患友會上，一位做完手術(shù)的直腸癌患者在和譚煌英溝通病情。劉昶榮/攝

5年前的冬天,，34歲的李艷在河南省一家三級醫(yī)院做了闌尾炎手術(shù),，很順利。當(dāng)天上午已經(jīng)辦理了出院手續(xù),，中午她和幾個(gè)朋友吃完飯以后，心情不錯(cuò)，她讓朋友們先走,，說醫(yī)院還有一個(gè)檢查的單子要拿。

沒想到,，檢查出胃部布滿了20多個(gè)大大小小的腫瘤,，最大的直徑約有1.5cm。李艷被告知,，她很可能得了胃癌,。這個(gè)晴天霹靂般的消息讓李艷當(dāng)時(shí)就蒙了。

這家醫(yī)院給出的治療方案是切除整個(gè)胃,，李艷的家人曾托熟人詢問科主任,，可否切半個(gè)胃，畢竟她還年輕,，今后的人生路還很長,。醫(yī)生還是建議整個(gè)切除，因?yàn)槟[瘤已經(jīng)擴(kuò)散到了整個(gè)胃,。

李艷和家人隨即坐高鐵來到鄭州,，去鄭州的兩家三甲醫(yī)院進(jìn)行檢查，檢查的結(jié)果均是胃神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤,，但是兩家醫(yī)院均沒有給出具體的治療方案,，也不建議她住院,，只是告訴她回家再休養(yǎng)一段時(shí)間。

回到家后,，李艷和家人又去找最初診斷她胃癌的醫(yī)院商量,，可否給留半個(gè)胃，對方還是建議整個(gè)切除,，李艷告訴中國青年報(bào)·中青在線記者：“如果他們當(dāng)時(shí)同意切半個(gè)的話,，我就切了?！?/p>

無奈之下,，李艷和家人們開始尋訪北京、上海等地的醫(yī)院,，托熟人打電話,、上網(wǎng)查資料，最后找到了中日友好醫(yī)院（以下簡稱“中日醫(yī)院”）中西醫(yī)結(jié)合腫瘤內(nèi)科主任醫(yī)師譚煌英教授,。

2013年11月26日,，這個(gè)日子李艷記得很清楚。她和家人從河南來到北京的中日醫(yī)院,，譚煌英看了她的病歷,，幫她聯(lián)系病理科重新進(jìn)行了病理會診，并通過血清胃泌素,、胃壁細(xì)胞抗體等檢查,，告訴她，這是神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤,，而且是病情比較輕的1型胃神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤（注1）,，不是胃癌，不需要切胃,，規(guī)律復(fù)查并服藥就可以,。

李艷在中日醫(yī)院住院后，通過胃鏡將胃部幾個(gè)比較大的腫瘤切除,，之后便一直服用藥物控制,，從最初的一星期復(fù)診一次，逐漸變成半年復(fù)查一次,。最后一次復(fù)查是去年12月,，李艷的腫瘤再沒有擴(kuò)散過。

被誤解的惡性腫瘤

7月21日下午,，李艷在胃神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤群里看到譚煌英在群里說有記者想采訪這方面的患者,，幾乎很少在群里說話的她立刻報(bào)了名，她告訴中國青年報(bào)·中青在線記者,，很想讓媒體把這個(gè)病的情況傳播出去,，不希望再有其他患者重復(fù)自己的經(jīng)歷,，更不要因?yàn)檎`診而把胃切除。

李艷說,，雖然過去5年了,，但是自己當(dāng)時(shí)被“確診”為胃癌的情形還歷歷在目。那段時(shí)間,，幾乎天天以淚洗面,，家里人怕她想不開，一直寸步不離地守著她,，朋友們走了一撥又來一撥,，都在關(guān)心她。她說,，要不是家人和朋友在身邊,，自己可能真的會干傻事。

直到譚煌英告訴她不需要切除胃,，只需要服藥治療，生活才重現(xiàn)光明,。

現(xiàn)在李艷的生活與常人無異,，在中日醫(yī)院做完切除部分腫瘤的胃鏡治療后，李艷休息了半年左右就又恢復(fù)工作了,。這5年中,，她職位晉升了一級，現(xiàn)在是一家餐飲公司的中層領(lǐng)導(dǎo),。

譚煌英告訴中國青年報(bào)·中青在線記者,，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤是一種惡性腫瘤，但是惡性程度低,，生長相對緩慢,，與常說的癌有著顯著區(qū)別，因此相關(guān)治療手段,、預(yù)后表現(xiàn)和癌也不一樣,。

因?yàn)樯窠?jīng)內(nèi)分泌細(xì)胞廣泛分布于全身，所以神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤也會分布于各個(gè)部位,，比較常見的部位是胰腺,、胃腸道、肺和胸腺,。譚煌英解釋說,，因?yàn)樯窠?jīng)內(nèi)分泌腫瘤惡性程度比較低，病情進(jìn)展緩慢,，所以早期診斷并通過手術(shù)達(dá)到根治的病例不在少數(shù),。

