陳媛在電腦前專心創(chuàng)作。

腦癱女孩寫出13萬字小說 向“云上的奶奶”致敬

華西都市報(bào)-封面新聞?dòng)浾?羅田怡

陳媛

筆名蟻蝶，都江堰人。1983年出生,，先天性小腦偏癱。12歲入學(xué),，19歲因殘疾輟學(xué)?，F(xiàn)為四川省作家協(xié)會會員,、四川省散文學(xué)會會員,。

“站住,，你站住,！”在人流如梭的醫(yī)院過道,，奶奶焦急地?cái)r住一位懷抱嬰兒的母親，一把奪過剛被確診為小腦偏癱的孫女,。“你不想養(yǎng),，我來養(yǎng),！”奶奶眼含淚水，擲地有聲的哭喊與不容置疑的決心,，改變了陳媛的命運(yùn),。

2017年12月3日，公益微電影《云上的奶奶》開場,，這部電影改編自都江堰市女作家陳媛所著的同名小說,，電影中的片斷同時(shí)也是她真實(shí)的人生經(jīng)歷。

今年34歲的陳媛,，因身患先天性小腦偏癱和肌張力疊加綜合癥,，從小說話和行動(dòng)都不太方便。但在家人的精心照料和自己的勤奮努力下,，從小喜愛文學(xué)的她,，終于圓了作家夢。歷時(shí)3年,，她創(chuàng)作并出版了一本13萬字的小說——《云上的奶奶》,，被改編為公益電影，導(dǎo)演是霍建中,，藝術(shù)總監(jiān)是“賈寶玉”歐陽奮強(qiáng),，沈伐、王彩平,、鐘艷萍,、廖莉、矮冬瓜、王二莽等眾多耳熟能詳?shù)闹輪T及藝術(shù)家紛紛零片酬加盟,，為陳媛打call,。

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執(zhí)著起跑 她為自己贏得了掌聲

體育課上，老師說這一節(jié)課要練習(xí)跑步,，“陳媛你不用參加,，過來休息?！?/p>

同學(xué)們站得整整齊齊,，等待老師的發(fā)令，就在老師喊“預(yù)備”時(shí),，個(gè)子高出同學(xué)一大截的陳媛突然提前搶跑,，她動(dòng)作很慢，一瘸一拐,，但始終執(zhí)著,。后跑的同學(xué)們早就到了終點(diǎn)，她還在艱難地跑動(dòng)著,。突然,，她摔倒了，努力想站卻站不起來,，只能在跑道上艱難地爬行,。

“陳媛，加油,！”“陳媛,，你是最棒的！”前方,，是同學(xué)們稚嫩又整齊劃一的鼓勵(lì),，匯聚成她前進(jìn)的動(dòng)力。一寸一寸地,，她挪動(dòng)著身體,，雙手終于挨到了終點(diǎn)線，操場上響起了熱烈的掌聲……

電影片斷,，其實(shí)也是陳媛真實(shí)的人生經(jīng)歷,。

因?yàn)樯砘枷忍煨孕∧X偏癱，陳媛在出生時(shí)差點(diǎn)被父母放棄,，幸好被奶奶搶回來,，撫養(yǎng)長大。

古怪的模樣,，時(shí)常顫抖的雙手和腦袋,，表述不清的言語,，讓陳媛從小就飽受同齡人的歧視。在奶奶的多方努力下,，12歲的她才上小學(xué),，19歲因跟不上學(xué)校進(jìn)度，只能從初中輟學(xué)回家,。

在學(xué)校時(shí),，語文曾經(jīng)是陳媛最喜愛的一門學(xué)科。作為一名文學(xué)愛好者,，她堅(jiān)信通過文字的獨(dú)特魅力,，能給她的人生涂抹上不一樣的色彩。

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取名“蟻蝶” 3年寫完自傳體小說

2009年的秋天,，陳媛經(jīng)同是殘疾人的朋友介紹,，認(rèn)識了曾獲北京十大志愿者稱號的張大諾，對方鼓勵(lì)她利用自己的愛好寫書,。

陳媛的筆名叫做“蟻蝶”,，這是母親特意為她挑選的一個(gè)名字?！跋伒本褪俏浵伵c蝴蝶,。螞蟻雖然渺小，卻是從恐龍時(shí)代就延續(xù)至今的生物,；蝴蝶雖然美麗，卻也要經(jīng)過痛苦的蛻變才能成長,。名字寓意了母親對她的期許,。

從2009年起，陳媛開始構(gòu)思并創(chuàng)作小說《云上的奶奶》,。在文學(xué)創(chuàng)作中,，大部分殘疾人作家會使用化名來作為主角的名字。而在這部小說中,，陳媛直接使用“媛媛”作為主角名字,，用第一人稱，完整的回憶了自己和奶奶之間的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,。

長夜漫漫,，當(dāng)各家各戶已一片黑暗，投入夢鄉(xiāng)時(shí),，陳媛的房間中,，總是亮著一盞溫暖的燈。燈下,，她用顫顫巍巍的手敲擊著鍵盤,，講出一段段故事……為了完成這本書,，陳媛時(shí)常熬夜至凌晨，偶然在睡覺時(shí)靈光閃過,，她又立即穿衣起身創(chuàng)作,。有時(shí)冬天實(shí)在太冷了，陳媛實(shí)在扛不住了,，就將電腦架在床上寫,。

然而，造化總是捉弄人,，就在小說創(chuàng)作即將完成時(shí),，一個(gè)噩耗突然降臨——2012年春天，因病情惡化,，陳媛被確診為肌張力障礙疊加綜合癥,，在華西醫(yī)院住院18天。醫(yī)生告訴她,，時(shí)間越長,，身體狀況可能會繼續(xù)惡化，最糟糕的結(jié)局就是全身癱瘓,。

