隨著吉他掃弦的動作,，崔瑩的輪椅微微晃動,。作為一名樂手,，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態(tài)了,。

因為成骨不全癥，她很小的時侯四肢就停止了生長,，踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面,。因為沒法走路,，鞋永遠都雪白雪白的,。攥著吉他撥片的手指,，脆弱到可以向外折成90度，甚至可能因用力過猛而骨折,。

印花長裙遮擋住的雙腿上，放著的吉他跟她差不多高,，話筒的高度被調(diào)到最低,。為了跟上節(jié)奏，那雙雪白的鞋子在踏板上用力擊打著,，柔弱手指也因為把吉他撥片攥得太用力而關節(jié)泛白,。

全體發(fā)病率約為萬分之一到一萬五千分之一的罕見病,，讓她成了人們口中的“瓷娃娃”。很多時候,，只有當節(jié)奏響起,，那些脆弱的骨頭才顯示出力量。

在舞臺上,，她是8772樂隊的主唱兼吉他手,。這個樂隊的名字是“病痛挑戰(zhàn)”拼音首字母BTTZ的數(shù)字變形，樂隊現(xiàn)有的7名成員全部是罕見病患者,。他們有的坐著輪椅,，有的一臉稚氣卻滿頭白發(fā)，也有的看似十分健康,，但是上下樓梯時需要小心翼翼地扶著墻探出腳去,。

他們沒有健康的骨骼、眼睛,、血液,，他們身上的病癥可能幾萬人中才出現(xiàn)一例。他們唱原創(chuàng),、唱流行,、唱搖滾，在忽明忽暗的舞臺上跺腳,、晃腦袋,。

“病痛只是一種狀態(tài)，人人生而平等,，人人都有尊嚴,。我們希望讓大家看到我們的力量?！蓖瑯踊加谐晒遣蝗Y的主唱王奕鷗告訴中國青年報·中青在線記者,。她身高1.4米，聲音輕柔,，曾創(chuàng)辦瓷娃娃罕見病關愛中心,，如今是病痛挑戰(zhàn)基金會的理事長?！叭藗兛倳孟牒币姴』颊邞撌谴嗳醯?、絕望的、無能的,，我們要做的就是打破這些幻想,。”

就像舞臺上的崔瑩,。燈光刺眼,，音箱顫栗,，她像任何一名搖滾樂手一樣，迎接著掌聲,、歡呼和善意的目光,，力量仿佛無可阻擋。

只是大部分時候,，這些罕見病人的力量,，只能靠那些連接著吉他、貝斯,、架子鼓的電線被傳遞出去,。

當音樂結束，崔瑩甚至沒法自己走下舞臺的階梯,。每次出門,，她都需要最親近的兩個人陪在身邊，母親推她去衛(wèi)生間,，父親把不到80斤的她抱到車上,。

愛踢球的貝斯手王瑤，大多時候只能看著別人踢球,。因為患有血友病,，他四肢的關節(jié)會因過度運動在一小時內(nèi)腫成饅頭大小，伴隨的是“比生孩子還強烈的疼痛”,，這種疼痛級別的表述“是經(jīng)過醫(yī)學鑒定的”,。電吉他手程利婷兩三歲時突發(fā)小兒麻痹，一天之內(nèi)四肢就癱軟了,。母親把她抱起來時甚至需要用竹席包裹著,，從那以后，她再也沒有任何關于行走的記憶,。

因為行動不便,，程利婷習慣了一天都不去衛(wèi)生間。直到現(xiàn)在,，坐在輪椅上的她也總聽到有人說：“這么漂亮的小姑娘,，真是可惜了?！?/p>

登上舞臺前,，他們對自由的想象大多和身體一起被病痛困住。13歲時,，崔瑩偶然聽到電臺里在放鄭智化的《水手》,，覺得“就是在唱自己”。從那以后,，她開始自己寫詞譜曲,。不敢大聲唱，她只能小聲地哼,，錄制的磁帶塞滿了整整一個大箱子,。沒有吉他，她就抱著一把芭蕉扇亂撥,，手指都被刺破了,。

