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6歲癌童抗癌3年又患病住院 父母為省錢3年沒吃過早餐

2017年10月28日 08:49 | 作者:李明 | 來源:新京報
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昨天下午,小辛欣在醫(yī)院接受治療,。新京報記者 彭子洋 攝

6歲癌童抗癌3年 又患腦膜炎住院

3年前患“神經(jīng)母細胞瘤”,,已化療50次,;今又患結(jié)核性腦膜炎,,已陷入昏迷,父親盼她挺過難關(guān)

6歲的小辛欣常在病床上玩這個游戲:布娃娃放平,背朝上,拿一支針管輕輕刺進去,,然后俯身告訴它,“不疼哦,,給你做個骨髓轉(zhuǎn)移,,做完你身體里的壞東西就沒了……”

辛欣把娃娃當(dāng)成治療時的自己。昨天下午,,在辛欣昏迷的病床前,,父親辛永吉想起這一幕,甚至覺得“那時候多幸?!?。

辛欣是一名“神經(jīng)母細胞瘤”患者,,6歲的她已與腫瘤抗?fàn)?年多,。今年5月31日,辛欣曾作為采訪對象出現(xiàn)在新京報刊登的深度報道《癌童之殤》里,,那時候,,她的病情穩(wěn)定,定期化療,。

僅僅5個月后,,還在癌癥治療期的小欣被確診為結(jié)核性腦膜炎,如今已昏迷4天,。醫(yī)生稱,,她的昏迷期可能會超過一個月,能不能挺過去尤為關(guān)鍵,。這意味著,,年幼的辛欣,除了要跟已在體內(nèi)撕扯3年的腫瘤斗爭外,,又新增了一個“致命對手”,。

抗癌3年,辛永吉慶幸,,女兒的腦子沒有因常年注射麻醉變得遲鈍,,不識字的她已經(jīng)能熟練地叫出“神經(jīng)母細胞瘤”的全稱,并慢慢習(xí)慣了它的存在,。

只是這一回,,又有新名詞要教給她了。

女童連遭癌癥和腦膜炎打擊

昨天下午四點,,辛永吉將流食推進鼻飼管,,小辛欣翻動了下眼皮后睜開眼。

辛欣有顆小光頭,蒼白的皮膚下透著紫紅色的血管,。她躺在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京胸科醫(yī)院的急診室里,,深黑的眼窩擠得水汪汪。為了防止抽搐,,醫(yī)生給她注射了鎮(zhèn)靜劑,。父親辛永吉也紅了眼,“估計是藥效過了,,她覺得疼,,身體不能動,就用眼神告訴我,?!?/p>

辛永吉湊上去還沒開口,辛欣又陷入昏睡,。

辛欣今年6歲,,是一名“神經(jīng)母細胞瘤”患者,已與病魔抗?fàn)?年,。辛永吉說,,女兒的童年都在抗癌中度過。她不識字,,常常接著爸爸和醫(yī)生的話茬念叨,,現(xiàn)在,已經(jīng)能熟練喊出“神經(jīng)母細胞瘤”6個字,,時不時還學(xué)著醫(yī)生的樣子對肚子喊話,,想著早點治好病把它“弄出去”。

他覺得,,女兒懂事了,,照顧她也變得輕松不少。卻沒想到,,病痛再一次降臨,。

一周前,辛欣突然嚷著頭疼,,醫(yī)院診斷后確診,,她患上“結(jié)核性腦膜炎”。之后,,辛欣幾乎整日昏迷,。

北京胸科醫(yī)院的主治醫(yī)生告訴辛永吉,辛欣的昏迷期可能會持續(xù)1-3個月,,這段救治期過后,,她再起不來“就會很危險”。

“這是雪上加霜?!毙劣兰荒艿?,等女兒醒來,等她頂著小光頭在病床上玩游戲,,“那時候,,我得告訴她,又有一個新的6字名詞要學(xué)咯,?!?/p>

拿針管當(dāng)玩具

辛永吉回憶,女兒2014年確診腫瘤,,“她那時候小,,第一次手術(shù)后嚇破了膽,一進醫(yī)院見到醫(yī)生就發(fā)抖哭鬧,?!?/p>

那年底,辛永吉和妻子帶著辛欣來到北京化療,,夫妻倆租了房,,打算在這里打一場“持久戰(zhàn)”,。北京落定后,,辛永吉慢慢發(fā)現(xiàn),女兒哭鬧的次數(shù)開始減少,,每次醫(yī)生來,,她都認(rèn)真地聽,然后一遍遍問父親,,自己的病叫什么怎么才能治好,。

父親的解釋起了作用?;煏r,,她盯著刺進皮膚的針管,小聲叮囑護士“輕一點”,。被扎疼的時候,,她就閉緊眼避免哭出聲,然后還一臉嚴(yán)肅地指著肚子說,,“很快我就能把你這壞細胞趕走啦,。”

每隔20多天,,辛欣就要進行一次化療,,3年來,辛欣化療的次數(shù)已經(jīng)達到50次。辛永吉說,,女兒治療期間沒法上學(xué),,夫妻倆就只能口頭上教她數(shù)數(shù),雖然女兒只能數(shù)到10,,但是化療的次數(shù),,她卻記得清楚。