原本還能自由行走的的雙腿,，這下完全沒力氣了，陳媛由此進(jìn)入了終身需要輪椅代步的人生模式,。更糟糕的是,，因?yàn)槭帜_無力，連打字都有些困難,，在病情最惡劣時(shí),，陳媛只能用一根筷子套著耳機(jī)耳帽，卡在手指間,，慢慢的移動(dòng)敲擊鍵盤,，修改小說。

“即使創(chuàng)作再艱辛,，我也得完成這部書,，我要為腦癱孩子以及他們的家長，奉獻(xiàn)一部屬于他們的書,?！标愭抡f，這也是向奶奶致敬的一本書,，無論多苦她都要堅(jiān)持,。

經(jīng)過3年的艱苦努力，這本13萬字的自傳體小說終于定稿,。陳媛表示,，自己寫這本小說,，也是為了告訴其他的腦癱患者，雖然人生路走得艱難,，但只要自己不放棄,，依然能走出屬于自己的道路。

2015年9月8日,，成都市雙流,，第九屆殘疾人運(yùn)動(dòng)會火炬?zhèn)鬟f，圖為火炬手陳媛進(jìn)行火炬?zhèn)鬟f,。 受訪者供圖

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感恩奶奶 用文字記下和她的故事

在近30分鐘的微電影中,，自始至終貫穿了陳媛與奶奶之間的故事。

當(dāng)小伙伴欺負(fù)她,，沖她叫“傻子”時(shí),，奶奶從家里跑出來嚇跑那一群男孩子；為了照顧她,，奶奶不顧一家人反對,，放棄了工作；當(dāng)老師要放棄她時(shí),，在老師辦公室,，奶奶雙膝跪地，請求老師再給陳媛一次機(jī)會……

奶奶撿回了她的生命,，并竭盡所能給她溫暖與保護(hù),。在她眼里，奶奶就是最大的天,。

在陳媛很小的時(shí)候,，別人曾送給奶奶一盤新鮮的甜櫻桃，奶奶一口都沒舍得動(dòng),，全部拿給了陳媛。幼年時(shí)舌尖的一道甜蜜,，一直回味至今,。

有一天，奶奶病了,，她的天也就蹋了,。

奶奶患病住院時(shí)，陳媛曾陪伴在奶奶身邊一段時(shí)間,。有一次,，躺在病床上的奶奶對陳媛說：“媛媛，我想喝一杯熱水,?！笨梢?yàn)殡p手顫抖,，陳媛將熱水壺中倒出的水全部灑在水杯外。奶奶見狀,，嘆了一口氣,，強(qiáng)忍著痛楚從床上起來：“算了，還是我來吧,?！?/p>

奶奶的一聲嘆息，成為陳媛記憶中最深的無奈,。

“撫養(yǎng)像我這樣的孩子,，是很艱難的?！标愭潞芾⒕?，當(dāng)身邊親人生病時(shí)，她甚至不知道自己能為他們做點(diǎn)什么,。

在創(chuàng)作小說過程中,，陳媛曾與張大諾探討過小說內(nèi)容。張大諾建議她以奶奶為題,，用文字把那種血濃于水,，相依為命的感人故事講給更多人聽。

她聽從了張大諾的建議,，從2009年開始創(chuàng)作,，歷時(shí)3年，從初稿的17萬字到定稿的13萬字,，小說幾易其稿,，最終在2014年面世了。

“雖然我不能為奶奶倒一杯水,，但我能夠?qū)⑦@些故事記錄下來,。”陳媛表示,，這也是她送給已過世奶奶一份最值得懷念的禮物,。

“我知道這個(gè)世界上有許多像我一樣的腦癱患者，我寫出這本書,，除了希望給這些人在迷茫時(shí)一些建議,，也想修正普通人對我們的看法：我們只是說話困難，走路困難,，但并不是傻子,、智障?！标愭抡f,。

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愛心出演 演職人員全部零片酬

2017年12月3日,，正值國際殘疾人日，公益微電影《云上的奶奶》正式首映,。在電影院,，陳媛看著熒幕上那一幕幕熟悉的故事，最終忍不住流下熱淚,。

導(dǎo)演霍建中表示,，當(dāng)他了解到陳媛的故事后，就一直想拍攝一部微電影,，他用了兩年時(shí)間尋找資源,、贊助和演員。2017年6月,，霍建中終于組齊團(tuán)隊(duì),，進(jìn)行拍攝。

“這部電影中,，所有演職人員皆是零片酬加入,。”霍建中透露,，沈伐,、王彩平、鐘艷萍,、廖莉,、矮冬瓜、王二莽等眾多耳熟能詳?shù)闹輪T及藝術(shù)家也紛紛加入其中,。四川省文聯(lián)副主席,、巴蜀笑星叮當(dāng)也在電影中客串了一把，飾演了奶奶的領(lǐng)導(dǎo),。電影還邀請了國家一級導(dǎo)演,、電視劇《紅樓夢》中賈寶玉的扮演者歐陽奮強(qiáng)作為藝術(shù)總監(jiān)。

陳媛表示,，感謝工作人員對這部作品的辛勤付出,，“特別是扮演奶奶的王彩平老師，她在拍攝時(shí),，身上還有傷,，但仍帶病演出,?！?/p>

這部充滿愛心的電影，榮獲了第五屆亞洲微電影金海棠獎(jiǎng),，在中國第五屆國際微電影展榮獲“特別推動(dòng)力獎(jiǎng)”,。

在新的一年,，陳媛也對未來期望滿滿。

她說,，2018年,，她希望能走出家門，走向全國,，將自己的經(jīng)歷分享給更多人,，同時(shí)也能看到更多祖國的大好河山。