中新網(wǎng)安徽黃山6月7日電(記者 張俊)讓愛(ài)不罕見(jiàn),，共享一片天,。6月6日,，來(lái)自全國(guó)的20個(gè)罕見(jiàn)病患兒家庭在山海公益等志愿者團(tuán)隊(duì)的幫助下，坐著輪椅“登”上黃山,。

據(jù)了解,，目前，中國(guó)罕見(jiàn)病患者的數(shù)量已達(dá)2000萬(wàn)人,，約有80%的罕見(jiàn)病是由遺傳缺陷所致,，其中50%的罕見(jiàn)病患者在出生時(shí)或者兒童期即發(fā)病。本次活動(dòng)邀請(qǐng)罹患SMA,、DMD兩種罕見(jiàn)病的患兒,，DMD是杜氏進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，SMA則是脊髓性肌萎縮癥,。兩種罕見(jiàn)病都會(huì)造成兒童肌肉萎縮,，無(wú)法正常行走。

陳武是一名罕見(jiàn)病兒童的父親,，因?yàn)楹⒆有袆?dòng)不便,，過(guò)去很難帶孩子去外面游玩,，更別提登上黃山?！拔覀儚膩?lái)沒(méi)有想過(guò)孩子能登山,，非常感謝志愿者們的幫助?！标愇湔f(shuō),，罕見(jiàn)病兒童因?yàn)橹委熧M(fèi)用高，大多家庭困難,。他們希望孩子能在有限的生命里,，能像正常孩子一樣去學(xué)習(xí)玩耍，感受到更多的關(guān)愛(ài),。

程劍是山海公益的創(chuàng)始人,，他也是一位高位截癱的殘疾人，公益團(tuán)隊(duì)成員也皆是脊髓損傷殘疾人,。他創(chuàng)辦的輪椅黃山行活動(dòng)成為了全國(guó)最大的輪椅公益活動(dòng),，曾獲得“中國(guó)好人”、“全國(guó)自強(qiáng)道德模范”等榮譽(yù)稱號(hào),。

程劍告訴記者,，他曾經(jīng)因?yàn)樽陨碓颍Ｍ軌驇椭顾钃p傷造成的截癱這一部分人群,，后來(lái)這個(gè)群體變成了整個(gè)肢殘人群體,。“我在接觸到這些罕見(jiàn)病患兒后,，才了解到罕見(jiàn)病患兒家庭負(fù)擔(dān)這么重,，我希望能夠做點(diǎn)什么真正地幫助到他們，給他們一點(diǎn)鼓勵(lì),?！?/p>

山海公益助殘團(tuán)隊(duì)不僅帶領(lǐng)罕見(jiàn)病患兒家庭登臨黃山，游覽新安江山水畫(huà)廊,?；顒?dòng)全程由黃山當(dāng)?shù)刂驹刚咛峁┓?wù),，他們通過(guò)手抬、肩背等方式,，將孩子們一點(diǎn)一點(diǎn)帶到黃山之巔,，讓他們飽覽山水風(fēng)光。