【社會(huì)37度】

編者按：

這里的文字沒有浮華,，沒有空談，沒有“標(biāo)題黨”,。信息轟炸的網(wǎng)絡(luò)時(shí)代，我們只希望安靜記錄身邊的故事,，關(guān)注冷暖人生,，帶你觸摸社會(huì)的體溫。

忘了自己在哪里,，要干什么,，沒有了時(shí)間空間的定向能力……近日，綜藝節(jié)目《忘不了餐廳（第二季）》中,，幾位患有阿爾茨海默病的老人,，戳中了不少網(wǎng)友的“淚點(diǎn)”。

當(dāng)前,，中國(guó)的阿爾茨海默病患者約千萬,，龐大數(shù)字背后,，是個(gè)體家庭的困境，也是巨大的社會(huì)照護(hù)成本,。

當(dāng)我們的親人在“遺忘”這個(gè)世界的時(shí)候,，我們能做的是不要再忽視、誤解甚至遺忘了他們,。

患病,，被奪走的，不止是記憶

早上6:30下樓,，騎上電動(dòng)三輪帶老伴去溜一圈,，這是80歲的陳占青每天雷打不動(dòng)的作息。

每天早上,，老兩口會(huì)先去小區(qū)附近的早點(diǎn)鋪買上包子豆?jié){,，再騎車圍著小區(qū)繞一圈。這期間,，老陳都會(huì)不厭其煩地和坐在后座的老伴絮絮叨叨：這是在咱們以前老來的早點(diǎn)鋪,、馬路對(duì)面的菜市場(chǎng)剛剛改造完……坐在后座的老伴則總是笑著點(diǎn)頭。

妻子趙秋榮總管陳占青叫“小陳兒”,，因?yàn)殛愓记啾人蓺q,，另一個(gè)原因是，患上老年癡呆的她,，記憶似乎永遠(yuǎn)“定格”在了年輕時(shí),。

三年前，趙秋榮曾不小心摔倒過一次,，導(dǎo)致手臂骨折,，住院治療一段時(shí)間后傷勢(shì)逐漸好轉(zhuǎn)，但陳占青卻發(fā)現(xiàn),，自那以后妻子的記憶出現(xiàn)了問題,，總是忘東忘西，有時(shí)候看到熟人甚至也有點(diǎn)反應(yīng)不過來,。一開始,，他以為是妻子摔傷受到了驚嚇，直到她連門牌號(hào)都記錯(cuò),，陳占青才覺得問題沒那么簡(jiǎn)單,。

經(jīng)過醫(yī)院的診斷，確診妻子患上了阿爾茨海默病,，也就是人們俗稱的老年癡呆,。

陳占青有很長(zhǎng)一段時(shí)間沒辦法接受這個(gè)事實(shí)，他想不通原因,。后來,，女兒和他解釋以后他才大概明白,，妻子的病是腦子里出現(xiàn)了“病變”。

阿爾茨海默病是老年期認(rèn)知障礙中最常見的一種,，陳占青所說的“病變”,，用更專業(yè)的表述就是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，隨著疾病的發(fā)展,，患者大腦神經(jīng)元持續(xù)受損,，導(dǎo)致包括思考、學(xué)習(xí)和記憶等認(rèn)知功能下降,、減退,，直至進(jìn)入癡呆。

它除了會(huì)“偷走”人的記憶以外,，還會(huì)使患者生活自理能力逐漸下降,，嚴(yán)重的患者還會(huì)出現(xiàn)行為異常，需要有專人24小時(shí)的照料,。

截至目前,，阿爾茨海默病還沒有治愈的方法。而像趙秋榮這樣的老人在中國(guó)數(shù)量龐大,，統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,，中國(guó)包括阿爾茨海默病在內(nèi)的癡呆癥患者約1000萬人,，是世界上患者人數(shù)最多的國(guó)家,，并且每年以30萬以上的新發(fā)病例快速增長(zhǎng)。