病房里沒有玩具,,辛欣就把輸液管當(dāng)成玩具,。她常常給“自己”治病,找個布娃娃放在床上,,給針管吸點水,,一邊給它輸液一邊安慰說:“要配合醫(yī)生治病哦,病好了,,就能出院啦,。”

看到女兒變得樂觀,,辛永吉感到輕松不少,,看到女兒開心的樣子,就拿起手機記錄下來,。如今他的手機里,,存著女兒的兩百多張“光頭照”。照片里,,辛欣總在大笑,,露著一嘴被糖腐蝕的小黑牙。

“外界捐助讓我撐到現(xiàn)在”

夫妻倆一周沒見過女兒的小黑牙了,。

辛欣昏迷幾天里,,辛永吉忙著聯(lián)系醫(yī)院,還要給醫(yī)院的母女倆送飯,,每天只能睡上三四個小時,。他已經(jīng)習(xí)慣了這種生活,在北京治病的3年里,,他除了為女兒的病情鬧心外,,還得為一家人的開銷發(fā)愁。

開銷最大的自然是辛欣的醫(yī)藥費,。辛永吉告訴記者,,女兒每次化療的費用需要近兩萬元,住院時,,一天的醫(yī)藥費就要3000元,。如今,,辛欣的治療費用已經(jīng)近百萬元,刨去醫(yī)療報銷的部分,,他還欠下二十多萬元外債,。

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患病前的小辛欣,當(dāng)時她正在和癌癥抗?fàn)?。受訪者供圖

3年前的辛永吉一家,,在寧夏老家開著一家小賣部,他則在外面做建筑工維持生活,。來京后,,為了掙醫(yī)藥費,辛永吉還得抽空做臨時工,,“100多塊錢一天,,能掙點就去掙?!?/p>

這些收入跟一家人的支出比起來少得可憐,。辛永吉有一個小賬本,其中記著這個家庭一天的開銷:辛欣早餐一碗粥,,3元,,倆人午餐方便面,10元,,辛欣尿不濕,,一天兩包100元,醫(yī)藥費,,3000元,。

為了省錢,,辛永吉夫婦3年來沒有吃過早餐,。“我們苦點不算什么,,最讓我們感謝的,,是外界的捐助?!彼Q,,每隔一段時間,就會有志愿者組織前來看望,,“經(jīng)常幾千上萬地捐給我們,,還有很多人送來吃的和用的,這樣我們才撐到現(xiàn)在,?!?/p>

除了外界的捐助,,在醫(yī)院里,病友家屬也給了夫妻倆不少支持,?!昂⒆佑醚臅r候,為了省錢我們夫妻就自己獻血,,但是一人一年只能獻兩次,,別的病友家屬就幫著獻?!?/p>

辛永吉指著身上的皮夾克說,,“這是一個病友送的,襪子也是,?!?/p>

“病好了想去放羊”

陪女兒“抗癌”成了辛永吉這三年來的頭等事。

他小學(xué)畢業(yè),,來北京前,,連手機微信都不會用?!懊看慰吹脚畠弘y受的樣子,,我想幫忙都有心無力?!?8歲的辛永吉開始學(xué)習(xí)上網(wǎng),,他把女兒的病情和癥狀一個字一個字敲進電腦,一頁頁看,,以此尋求能讓女兒“舒服點”的方法,。如今,辛永吉已經(jīng)成了小專家,,治療交流群加了十幾個,,“拖拉塞米”、“卡馬西平”等各類藥名脫口而出,。

女兒昏迷后,,辛永吉常翻出女兒的照片看。一張照片里,,辛欣把自己打扮成放羊倌的樣子,。“那時候我問她,,病好后想不想上學(xué),。她跟我說,自己看病花了很多錢,,病好后就去放羊掙錢,?!?/p>

今年初,女兒生日,,辛永吉花12元買了個小蛋糕給她,。“她很開心,,非要讓我在她臉上抹蛋糕,。”照片里,,辛欣滿臉奶油,,眼睛笑得發(fā)亮。

吃完蛋糕后,,有人拿了一張紙,,讓辛欣在上面畫下想要的東西,“她趴了半天,,結(jié)果畫下了自己,,邊上圍著爸爸媽媽,爺爺奶奶,。然后對我說,,等我病好了,就能看到他們了,?!?/p>

辛永吉哭笑不得。作為父親,,他對這個可愛的女兒也不曾抱有奢望,,在他眼里,“她能平安健康長大就夠了,?!钡谴危屌畠褐匦庐嬃艘粋€,,女兒畫了一個滑板,。

去年冬天,辛欣回家過了一次年,,大雪皚皚的寧夏山村,調(diào)皮的辛欣拖著一個舊輪胎當(dāng)滑板,,玩了一個開心的下午,。

辛永吉想把這個禮物早點送到女兒面前。

新京報記者 李明

編輯:秦云

關(guān)鍵詞:辛欣 6歲癌童 患病住院

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