近日，國家衛(wèi)生健康委員會(huì),、科技部,、工業(yè)和信息化部,、國家藥品監(jiān)督管理局和國家中醫(yī)藥管理局等5部門聯(lián)合印發(fā)《第一批罕見病目錄》,。第一批納入目錄的罕見病共121種,，包括白化病,、肌萎縮側(cè)索硬化,、血友病等。各部門還將按照分批制訂,、動(dòng)態(tài)更新的工作方式,，逐步完善我國罕見病目錄。

國家衛(wèi)生健康委員會(huì)相關(guān)司局負(fù)責(zé)人表示,，目錄根據(jù)我國人口疾病罹患情況、醫(yī)療技術(shù)水平,、疾病負(fù)擔(dān)和保障水平等,，并參考國際經(jīng)驗(yàn)，由不同領(lǐng)域權(quán)威專家按照一定工作程序遴選產(chǎn)生,。同時(shí),，目錄廣泛征求了相關(guān)部委和行業(yè)意見后達(dá)成一致。（首席記者姚常房）