節(jié),,主題就聚焦奉獻愛心,。有的學生還給老師送了一幅畫,雖然只是一朵寥寥幾筆的花,,仍讓老師們感動不已,。更讓周燕他們自豪的是,基地有的學員經(jīng)過找崗,、看崗,、試崗、在崗支持,、輔助消退等環(huán)節(jié),,成功就業(yè)。
“自己最大的理想就是,,有一個大校園,,孩子們免費就讀。校園里還有許多地方可以做農(nóng)療,、工療,,就像一個樂園。志愿者可以帶孩子們做各種活動,,幫他們?nèi)谌肷鐣?。”冉存英眼中滿是希冀,。
(記者 夏靜 張銳 通訊員 樊華)
編輯:付振強
關鍵詞:冉存 孩子 存英 學校