5月8日是第28個“世界地貧日”,，當天,，國際地貧聯(lián)盟,、北京師范大學中國公益研究院,、北京天使媽媽慈善基金會等機構在京舉辦“中國地中海貧血防治藍皮書發(fā)布暨國際地中海貧血防治論壇”,，發(fā)布了《中國地中海貧血防治狀況調查報告（2020）》（中國地中海貧血防治藍皮書）,。

地中海貧血是一種遺傳性血液疾病,，因曾高發(fā)于地中海沿岸國家而得名,，在我國主要分布于長江以南的廣東、廣西,、海南等10個?。ㄊ小^(qū)）,。

2015年的研究發(fā)現(xiàn),，我國共有重型和中間型地貧患者30萬人，地貧基因攜帶者高達3000萬人,。2015年以來,，隨著健康扶貧有序開展，地貧防治政策取得多方面進展,，患者及家庭的經濟狀況得到顯著改善,，特別是輸血費用納入醫(yī)保報銷范圍、去鐵創(chuàng)新藥物納入國家醫(yī)保藥品目錄,、造血干細胞移植及后續(xù)治療納入醫(yī)保報銷范圍,、地方政府建立健全地貧防控工作機制、地貧基因檢測已逐步納入婚檢范圍,、確診新出生患者數量呈下降趨勢等,。

其中，社會力量成為地貧防治的重要參與者,。藍皮書透露,，國內開展地貧救助和服務的社會組織大致分為3類。

第一類是地貧家長互助組織，這類組織通常由地貧患者家長自發(fā)組織,，本著助人自助的原則,，在中國地貧家長會的基礎上，幫助更多地貧患者或家長成立一批互助組織,，在政策倡導,、心理疏導、資訊互通,、知識培訓,、救助輔導等方面發(fā)揮作用，打造地貧患者和家庭身邊的支持網絡,。

第二類是志愿服務組織,，這些組織大多是群團組織或專業(yè)化公益組織的外圍力量，會不定期開展一些地貧領域的志愿服務工作,。如深圳獅子會,、玉林市向日葵志愿者協(xié)會等，對地貧患者給予資金,、物資等支持,，定期舉辦地貧患者見面會、交流會,，對地貧患者進行慰問,，代表地貧患者家庭與當地衛(wèi)健部門、醫(yī)保局進行溝通,，進行政策倡導等,。

第三類是基金會和專業(yè)化的社會組織，以北京天使媽媽慈善基金會為例,，該基金會近年來聯(lián)合多方力量,，開展血液寶貝項目，截至2019年12月31日,，已救助包含地貧在內的血液病兒童3000名,，救助支出約1.75億元。

近年來,，社會力量以多種形式積極參與“脫貧”行動,。藍皮書團隊調查發(fā)現(xiàn),，37.88%的地貧患者曾獲得社會愛心援助,，主要形式為捐款（58.5%），其次是地貧防治知識培訓（18%）,、捐助物品（15.5%）等,。有57.95%的地貧患者曾經參與過遺傳咨詢與地貧知識宣傳活動。

藍皮書指出，目前我國已基本形成政府主導,、婦幼保健院執(zhí)行,、社會力量參與的地貧防控工作體系。國家衛(wèi)健委聯(lián)合中國出生缺陷干預救助基金會在4個省份啟動貧困地貧患兒救助項目,，為1000名貧困家庭地貧患兒提供了醫(yī)療費用補助,，減輕了貧困地貧患兒家庭的經濟負擔；在廣東省,，目前有23家基金會和社會組織正在或曾經從事地貧防控或救治工作,。

藍皮書認為，在社會組織的參與機制方面,，還有相當大的社會潛力有待開發(fā),。“應在慈善人士,、政府部門與企業(yè)和患者之間建立起多樣化的網絡組織,，大家互通信息，商討對策,，增進理解并制定行動計劃,，從而使得地貧的防治形成社會性機制?！?/p>

業(yè)內專家建議,，可借鑒國際經驗，設立醫(yī)務社工制度,，由醫(yī)務社工規(guī)劃患者的醫(yī)療資金,，社工會在各項政策落實的前提下，開發(fā)慈善資源來配合治療,。同時,，應加強志愿服務體系建設，大力發(fā)展專業(yè)志愿者,，為患者提供更多幫助,。