全身肌肉無力,，無法站立,、行走甚至獨坐；逐漸喪失各種運動功能,，甚至呼吸,、吞咽都會受累受限，危及生命……

這樣的疾病,、這樣的患者我們可能知之不多,，但它確實就在我們身邊。脊髓性肌萎縮癥（英文簡稱SMA）侵害的對象不分性別,、種族,、年齡。屬于常染色體隱性遺傳病,，父母都是攜帶者,，但沒有任何癥狀。新生兒中發(fā)病率為1/10000,。一旦患病,，無論患者本人,，還是家屬身心都會備受煎熬。

今年31歲的龔旻,，是SMA三型患者,，5歲時被確診。當(dāng)自己無法站立時,，他曾對生活失去信心,，無法接受病情一步步惡化和身體的不斷改變。父母怕影響龔旻的情緒,，很少當(dāng)著他的面談?wù)摬∏?。可讓人沒想到的是,，龔旻不僅沒有被擊垮,，反而在與病魔做斗爭的過程中堅定了人生的目標(biāo)：與其每天悲傷，不如活出自己的精彩,，為社會做出自己的貢獻,。

克服了常人難以想象的困難，龔旻不但以優(yōu)異成績完成了大學(xué)本科的學(xué)業(yè),，還進而努力獲得了碩士學(xué)位,。不僅如此，龔旻一直希望通過工作,，來實現(xiàn)自己的人生價值,。他想到了幫助像自己一樣的SMA患者。

多年以來,，SMA在國內(nèi)一直沒有治療藥物,。很多患者在等待中離開了我們。隨著醫(yī)療技術(shù)的進步,，2019年,，首個能夠治療SMA的藥物在國內(nèi)獲批?！捌鋵嵨液秃芏嗷颊邉傞_始得知這個消息后,，都覺著整個生活都點亮了。但當(dāng)?shù)弥@種藥要70萬元一支且長期使用時,，我們只能望藥興嘆,。” 龔旻說,。

龔旻得知,，在公益組織、愛心企業(yè)以及醫(yī)生的幫助下,，有部分SMA患者得到了藥物治療,?？墒瞧渌颊吣兀恳淮闻既坏臋C會,，他結(jié)識了美兒SMA關(guān)愛中心的負(fù)責(zé)人邢煥萍,，從此成為了一名公益組織的員工。與患者聊天談心,、做疾病科普宣傳,、幫助患者籌集善款、做好患者登記服務(wù)……龔旻忙并快樂著,，他的臉上總是掛著微笑,。“當(dāng)根蠟燭,，哪怕是一根火柴也好,，只要能給別人帶來光亮和希望?！?龔旻這樣說,。

在龔旻的眼里“SMA”最好的解釋是“聰慧非凡的天使”，“病魔不會因為眼淚而被降服,。希望SMA病友能去嘗試發(fā)現(xiàn)自己內(nèi)在的潛能,，找到未來的方向，進而能夠主宰自己的人生,！”

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