譚煌英補(bǔ)充道,，對于手術(shù)完整切除腫瘤的神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤患者也不需要進(jìn)一步治療，只需定期復(fù)查,，這是與常見癌在治療上最大的區(qū)別,。

國內(nèi)的相關(guān)研究開展不到10年

2009年，譚煌英去美國訪問學(xué)習(xí),，第一次接觸到了神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤,。通過在美國的門診學(xué)習(xí)，譚煌英2010年回國后開設(shè)了神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤專病門診,。據(jù)了解,，這是我國最早關(guān)于神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的專病門診。

譚煌英介紹,，相對于其他癌癥,，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤總體來講發(fā)病率比較低，但是近幾年的年發(fā)病率在提高,。目前,，我國并沒有針對這個(gè)疾病的大規(guī)模流行病學(xué)統(tǒng)計(jì)，根據(jù)美國國家癌癥研究所的流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)（SEER數(shù)據(jù)）顯示,，從1973年到2012年,，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的年發(fā)病率從1.09人/10萬人上升到6.98人/10萬人。

該病的具體發(fā)病原因尚不清楚,，多發(fā)性神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤（兩個(gè)或兩個(gè)以上器官同時(shí)或先后長出腫瘤）患者有較大的遺傳概率,，而單發(fā)性患者很少是因?yàn)檫z傳。

“這個(gè)病確實(shí)比較少見,，很多醫(yī)生可能都沒見過,，所以診斷的過程中會出現(xiàn)失誤?！?譚煌英說,，現(xiàn)在北京協(xié)和醫(yī)院、中國醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院,、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院以及中日醫(yī)院等醫(yī)院,，都會定期開展有關(guān)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的診斷培訓(xùn)課程，以盡可能地提升地方醫(yī)生的相關(guān)診斷水平,。

被診斷為“癌”的患者需提高警惕

在開了一年的胃疼藥之后,，北京的張雅君經(jīng)常去開藥的一家二級醫(yī)院建議她做一下B超，進(jìn)行相對全面的檢查,。結(jié)果發(fā)現(xiàn)她肝上多處有腫瘤,，胰腺似乎也有。醫(yī)院建議她再做一個(gè)更全面的檢查，于是張雅君來到北京一家肝病?？迫揍t(yī)院進(jìn)行檢查,。

這家三甲醫(yī)院檢查的結(jié)果是胰腺癌。原來肝上的腫瘤并非原發(fā)的,，而是從胰腺上轉(zhuǎn)移過來的,，張雅君的這兩個(gè)大器官上已經(jīng)長滿了大大小小的腫瘤，肝上比較大的腫瘤直徑約2.5厘米,，而胰腺上比較大的腫瘤直徑長達(dá)4.5厘米～5厘米,。

張雅君不相信自己得了癌癥，因?yàn)樗杏X自己的身體狀況并沒有那么差,。她輾轉(zhuǎn)來到北京解放軍總醫(yī)院（以下簡稱“301醫(yī)院”）進(jìn)行檢查,。301醫(yī)院放射科的醫(yī)生拿到張雅君的片子后，要求見一下患者本人,。見到張雅君之后,，醫(yī)生對她說，她這個(gè)病可能是神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤,，而不是癌,，因?yàn)楦无D(zhuǎn)移的癌癥患者身體健康狀況一般會很差，而張雅君并沒有這種情況,。

經(jīng)過接下來的穿刺活檢,、病理分析等步驟，張雅君最終被確診為胰腺神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤肝轉(zhuǎn)移,。

張雅君的經(jīng)歷或許可以為患者提供一個(gè)自測的方法。據(jù)了解,，癌癥晚期患者,，尤其是肝轉(zhuǎn)移的癌癥晚期患者，身體會有明顯的疼痛,，并伴有消瘦,、乏力等表現(xiàn)，所以如果被判定為相關(guān)癌癥的患者,，但是自我感覺身體狀況尚可,，可以做進(jìn)一步檢查，以免被誤診,。

患友會抱團(tuán)取暖增加康復(fù)信心

7月20日,，第四屆中日醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤患友會在北京舉行。當(dāng)天,，會場來了40多位神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的患者,。主辦方為大家每人發(fā)放了一份關(guān)于神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的教育手冊，還有一些簡單的茶點(diǎn)和中午的盒飯,。

這些都由主辦方中日醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤診療中心自籌經(jīng)費(fèi)準(zhǔn)備,，在問到辦這個(gè)會的初衷時(shí),，中心負(fù)責(zé)人譚煌英教授解釋說，因?yàn)樯窠?jīng)內(nèi)分泌腫瘤屬于少見疾病,，籌辦患友會一方面為患者提供專業(yè)的科普知識,，另一方面想讓患者之間相互認(rèn)識，多多交流,，克服孤獨(dú)和焦慮情緒,。

