中國工程院院士,、哈爾濱醫(yī)科大學校長,、國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會主任委員張學表示，中國罕見病事業(yè)取得一定的進展,，得益于近十幾年來,，全國人大代表、政協(xié)委員為推進中國罕見病事業(yè)發(fā)展在兩會上不斷發(fā)聲,，得益于罕見病領(lǐng)域?qū)＜壹吧鐣鹘绲墓餐?。在今年全國兩會上，由丁潔教授牽頭提出的“關(guān)于建立中國罕見病醫(yī)療保障“1+4”多方支付機制的建議”,，進一步將多方支付機制的主旨明確化,、操作具體化、路徑清晰化,，值得認真研究推廣,。

全國政協(xié)委員、北京醫(yī)學會罕見病分會主任委員丁潔介紹了《關(guān)于建立中國罕見病醫(yī)療保障“1+4”多方支付機制的建議》提案,，并表示,，提案的中心問題是將罕見病藥品逐步納入國家藥品目錄。同時,，她建議中央和省級政府建立罕見病專項救治項目,，可以在幫助罕見病患者完成支付的同時，解決不同地區(qū)經(jīng)濟發(fā)展水平差異可能帶來的醫(yī)療保障不均衡問題,。還要進一步整合社會資源,，引導慈善基金和商業(yè)保險有序進入支付機制，患者個人也應當成為多方支付機制的組成部分,。

全國政協(xié)常委,、中國稅務(wù)學會副會長張連起提出，隨著我國醫(yī)療保障制度的不斷完善,，罕見病醫(yī)療保障成為醫(yī)療改革的難點,，也成為社會治理體系的短板。要拓展罕見病醫(yī)療保障的基礎(chǔ)是“1”,，同時要夯實延伸建立罕見病專項救助項目,、統(tǒng)籌安排慈善基金、引導商業(yè)保險進入支付機制,，以此提升重特大疾病醫(yī)療保障水平,。

全國政協(xié)委員、北京大學醫(yī)學部主任助理吳明表示，要研究如何將“1+4”真正落地,，固化下來從而形成長效機制,，十分重要?？紤]醫(yī)?；饓毫艽螅诼鋵嵾@一機制過程中,，需要騰空間,、建立可持續(xù)和不斷補充資金的良性循環(huán)機制。政府部門之間需要明確責任,，統(tǒng)籌多方,，統(tǒng)一部署，協(xié)同發(fā)力,。

浙江省醫(yī)學會罕見病分會后任主委謝俊明介紹了浙江省探索建立“罕見病用藥保障機制”的經(jīng)驗,。廣東省醫(yī)學會罕見病分會主任委員劉麗介紹了佛山市通過醫(yī)療救助和政策性商業(yè)保險，探索罕見病多方支付的方法和路徑,。

全國政協(xié)常委甄貞,、全國人大代表班宇俠、中國勞動和社會保障科學研究院醫(yī)療保險和護理保險研究室主任王宗凡,、國家衛(wèi)健委衛(wèi)生發(fā)展研究中心副主任張毓輝,、北京衛(wèi)生經(jīng)濟學會副會長賈方紅、山東省醫(yī)學會罕見病分會主任委員韓金祥,、江蘇省醫(yī)學會罕見病分會主任委員張愛華,、中國財政科學研究院副研究員朱坤、北京罕見病診療與保障學會副理事長劉軍帥等嘉賓就中國罕見病醫(yī)療保障機制的建設(shè),、罕見病藥品進入國家基本醫(yī)保制度的意義,、罕見病藥品進入基本醫(yī)保目錄可能給醫(yī)保基金帶來的沖擊等問題進行了探討,。