近年來，隨著經(jīng)濟(jì)社會(huì)的發(fā)展,，人們對(duì)心智障礙者的關(guān)注不斷加深，被稱為“唐寶”的唐氏綜合征群體在公眾視野中出現(xiàn)得越來越多,。盡管該群體的生活質(zhì)量得到了整體性的提高,，但他們?cè)谌诤辖逃⒙殬I(yè)訓(xùn)練,、就業(yè)支持,、自主生活、社區(qū)融入等方面仍面臨諸多問題,。

長沙市殘疾人聯(lián)合會(huì),、北京市曉更助殘基金會(huì)日前舉辦的湖南省首屆關(guān)注唐氏綜合征生活質(zhì)量主題論壇上，講述了許多“唐寶”的感人故事,。通過愛與陪伴,，這些孩子的“唐味”人生發(fā)生了積極改變，然而,，他們要順利融入社會(huì),，仍需要多方面的改變和支持。

愛與成長

21歲的唐詩揚(yáng)是湖南長沙人,，她在5個(gè)月大時(shí)被確診為唐氏綜合征,。唐詩揚(yáng)是家里的獨(dú)生女，確診后,，父母坦然地接受了這一切,。

爸媽平時(shí)經(jīng)常帶詩揚(yáng)外出游玩，參加家人和朋友的聚會(huì),，那時(shí)偶爾會(huì)有些異樣的眼光,。但在媽媽楊偉平看來，詩揚(yáng)是幸運(yùn)的,，因?yàn)樗蠈W(xué)時(shí)遇到了好老師,。

詩揚(yáng)8歲剛上小學(xué)時(shí)，遇到了特教專業(yè)出身的教導(dǎo)主任,。為了詩揚(yáng)能在普校上學(xué),，教導(dǎo)主任讓楊偉平帶著女兒去辦殘疾證，說隨班看看,，跟得上就跟,。后來，詩揚(yáng)就在小學(xué)讀到畢業(yè),。唐氏孩子的邏輯思維比較差,，詩揚(yáng)數(shù)學(xué)成績一直不好,，但語文成績不錯(cuò)。有次語文考試結(jié)束,，詩揚(yáng)回家跟媽媽說：“我全部做對(duì)了,，我能拿100分?！蹦谴喂荒昧?00分,。

上了初二，楊偉平發(fā)現(xiàn)本來性格開朗的詩揚(yáng)有時(shí)候回家就不愛說話了,，后來才知道,，班上有同學(xué)歧視她，加上功課變多,、學(xué)業(yè)變重,，家人就把詩揚(yáng)轉(zhuǎn)到特教學(xué)校去了。特教學(xué)校離家遠(yuǎn),，因?yàn)楣ぷ鞣泵?，楊偉平和丈夫不能?jīng)常接送，送了兩次以后,，第三次,，爸爸悄悄跟詩揚(yáng)坐上公交車，發(fā)現(xiàn)詩揚(yáng)能順利到校,，也就放心了,。后來長沙修了地鐵，去學(xué)校的路詩揚(yáng)自己換成坐地鐵去了,，楊偉平發(fā)現(xiàn),，女兒長大了。

出生于2001年的宏俊是湖南株洲人,，幾個(gè)月大時(shí),，家人就發(fā)現(xiàn)他和別的孩子有些不一樣，但以為只是發(fā)育晚,。宏俊1歲多時(shí)有次發(fā)燒住院,，醫(yī)生告訴媽媽劉瑞仙，宏俊可能是先天愚型的孩子,，建議到長沙的湘雅醫(yī)院檢查一下,。以往的不解在確診后有了答案，劉瑞仙覺得,，要好好照顧兒子,。

那時(shí)候，劉瑞仙上早晚班非常忙碌，偶爾把兒子送回鄉(xiāng)下給外公外婆帶,，宏俊兩歲多時(shí),，進(jìn)了親戚開的一家幼兒園，后來上特殊教育學(xué)校,，一路走來，她慶幸兒子身體素質(zhì)好,，沒怎么讓自己操心,。

慢慢長大，劉瑞仙開始教宏俊一些簡單的家務(wù),，希望媽媽不在家時(shí)宏俊也能好好照顧自己,。她的教育方式是通過給予獎(jiǎng)勵(lì)來鼓勵(lì)兒子，激發(fā)兒子的積極性,。從第一次煮出一大鍋夾生的米飯,、用冰淇淋炒菜，到現(xiàn)在宏俊已經(jīng)能做好飯等媽媽下班回家,，她覺得兒子的成長很欣慰,。

2021年春節(jié)，講述母愛的電影《你好,，李煥英》上映,。完成媽媽安排的事情后，宏俊一個(gè)人去看了電影,。放映結(jié)束,，宏俊在座位上坐了很久，工作人員問他怎么了,，他說不舒服,，于是給外公打了電話，讓外公不要告訴媽媽,。劉瑞仙從父親那里知道這件事,，回家后問宏俊是不是身體不舒服，才知道,，宏俊是被電影的情節(jié)感動(dòng)的,，“心里不舒服”。

為他們驕傲

3年前,，宏俊開始練書法,，最初只是為了完成老師布置的作業(yè)。有年春節(jié),，他寫了春聯(lián)送給附近的孤寡老人和殘疾人,，讓別人感到幸福這件事讓他覺得開心，后來他就主動(dòng)練習(xí)書法了。