張雅君在患友會上告訴中國青年報(bào)·中青在線記者，她很感激這個(gè)患友會以及譚煌英建的醫(yī)患微信群,，當(dāng)她看到原來還有這么多和她一樣的患者,，活得還這么好，給了她很大的信心,。

譚煌英說,，相對于癌癥患者，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤患者的生存期會很長,，而且生活質(zhì)量會比較好,，如果這些患者總是和癌癥患者交流，肯定會影響心情,，進(jìn)而影響到身體的健康狀況,。

患友會當(dāng)天，譚煌英還邀請到了北京國醫(yī)名師李佩文教授進(jìn)行“腫瘤患者的飲食宜忌”科普,，同時(shí)還請到了北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院核醫(yī)學(xué)科的于江媛教授講解神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的新型治療方法,。

李艷也曾專門坐高鐵從河南到北京參加過患友會，她說,，聽一聽醫(yī)生們專業(yè)的科普,，和“同病相憐”的人聊一聊病情，會讓她對自己的病有更全面的認(rèn)識,，也更能增加自己戰(zhàn)勝疾病的信心,。

治療神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤 中醫(yī)有優(yōu)勢

值得一提的是，5年來,，李艷一直服用中藥,。經(jīng)過中藥調(diào)理，病情沒有加重,，胃部疼痛的癥狀也好了很多,。曾經(jīng)被胃病折磨多年的李艷一直比較消瘦，最近幾次去中日醫(yī)院復(fù)查,，譚煌英一眼就看出來她變胖了,。在采訪過程中，李艷在說到自己變胖的時(shí)候樂呵呵的：“我的臉色也變好了，整個(gè)人也精神了,?！?/p>

譚煌英說，李艷的1型胃神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤是由長期的慢性自身免疫性胃炎所引發(fā)的,，這些患者除了需要控制腫瘤復(fù)發(fā)以外,，還需要對噯氣、胃脹等消化不良癥狀進(jìn)行治療,，中藥在這方面恰好可以發(fā)揮作用,。譚煌英補(bǔ)充說，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤就是一個(gè)病情發(fā)展比較緩慢的疾病,，所以中藥在治療神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤方面有著天然的優(yōu)勢,。

而且，中藥還有一個(gè)很重要的優(yōu)勢,，就是價(jià)格便宜,。善龍是治療神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的常用西藥針劑，在治療過程中,，需要一個(gè)月打一針,，一針價(jià)格8000元左右。

對于李艷來說,，由于她屬于1型胃神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤,，腫瘤惡性程度低，譚煌英說,，她可以不需要注射善龍,，只需要服用中藥即可。李艷服用的中藥價(jià)格大概是每月1000元,。李艷說,，由于異地就醫(yī)醫(yī)保報(bào)銷程序繁瑣，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院不愿意給她開轉(zhuǎn)院證明,，她治病的費(fèi)用幾乎都是自費(fèi)。如果每月的醫(yī)療費(fèi)用從1000元變成8000元,，那她的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會大大加重,。

譚煌英說，善龍?jiān)诳刂颇[瘤擴(kuò)散和轉(zhuǎn)移方面有效,，但是這種藥物只局限于控制腫瘤,，像李艷這樣1型胃神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤患者伴有胃動力差的患者，還需要服用其他藥物治療,。不過,，如果患者的腫瘤惡性程度較嚴(yán)重，還是需要通過善龍進(jìn)行控制。

由于善龍費(fèi)用高,，而且只有北京等極少數(shù)?。▍^(qū)、市）可以報(bào)銷,，所以從外地來譚煌英門診就醫(yī)的患者,，尤其是那些經(jīng)濟(jì)條件較差的患者，最起碼還可以通過中藥進(jìn)行調(diào)理,，這也很大程度上改善了他們帶瘤生活的質(zhì)量,。據(jù)了解，純中藥治療的患者大概占譚煌英門診患者的1/3,。

目前治療神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的藥物幾乎都是進(jìn)口藥,，而且很少可以報(bào)銷，所以中藥治療方案,，對于那些并不富裕的家庭來說,，像是救命稻草一樣的存在。

注1：胃神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤共分為4型,。1型惡性程度較低,，轉(zhuǎn)移率低，且預(yù)后好,，但復(fù)發(fā)率高,，且有胃部不適的癥狀。2型繼發(fā)于胃泌素瘤,。3型為非胃泌素依賴型,，癥狀不典型，適合手術(shù)治療,。4型腫瘤惡性程度最高,，甚至高于胃癌，腫瘤易轉(zhuǎn)移,，且預(yù)后較差,，多數(shù)患者發(fā)現(xiàn)時(shí)已喪失手術(shù)機(jī)會。

應(yīng)采訪者要求,，李艷,、張雅君均為化名。

中國青年報(bào)·中青在線記者 劉昶榮