“她已經(jīng)想不起住在哪個(gè)樓了,，別人問她找誰,，她只會(huì)跟人家說找‘小陳兒’?！?陳占青說,，這兩年，趙秋榮的記憶衰退越發(fā)明顯,，如今已經(jīng)很難獨(dú)自出門,。

照護(hù)“包袱”，最現(xiàn)實(shí)的困境

對(duì)于很多阿爾茨海默病患者家庭來說,，他們承受的不僅僅是精神上的打擊,，還要面臨更現(xiàn)實(shí)的照護(hù)重?fù)?dān)。

今年初,，國(guó)內(nèi)首個(gè)《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》發(fā)布,。調(diào)查顯示，超八成照護(hù)者不得不一直看護(hù)患者,，超六成照護(hù)者心理壓力巨大,。照護(hù)能力不足,、照護(hù)資源匱乏、治療服務(wù)單一成為患者家庭面臨的三大困境,。

“并不是所有養(yǎng)老院都能接收這種老人,，也不是所有家庭都有能力送去那樣的機(jī)構(gòu)?！奔抑型瑯佑欣夏臧V呆患者的李夢(mèng)在接受記者采訪時(shí)道出了自己的無奈,。

李夢(mèng)的姥爺是個(gè)90歲高齡的老人，已經(jīng)患病多年,。這幾年,，她們?nèi)业纳钪匦亩紘@著如何照料好這個(gè)已經(jīng)漸漸把他們遺忘、且行為異常的老人,。

能不能把老人送去養(yǎng)老院,？這個(gè)問題家里人曾經(jīng)商量過，但是高昂的費(fèi)用和養(yǎng)老院的接收門檻讓他們放棄了這個(gè)想法,。

“好的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)對(duì)癡呆老人的收費(fèi)比普通老人要貴幾乎一倍,，就連地段偏遠(yuǎn)的養(yǎng)老院也要大幾千，而且對(duì)方還要對(duì)老人先做評(píng)估才能確定收不收,?！?/p>

陳占青已經(jīng)80歲了。這兩年,，他越發(fā)感到照顧老伴很吃力,。一年前，他曾找過一個(gè)保姆,，但是保姆沒堅(jiān)持幾個(gè)月就因?yàn)槭懿涣粟w秋榮的古怪行為而離開,。他不得不再一次承擔(dān)起照護(hù)老伴的所有工作。

“她有時(shí)候晚上會(huì)突然起床在家里折騰,，而且總覺得家里來了生人,，脾氣不好，外人受不了這些,?！标愓记嗄挲g太大了，經(jīng)常感覺到體力不支,，有時(shí)候甚至扶不動(dòng)老伴上車,。但即便如此，他還是要咬牙堅(jiān)持,，他不想,、不忍也不愿把照料老伴的“包袱”都丟給兒女。因?yàn)樗靼?，這個(gè)擔(dān)子太過沉重,。

2018年,，北京宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任賈建平及其團(tuán)隊(duì)發(fā)表論文《阿爾茨海默癥在中國(guó)以及世界范圍內(nèi)疾病負(fù)擔(dān)的重新評(píng)估》，文章指出,，2015年中國(guó)阿爾茨海默病患者的年人均花費(fèi)為人民幣13萬元,。

將每年十余萬的花銷投射到上千萬個(gè)病患家庭，阿爾茨海默病就不僅僅是復(fù)雜的健康問題,，更是棘手的社會(huì)問題,。

認(rèn)知功能下降只是“老糊涂”而已？

早診斷,、早干預(yù),、早治療，這是醫(yī)學(xué)界對(duì)于阿爾茨海默病的一致建議,，而現(xiàn)實(shí)是在中國(guó)社會(huì)中,，阿爾茨海默病面臨“三低”尷尬：認(rèn)知程度低、就診率低,、接受治療的比例更低,。

“有些人認(rèn)為‘老糊涂’是自然現(xiàn)象，這是一個(gè)誤區(qū),?！北本┐髮W(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師孫永安說。

