“熊貓血”女童患病 12名志愿者伸援手

6歲女童身患骨髓增生異常綜合征 目前已有志愿者到血站獻(xiàn)血

正在等待手術(shù)的小萱

9月10日晚開始，一條求助微博引發(fā)了大量關(guān)注。一位6歲小女孩的父親石慶鑫發(fā)微博求助稱,，“熊貓血”女兒小萱（化名）因患有骨髓增生異常綜合征,，目前血象處于危急值,，而且后續(xù)預(yù)處理和手術(shù)階段均需用血,，所以需要12名稀有血型愛心志愿者守護(hù)手術(shù)進(jìn)程,。日前,，北京青年報記者從小萱的主治醫(yī)生,，首都兒研所師曉東醫(yī)生處了解到,，征求志愿者是為了保證手術(shù)安全。據(jù)石慶鑫介紹,，已經(jīng)與12位志愿者取得了聯(lián)系,，但目前仍面臨治療費用難題。

“熊貓血”女童患重病

石慶鑫是一名6歲女孩的父親,，9月10日晚,，他在微博上發(fā)布了一條求助信息，稱“熊貓血”女兒患有骨髓增生異常綜合征,，加之女兒是RH陰性O(shè)型血,，所以需要尋找12名同血型的愛心人士守護(hù)手術(shù)進(jìn)程，以便可以隨時根據(jù)需要補充血小板和血紅素,。

石慶鑫對北青報記者介紹,，2015年起，女兒小萱出現(xiàn)了血小板低的情況,，但當(dāng)時并未確診,，在醫(yī)生建議輸血治療后，石慶鑫才知道女兒是“熊貓血”,，“覺得老天爺跟自己開玩笑,，得了血液病還偏偏是‘熊貓血’，從那會兒就開始經(jīng)歷‘找血難’”,。

兩年間,，石慶鑫帶著女兒一直做著吃藥等保守治療，維持著相對穩(wěn)定的情況,，他對北青報記者稱,，“其間也去過兒童醫(yī)院、人民醫(yī)院,、中醫(yī)院等做過檢查,，吃各種藥物，血象雖然沒有達(dá)到正常值,，但是也維持在相對較高的水平,。”直到2017年5月,，小萱先后發(fā)生過腸炎,、肺炎等癥狀,，陸續(xù)在兒研所做過兩次檢查，最終于當(dāng)年7月份被確診為骨髓增生異常綜合征,。

石慶鑫對北青報記者稱,，確診之后，一家人在兒研所附近租了房子,，醫(yī)院給出的治療方案是化療預(yù)處理之后回輸父親骨髓和造血干細(xì)胞,，目前，小萱已經(jīng)于9月3日入艙等待移植,。

尋找同血型志愿者保安全

石慶鑫稱,，征集12名同血型志愿者是醫(yī)生的建議，其中血小板和血紅素需要各備6個單位,，而且是在預(yù)處理和手術(shù)階段均需要用血,，所以需要12名志愿者來保證手術(shù)和治療用血，并應(yīng)對突發(fā)狀況,。

小萱主治醫(yī)生,，兒研所血液科主任師曉東對北青報記者稱，志愿者獻(xiàn)血以及準(zhǔn)備備用血是為了保證手術(shù)安全,，小萱的治療用血需要可能要持續(xù)三個月左右,，其間在需要的時候應(yīng)該保證馬上用血，“因為‘熊貓血’是稀有血型,，所以必須要提前備好,，以防萬一?！?/p>

據(jù)師曉東介紹,，小萱已經(jīng)有三年的病史，主要靠輸血治療,，而“熊貓血”又增加了用血難度,。如果輸血時間長，也會影響最終的移植效果,，所以目前主要面臨的是血源和移植的難題,。

一天內(nèi)聯(lián)系到12名志愿者

自9月10日發(fā)出求助微博后，石慶鑫已經(jīng)陸續(xù)與8名同血型的志愿者取得了聯(lián)系,，“發(fā)微博之后有五六個人主動聯(lián)系我,，通過稀有血型聯(lián)盟聯(lián)系到了兩人，因為之前就經(jīng)常需要輸血,，所以與聯(lián)盟的一些志愿者見過面,。”目前,，石慶鑫已經(jīng)聯(lián)系到了12名志愿者,，而且已經(jīng)有志愿者到血站獻(xiàn)血,。

而對于準(zhǔn)備獻(xiàn)血的志愿者，石慶鑫稱志愿者需要休息好,，多喝水，保持良好的身體狀況,，保持手機暢通,，一旦醫(yī)院要求家屬找人輸血，打電話過去能夠找到人幫助到小萱,。

盡管已經(jīng)找到全部志愿者,，但石慶鑫還面臨另一個難題。他對北青報記者稱,，大學(xué)畢業(yè)之后他一直在北京工作,，妻子平時不上班，為了治療小萱,，夫妻倆還生育了小女兒試圖供應(yīng)臍帶血,，加上老人，石慶鑫稱他一人收入要養(yǎng)7個人,。孩子患病后,，平均每年還要花二三十萬元用于治療，后續(xù)治療保守也需要50萬元,，“醫(yī)生也說最好再籌些款,，現(xiàn)有的30萬元肯定不夠”。

父親做好準(zhǔn)備移植骨髓

稀有血型聯(lián)盟相關(guān)負(fù)責(zé)人笑笑（化名）對北青報記者稱,，因新鮮血液只能保持35天,，而且小萱的治療還會持續(xù)一段時間，所以需要多準(zhǔn)備一些備用血,，“而且因為身體原因,，有的志愿者只能獻(xiàn)血，不能獻(xiàn)血小板,，所以需要多聯(lián)系一些志愿者,。”笑笑稱,，石慶鑫聯(lián)系聯(lián)盟后,，聯(lián)盟工作人員核對信息并發(fā)布了求助信息，在和志愿者確定基本沒有問題后,，會再聯(lián)系家屬,，溝通后續(xù)獻(xiàn)血事宜，目前聯(lián)盟已經(jīng)聯(lián)系到兩名志愿者,。

現(xiàn)在北京上大學(xué)的小姜近日看到了石慶鑫的求助信息,，因為是同血型的“熊貓血”,，而且覺得小女孩患病不容易，所以通過電話聯(lián)系了聯(lián)盟,，并通過聯(lián)盟和小萱家屬進(jìn)行了溝通,。按照計劃，小姜將與石慶鑫見面,，并一同到朝陽公園血站獻(xiàn)血200cc,，“我們同是‘熊貓血’，同血型概率是千分之一,，覺得應(yīng)該互幫互助,，如果方便也想到醫(yī)院看看小姑娘?！贝送?，也有其他志愿者陸續(xù)到血站獻(xiàn)血。

目前,，小萱手術(shù)已經(jīng)進(jìn)入倒計時階段,，石慶鑫現(xiàn)在最大的希望是，能夠保持好他自己的狀態(tài),，以便給小萱移植骨髓,。

文/本報記者　郭琳琳　實習(xí)生　王憶珍