劉瑞仙經(jīng)常在朋友圈分享宏俊的書法作品,。她覺得,，一方面這對(duì)自己是一個(gè)激勵(lì)；另一方面,，朋友圈里都是和她一樣特殊孩子的家長,，對(duì)別人也是一種激勵(lì)，“只要我不放棄,，努力的話,，一定也可以的?！?/p>

宏俊和競天是引人注目的好兄弟,，他們都在株洲市的一所特殊教育職高讀書，宏俊讀三年級(jí),，競天讀二年級(jí),，平日里，兩人形影不離,。競天比宏俊小2歲,，他比較內(nèi)斂害羞，宏俊作為哥哥,，經(jīng)常會(huì)照顧他,，在株洲，周末他們會(huì)一起參加活動(dòng),，學(xué)非洲鼓,、做陶藝、寫書法,、跳舞,。劉瑞仙覺得，她不是要培養(yǎng)宏俊將來成為什么樣子,，她希望的是宏俊的生活能豐富,，擁有自己的人生。

家庭氛圍的確影響著孩子的成長,。詩揚(yáng)在爸爸媽媽的悉心照顧下,，不僅讀完了小學(xué)、初中,，還到特教學(xué)校完成了高中學(xué)業(yè),。她還在印刷廠、快遞點(diǎn)打過工?，F(xiàn)在,，詩揚(yáng)白天去幫助輔助性就業(yè)的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)打零工掙錢,，晚上會(huì)到公園里和朋友們學(xué)跳舞，朋友們都很接納她,，周末她還會(huì)到圖書館看書,、學(xué)國學(xué)、學(xué)打鼓,，擁有和健全人一樣的生活,。

澳大利亞34歲的唐氏綜合征人士克里汀的人生故事也讓很多人感動(dòng)。母親朱迪·尼蘭茲介紹,，克里汀接受了較為系統(tǒng)的早期干預(yù)服務(wù),，曾就讀于普通學(xué)校的特殊班，順利實(shí)現(xiàn)從學(xué)校到成人生活的轉(zhuǎn)銜,，實(shí)現(xiàn)了就業(yè)。

“他現(xiàn)在過得很開心,，住在自己的房子里,，有自己的工作，也有一群愛他的朋友,，我們?yōu)樗某删透械津湴?。”朱迪·尼蘭茲說,。

站在一起

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)副理事長,、重慶師范大學(xué)特聘教授許家成介紹，針對(duì)心智障礙者,，近年來國際上的理念已從“特殊照顧”改變?yōu)椤爸С址?wù)”,。

許家成相信，給心智障礙者一個(gè)常態(tài)的,、支持性的生活環(huán)境,，他們的生活慢慢就會(huì)常態(tài)化。他強(qiáng)調(diào),，對(duì)該群體的支持應(yīng)重視個(gè)別化服務(wù),，并提出了個(gè)別化支持式教育方案、個(gè)別化支持就業(yè)方案等8個(gè)方案,。

華中師范大學(xué)教育學(xué)院副教授徐添喜介紹,，目前大多數(shù)國家的唐氏綜合征人士就業(yè)形勢并不樂觀。他對(duì)國內(nèi)的唐氏綜合征人士就業(yè)進(jìn)行調(diào)研后發(fā)現(xiàn),，孩子們離開學(xué)校后,，有升學(xué)、就業(yè)和居家3個(gè)方向,，“這3個(gè)方向并不排他,，比如居家能力可以為就業(yè)提供幫助。”

調(diào)研中,，徐添喜發(fā)現(xiàn),，一些家長觀念偏保守，不愿意讓孩子就業(yè),。他呼吁,，家長應(yīng)更積極地讓孩子走出家門，促進(jìn)社會(huì)融合,?！熬蜆I(yè)并非只是為了賺錢，就業(yè)過程中會(huì)培養(yǎng)孩子獨(dú)立生活和人際交往能力,，進(jìn)一步認(rèn)同自己的價(jià)值,，并建立自信心?！?/p>

同時(shí),，徐添喜認(rèn)為，應(yīng)完善相關(guān)機(jī)制,，促進(jìn)“走出校門”后從學(xué)校到就業(yè)之間的轉(zhuǎn)銜,。“我們國家現(xiàn)在在特教領(lǐng)域的政策已經(jīng)很豐富,，做得好的地區(qū)經(jīng)驗(yàn)告訴我們,，政策的不斷完善和落地，是靠一代代家長,、專業(yè)人士努力推動(dòng)的結(jié)果,。”

“對(duì)于每一個(gè)唐氏綜合征家庭而言,，走過的路是千千萬萬,，面臨的困難也是重重疊疊。很欣慰的是,，我們看到了改變,，并且正在參與改變?！敝袊橇埣踩思坝H友協(xié)會(huì)主席胡斌說,，“政府部門、殘聯(lián)組織,、專業(yè)人士,、家長組織、服務(wù)機(jī)構(gòu)站在一起,?！茖殞殹拿恳粡?zhí)鹈坌δ?，推?dòng)我們懷揣著最樸實(shí)的初心，一起來擔(dān)當(dāng)這份使命,?！?/p>