“不知道為什么我不一樣,，可爸爸說(shuō)寶石才是罕見(jiàn)的,。我也想感受大地的觸摸，可疼痛一次次讓我搖晃……”在病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)近日主辦的RareLive2020愛(ài)不罕見(jiàn)全球益演“云直播”平臺(tái)上,，10歲的果果坐在輪椅上第一個(gè)出場(chǎng),。一曲《珍寶》，聲如珠玉,，清冽而玲瓏,。

鮮有人知道，這個(gè)唱出天籟之音的少年,，是一名SMA（脊髓性肌萎縮癥）患者,。3個(gè)簡(jiǎn)單的字母，對(duì)他而言,，意味著全身肌無(wú)力和肌萎縮,，進(jìn)而呼吸衰竭、威脅生命,。常人很難想象,，為了發(fā)出這樣美妙的聲音，肺活量?jī)H有健康孩子1/5的他,，究竟要付出多少努力,。

16個(gè)月時(shí)被確診，果果很小就要經(jīng)歷呼吸之難,。每天早上起床,，他的臉色都因?yàn)槿毖醵兊们嘧稀榱烁纳坪粑δ?，唱歌成了果果成長(zhǎng)道路上關(guān)系最為密切的伙伴,，從未放棄,。

同樣選擇“不放棄”的，還有相繼出現(xiàn)在直播平臺(tái)上的其他罕見(jiàn)病患者,?；虺杼琛⒒蚶收b詩(shī)歌,、或才藝展示,，更有沙畫(huà)、皮影戲表演,，他們用自己最好的狀態(tài),，在無(wú)形亦無(wú)限的舞臺(tái)，讓人們看到了生命的多元與美好,、奇跡與力量,。

不凡的生命，究竟有多少可能性,？對(duì)病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)來(lái)說(shuō),，RareLive2020愛(ài)不罕見(jiàn)全球益演,，既是一次新嘗試,，也呈現(xiàn)了一以貫之的機(jī)構(gòu)理念：人人“生而不凡”，每一個(gè)生命都閃耀著獨(dú)一無(wú)二的價(jià)值,，都有著無(wú)限的成長(zhǎng)可能,。

為了給予罕見(jiàn)病患者更多成長(zhǎng)的可能，2020第二屆罕見(jiàn)病合作交流會(huì)于益演前期舉辦,，圍繞主題“健康中國(guó),，一個(gè)都不能少”，超過(guò)100余家罕見(jiàn)病公益組織報(bào)名線上參會(huì),。

破解罕見(jiàn)病藥費(fèi)高昂的難題,，一方面要從患者支付層面加強(qiáng)多方保障，一方面要從源頭上推動(dòng)更多藥物誕生,，而這正是本屆大會(huì)聚焦的兩大核心議題,。

大會(huì)分論壇“罕見(jiàn)病醫(yī)療保障政策頂層設(shè)計(jì)”與“罕見(jiàn)病醫(yī)療保障多方支付模式”，是各地罕見(jiàn)病醫(yī)保實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的首次集中呈現(xiàn),，并在此基礎(chǔ)上深入討論了如何聯(lián)合多方力量更好地為罕見(jiàn)病患者減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān),。

近年來(lái)，浙江,、山西,、佛山等省市出臺(tái)了一系列醫(yī)保政策，針對(duì)國(guó)家《第一批罕見(jiàn)病目錄》列出的121種罕見(jiàn)病或部分罕見(jiàn)病,，給予較高比例的醫(yī)藥費(fèi)報(bào)銷(xiāo)支持,。實(shí)踐證明了保障政策的可行性,，解決罕見(jiàn)病藥物支付問(wèn)題，對(duì)于保障人民福祉,、助力脫貧攻堅(jiān)和推動(dòng)本土創(chuàng)新藥物研發(fā)與上市,，有著重要意義。

作為落地的案例代表,，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的“罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程”自2018年發(fā)起設(shè)立以來(lái),，募集了700余萬(wàn)元善款，幫助了500余名罕見(jiàn)病患者,。研究發(fā)現(xiàn),，醫(yī)療援助工程能夠在已經(jīng)有罕見(jiàn)病保障政策的地區(qū)明顯發(fā)揮作用。今年上半年,，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)啟動(dòng)了浙江和山西兩地的專(zhuān)項(xiàng)試點(diǎn),，陸續(xù)開(kāi)始接收當(dāng)?shù)鼗颊叩脑暾?qǐng)。

“通過(guò)多方共付模式,，減少了政府的壓力,，也提高了患者家庭的信心。下半年,，我們還將爭(zhēng)取把‘罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程’地方專(zhuān)項(xiàng)基金拓展到更多地區(qū),。”病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)王奕鷗說(shuō),。

交流會(huì)開(kāi)幕式上,，多位參會(huì)嘉賓共同啟動(dòng)了“罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程多方共付計(jì)劃”，該項(xiàng)目由病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)起,，在部分地區(qū)患者得到醫(yī)保政策支持的基礎(chǔ)上,，聯(lián)合慈善、企業(yè),、保險(xiǎn)等力量,，提供援助資金，助力患者用藥的“最后一公里”,，為更多罕見(jiàn)病病友帶來(lái)愛(ài)心支持,。