“寫多了就開始想，怎么才能讓別人聽到呢,？那該是件多么幸福的事啊,，想想就激動?！彼粗巴庹f,。因為患病，崔瑩的眼白呈淡藍色,，仿佛永遠隔著一層薄霧,。

幾年后，在一次為罕見病患者組織的活動上,，她演唱了一首自己創(chuàng)作的歌,，輕輕問臺下：“想一塊兒組個樂隊嗎？”

從那以后,，大家每個周二都會圍成一圈兒,，為了一句歌詞、一個音符反復練習,，黃昏的陽光灑在房間的地上,，灑在樂器上和輪椅上。從起初的零基礎開始,，如今他們已經(jīng)能夠完整流暢地表演十幾首曲目,。

一次演出活動結束之后，臺下所有的觀眾都走光了,，只剩下一個腦癱的病人呆呆地坐在一張石頭凳子上,。過了好一會兒，他慢悠悠地說：“按理說,，以前像咱們這樣的人應該也不少吧,，怎么就沒留下什么痕跡呢？”

8772樂隊的樂手們其實也說不清楚,，為什么這個社會上他們的痕跡會變得和疾病一樣罕見,。6歲之前，崔瑩骨折過二十幾次。到了上學的年齡,，沒有學校愿意收她,。

患白化病的節(jié)奏吉他手謝航程頂著一頭耀眼的白發(fā)。他在小學四年級時輟學,，被父母送到外地學嗩吶,。學校曾經(jīng)強制要求他把頭發(fā)染成黑色，還需要開一個“非傳染性疾病”的證明才能入學,。提及這段往事的時候,，這個一貫開朗的大男孩把嘴一撇：“我不想說?！?/p>

從6歲到16歲,，當同齡人坐在教室里的時候，崔瑩只能坐在床上,，每天早上把一個800毫升的水瓶灌滿熱水,，放在身邊喝一整天。

家里重新裝修過一次,，吊燈的開關被特意安在墻面的中下部,。整整10年時間里，她都只能待在30多平方米的家中,。長期待在室內(nèi),，她的皮膚變得和鞋子一樣雪白。

在一間不到10平方米的房間里,，父母的床擺在一頭,，她的“床”——一張木制的長椅擺在另一頭，中間隔著的小書桌正對窗外,。崔瑩對這個房間里的一切都無比熟悉,，隨手指著墻上一副寫著“真善美”的書法說：“你仔細看，那個‘美’字比另外兩個字要稍微小一點,?！?/p>

她家?guī)装倜字饩褪情L安街，可對崔瑩來說,，這個緊鄰北京二環(huán)路的位置并不方便,，老舊的小區(qū)沒有電梯，下樓必經(jīng)的21層臺階可以輕易將她困住,。她在北京生活了將近30年,，至今沒去過故宮。

初中時,，有所高中派老師去家里給崔瑩授課,。每個周末,，學校還會安排同學去看望她?？吹酵瑢W們在一起暢聊,，從未有過社交生活的她總會突然覺得孤獨和憤怒?！澳菚r我覺得他們不理解我,，我也不屑于加入他們無聊的談話?！贝蕃撘皇种г诖采希皇址鲋雷?，前后搖晃著輪椅,，那是她平時的運動方式，“其實挺自卑的,，卻又帶著點莫名其妙的驕傲和自大,。”

除了毫無掩飾的歧視,，有時,，溫情中也隱藏著尖刺。幼兒園的老師怕崔瑩再次骨折,，會叮囑其他小朋友“不要跟她玩”,。走在路上，會有人過來摸著她的頭：“姑娘,，你可得好好活著,。”她莫名其妙：“難道我看起來像是不想活了嗎,？”

小時候的程利婷學習成績特別好,，家里一整面墻都是獎狀，老師表揚她的時候總是強調(diào)：“人家都那樣了,?！碑敃r她沒在意，還覺得挺高興,?？珊髞硐胂耄澳菢印逼鋵嵤且环N潛在的俯視姿態(tài),。

“別人對我的期望是更低的,。” 崔瑩說,，“他們總是會下意識地覺得我脆弱,，或者做不好任何事情,。其實我們不需要同情，也沒那么脆弱,。我們需要的只是被當作正常人,。”

