磕碰一下就流血,、傷口難以愈合、皮膚黏膜會出現(xiàn)紫癜,，嚴(yán)重時危及生命……如果經(jīng)常性出現(xiàn)上述癥狀,，可要小心了，你很有可能患上了原發(fā)免疫性血小板減少癥（英文簡稱ITP）,。

5月22日,，全國政協(xié)委員、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液科主任吳德沛在做客人民政協(xié)網(wǎng)《委員會客廳》節(jié)目時表示,，免疫性血小板減少癥雖然并非類屬于血液科中再生障礙性貧血,、白血病、骨髓移植三類大病之列,，但危害極大,，建議將該病門診治療納入醫(yī)保報銷范疇，緩解患者醫(yī)療負(fù)擔(dān),，促進(jìn)健康扶貧,。

免疫性血小板減少癥是一種較為常見的出血性疾病，且有急慢性之分,?！斑@類疾病如果沒有接受規(guī)范治療，患者的生活質(zhì)量甚至?xí)陀谀[瘤,、高血壓以及糖尿病患者,?！?吳德沛坦言，免疫性血小板減少癥是讓患者極為痛苦的一種病,，對患者的生理和心理都會帶來傷害,。它的主要表現(xiàn)就是皮膚粘膜出血?；颊甙l(fā)病一般比較急促,，輕者有發(fā)熱、畏寒,、皮膚粘膜紫癜等癥狀,，有的還會伴有頭痛、嘔吐等表現(xiàn),；重的可以內(nèi)臟出血,，嚴(yán)重的甚至可以顱內(nèi)出血，危及生命,。

雖然醫(yī)療技術(shù)快速發(fā)展,，但吳德沛表示，目前免疫性血小板減少癥治療依然面臨諸多挑戰(zhàn),，一方面表現(xiàn)為診斷較難,。“實(shí)際上這個疾病的診斷是一個排他性的診斷,，也就是需要認(rèn)真排除其他引起血小板減少的疾病,。但是這樣的疾病較多，一個個排除掉需要在有條件的醫(yī)院里面規(guī)范確診,。這是正確治療的第一步,，非常關(guān)鍵?！?/p>

另一個表現(xiàn)就是患者一旦確診,，很可能需要終身治療。如果是兒童患者,，多數(shù)可治愈,，但成年人轉(zhuǎn)化為慢性后病情反復(fù)的相對較多，這就需要長期用藥治療,?；颊咭荒甑馁M(fèi)用需要七八萬元，還是比較高的,，很多家庭難以承受,。因此免疫性血小板減少癥患者早診斷、早治療非常重要,。

目前對于免疫性血小板減少癥的治療,，首選方法是服用糖皮質(zhì)激素治療?！斑@類藥物治療有副作用,，容易導(dǎo)致肥胖、高血壓,、糖尿病等,，有的人肺部會出現(xiàn)真菌感染，導(dǎo)致病程較長,、合并癥增多等問題,，甚至引發(fā)骨質(zhì)疏松、股骨頭壞死,，不僅讓患者在經(jīng)濟(jì)上難負(fù)其重,，也讓他們在精神上遭受很大痛苦?！?吳德沛強(qiáng)調(diào)說,，要讓病人知道這個病本質(zhì)上是一種良性病，而且規(guī)范診療很重要,，特別是不要形成激素類藥物依賴,。

一線藥物效果有限且有副作用，二線藥物價格昂貴,，免疫性血小板減少癥患者之困如何解決,？據(jù)了解，國家衛(wèi)生健康委,、國家醫(yī)保局和民政局等多部委2019年聯(lián)合下發(fā)了的《關(guān)于開展兒童血液病,、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》（國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕50號），該通知有助于解決免疫性血小板減少癥的治療難題,?！俺赡曷苑磸?fù)的免疫性血小板減少癥患者九成以上要在門診進(jìn)行長期治療，這個負(fù)擔(dān)還是比較重,?！眳堑屡娼ㄗh，把該病的門診治療納入醫(yī)保報銷范圍,，減輕患者醫(yī)療負(fù)擔(dān),。相關(guān)部委應(yīng)盡快出臺適用于成人的《關(guān)于開展血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》,，加強(qiáng)對影響人民群眾健康的血液病等重特大疾病的診治,、保障、宣傳力度,，提升診療能力,，提高保障水平,。

吳德沛同時建議，普及推廣規(guī)范診療指南,，加強(qiáng)對各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)血液科醫(yī)生的培訓(xùn),，真正把排他性的確診做好；也要加強(qiáng)對民眾的科普宣傳,，提高其認(rèn)識,。“加強(qiáng)免疫性血小板減少癥患者的醫(yī)療保障,，提高其獲得感,，需要各方共同努力！”