如專家所言,，在普通人眼中,，“老糊涂”是一種自然現(xiàn)象，而正是這種認(rèn)知的誤區(qū),，往往耽誤了患者的就診和治療,。

2019年8月,，賈建平團(tuán)隊(duì)在《柳葉刀》子刊The Lancet Neurology發(fā)表綜述,，以阿爾茨海默病為主，探討了中國(guó)癡呆癥的診治現(xiàn)狀,，數(shù)據(jù)顯示中國(guó)近70%-80%的癡呆癥患者沒有接受治療,。

李夢(mèng)說，她已回憶不起來姥爺是什么時(shí)候開始出現(xiàn)的癥狀,，等到去醫(yī)院時(shí),，病情已經(jīng)進(jìn)展很快，而且直到現(xiàn)在,，家中的長(zhǎng)輩也認(rèn)為沒必要老帶姥爺去醫(yī)院,，只要在家里“看好他”就行了。

“現(xiàn)在回想,，也許十幾年前我姥姥去世時(shí),，他就發(fā)生了一些變化,，但那時(shí)候根本沒人會(huì)想到‘忘事兒’還要去醫(yī)院做檢查?！崩顗?mèng)說,。

《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》中有一組令人擔(dān)憂的數(shù)字：41.91%的家屬認(rèn)為記憶力下降是老人自然衰老的過程，沒必要治療,，12.31%認(rèn)為沒有有效治療方法,，還有15.39%的患者家庭不知道該去哪里尋求幫助。

拿什么挽留正在丟失的生命感知,？

2019年,，國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)估計(jì)全球有超過5000萬人患有癡呆癥，到2050年,，這一數(shù)字將增加到1.52億,。每3秒鐘就有一個(gè)人患上癡呆癥。

阻止這組快得讓人揪心的數(shù)字,，民眾的認(rèn)識(shí),、醫(yī)學(xué)的干預(yù)以及全社會(huì)的協(xié)作都是亟待解決的問題。

在很多專家看來,，眼下,，早辨別、早干預(yù)認(rèn)知功能下降是延緩阿爾茨海默病最有效的方法 ,。

2019年9月,，國(guó)家衛(wèi)健委公布《阿爾茨海默病預(yù)防與干預(yù)核心信息》，其中明確提出患者和家人應(yīng)知曉該病早期跡象,，并積極預(yù)防干預(yù),。這里提到的跡象包括：經(jīng)常忘記剛剛發(fā)生的事情；完成原本熟悉的事務(wù)變得困難,；對(duì)所處的時(shí)間,、地點(diǎn)判斷混亂；說話交談,、書寫閱讀變困難,；原本外向性格變得不愛社交，對(duì)以往愛好的事情失去興趣,；性格或行為出現(xiàn)變化,，等等。

在治療方面,，阿爾茨海默病的治療包括藥物治療和非藥物治療,。“目前藥物沒辦法根治阿爾茨海默病，但是服用藥物可以有效幫助延緩病情進(jìn)展,，從很大程度提高患者生活質(zhì)量,，越早診治，效果越好,?！睂O永安說。

癡呆癥的基本用藥,、非藥物治療項(xiàng)目納入醫(yī)保報(bào)銷范疇,，多地試水長(zhǎng)期護(hù)理險(xiǎn)制度，中國(guó)首款阿爾茨海默癥創(chuàng)新藥上市……近年來,，越來越多的積極信號(hào)在出現(xiàn),，對(duì)于陳占青、李夢(mèng)這樣的家庭來說,，這點(diǎn)點(diǎn)滴滴匯集起的希望,，依然支撐著他們。

自從老伴患病以后,，陳占青總喜歡帶著她去曾經(jīng)一起去過的地方遛彎,，醫(yī)生說這樣可以幫助延緩病情發(fā)展。他還像年輕時(shí)那樣走在路上牽著她的手,。

“我們都這個(gè)年紀(jì)了,，已經(jīng)不考慮這樣的生活會(huì)持續(xù)多久，只希望眼下能讓老伴高興,?！?陳占青說。(應(yīng)受訪者要求,，文中李夢(mèng),、趙秋榮、陳占青為化名)(張尼)