為了證明自己可以跟別的孩子一樣學習,，程利婷借鄰居和姐姐的課本來看,，還給自己制定了課程表，甚至還安排了晚自習,。除了看課本,，她還學電腦、學美術,，是北京市第一批考取駕照的殘疾人,。此時的她坐在北京CBD一間英語培訓班的教室里，已經(jīng)上了一天的課程,?！翱傄o自己找點事干?！?/p>

學會電腦之后,，程利婷在網(wǎng)上為自己找了一份發(fā)廣告和傳資料的兼職，第一份工資是60塊錢,，為此她還特意辦了一張銀行卡,。“但我還是喜歡收現(xiàn)金,，那跟把錢打到卡里的感覺是不一樣的,。”后來,，她又找了一份游戲設計的工作,，忙碌時每個月能掙八九千元。她會悄悄替父母在網(wǎng)上訂好機票,，然后通知他們“明天去海南旅游”,。

他們不喜歡聽到別人說自己“真不容易”?！叭绻麩o障礙設施都完善的話,，我們就沒有什么不容易的?！痹谑畮讱q時寫的日記里崔瑩就認定,，“堅強只是一種求生的本能”。

跟每個普通人一樣,，他們也有再尋常不過的得意與煩惱,。崔瑩喜歡自己的嘴,，因為“小”，最不喜歡“身上的肉”,。程利婷最喜歡自己的手,，因為“好看”，最不喜歡自己彎曲變形的脊柱,。謝航程也喜歡自己的手,，因為那是一雙“能彈琴的手，能創(chuàng)造未來的手”,。王瑤不喜歡自己的腿,。他們在歌里唱：“這樣的我從不罕見?！?/p>

樂隊成立兩年來,，他們經(jīng)常被起問成立的原因，但是很少有人在意過他們給出的第一個答案——“因為喜歡音樂啊”,。

自從半年前來到北京，謝航程的頭發(fā)再也沒有染過,。他現(xiàn)在是皮村一所小學的兼職音樂老師,，除了教課，他每天花十幾個小時練琴,，十個手指磨出了厚厚的繭子,。滿頭的白發(fā)讓路人以為他是外國人，經(jīng)常盯著他看,，但他從不回頭,。他的屋子里放著3把木吉他，一把電吉他,，還有一整套音響設備,，加起來差不多價值一萬多元，而每個月的房租七百多元,，家里除了樂器,，唯有的家具就是床、桌子和衣柜,。

“你覺得自己不如我堅強,，只是因為你沒有遇到像我一樣的處境?！贝蕃撜f,，“每個人都有脆弱之處，只不過我們的更顯而易見罷了,?！?/p>

王瑤在用藥之后,，劇痛再也沒出現(xiàn)過，他終于也能跟普通人一樣出門,、工作,、生活，但是從前的同學沒有一個人向他表達祝賀,。后來他也想通了：“人性是每個人都擺脫不掉的,。”

他依舊不知道未來何去何從,。但也發(fā)現(xiàn),，這幾乎是身邊人共同的困惑。

有時他們也會想,，如果有機會重來,，自己的生活會是什么樣。程利婷想了一晚上,，依然選擇保持現(xiàn)狀,。

“是疾病讓我擁有了一個不一樣的人生。如果我是健康的,，就不會是現(xiàn)在的我了,。”說話的時候她正在開車,，熟練地使用著殘疾人駕駛裝置控制剎車和油門,。

在王瑤看來，比起“健康”,，“不一樣”顯得太微不足道了,。“如果有機會重來,，我一定選擇過一次沒病的人生,。”他沒有一絲猶豫,，“肯定會更過癮吧,，起碼能踢一天球。我沒必要做什么轟轟烈烈的事,，也沒必要承受無端的痛苦,。”

但是“如果”從來不存在,。

“真正的現(xiàn)實是很難逃避的,。”崔瑩說,。對他們而言,，音樂并非一個現(xiàn)實的避難所,，更像是一個朝向更好生活的助推器。

明明滅滅的燈光下,，他們閉上眼睛,，肆無忌憚地高唱：“誰都不必說抱歉?！?/p>

中國青年報·中青在線記者 玄增星