■編者按

今年是十二屆全國(guó)政協(xié)以及部分省、副省級(jí)城市政協(xié)的收官之年,。一屆政協(xié)委員,，一生政協(xié)情緣。在時(shí)代發(fā)展大潮中和人民政協(xié)舞臺(tái)上,，委員們定格人生奮斗坐標(biāo),，留下了許多生動(dòng)的政協(xié)故事。本報(bào)從今天起推出“砥礪奮進(jìn)的五年·我的政協(xié)故事”專(zhuān)欄,，講述委員記憶中最難忘的履職故事,，力圖從故事中探究政協(xié)工作的特點(diǎn)規(guī)律、提煉可資借鑒的做法和經(jīng)驗(yàn),。

■委員檔案：

周桐宇,，全國(guó)政協(xié)委員、全國(guó)工商聯(lián)常委,、上海市工商聯(lián)副主席,、上海市青年企業(yè)家協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)。

早幾年前的一次采訪(fǎng),，記者與全國(guó)政協(xié)委員周桐宇相識(shí),。當(dāng)時(shí)，記者和周委員還不太熟悉,，只是聽(tīng)聞她是一個(gè)“顏值頗高,、脾氣夠倔”的委員。關(guān)于“脾氣夠倔”這事,，媒體圈有如此一個(gè)傳聞：做委員十載,，有一個(gè)提案，周桐宇幾乎是年年要提,，提案的角度各有不同,，主題卻始終只有一個(gè)：促進(jìn)青年就業(yè)創(chuàng)業(yè)。

等后來(lái)見(jiàn)到了周委員,，當(dāng)面問(wèn)起了這事,，答案才揭曉。周桐宇說(shuō)：“我是來(lái)自青聯(lián)界別的委員,，履職目光當(dāng)然要更多地投向青少年,，青年就業(yè)創(chuàng)業(yè)，青少年的安全教育,、精神衛(wèi)生,、普通學(xué)校設(shè)立特殊教師等問(wèn)題,，我每年提交的五六件提案，大多涉及這些內(nèi)容,?！?/p>

談及記憶中最難忘的履職故事，她脫口而出,，“那些‘星星的孩子’,，讓我覺(jué)得我必須為他們寫(xiě)一個(gè)提案?！?/p>

星星的孩子———自閉癥兒童,。世界衛(wèi)生組織制定的《疾病和有關(guān)健康問(wèn)題的國(guó)際統(tǒng)計(jì)分類(lèi)》第10次修訂版本中，自閉癥被歸為廣泛性發(fā)育障礙的一種,，綜合我國(guó)一些地方和機(jī)構(gòu)近幾年的調(diào)查結(jié)果和我國(guó)的人口結(jié)構(gòu)推算,，我國(guó)自閉癥患者可能超過(guò)千萬(wàn)，其中0-14歲的兒童可能超過(guò)200萬(wàn),。

在一次志愿者服務(wù)中,，周桐宇接觸到了“彩虹媽媽工作室”，一個(gè)由自閉癥兒童家長(zhǎng)組建的公益性服務(wù)機(jī)構(gòu),?！暗谝淮危沂菐覂鹤右黄鹑ヌ皆L(fǎng)工作室的,。我記得在去的路上,，我和我兒子開(kāi)了一個(gè)玩笑，我說(shuō),，‘我覺(jué)得你也像自閉癥,，但你的自閉癥不是功能缺失，而是一個(gè)字,，懶,！’說(shuō)完之后，我們都笑了,。等到了工作室門(mén)口,，我和我兒子都笑不出來(lái)了?！?/p>

“迎接我們的是彩虹媽媽張燦紅,。”周桐宇告訴記者,，這位彩虹媽媽已經(jīng)志愿幫助自閉癥兒童及家長(zhǎng)十余年，這個(gè)工作室是她2013年成立的,，為自閉癥兒童提供日間照料與簡(jiǎn)易培訓(xùn),，旨在提高患兒的日常生活能力和社會(huì)適應(yīng)能力，工作室是她拿自己的退休工資租的場(chǎng)地。

“在工作室,，我看到一個(gè)大男孩走了過(guò)來(lái),，便打了招呼，這24歲的男生叫周嘉偉,。我興奮地說(shuō),，你和我同姓，又和我的兒子同名,，他叫家瑋,，真是太有緣分了。沒(méi)想到,，他‘哦’了一聲就走了”,。周桐宇再看兒子，家瑋已經(jīng)和旁邊的孩子們聊得火熱了,?！耙粫?huì)兒家瑋走過(guò)來(lái)跟我說(shuō)，‘?huà)專(zhuān)麄兌颊婺芙涣?，我咋覺(jué)得他們不像自閉癥兒童呢,！’”之后，周桐宇和兒子一起加入了自閉癥兒童的手工活動(dòng),。

第二次來(lái)到彩虹工作室,，是“媽媽喘息日”的特別活動(dòng)，周委員幫著比較忙的媽媽們照顧自閉癥孩子,。

“這一天里,，我陪自閉癥孩子們聊天，也和彩虹媽媽聊她們平日里的工作,，聊著聊著,，我們都流淚了?！?/p>

親身的體驗(yàn)讓她感受到自閉癥家長(zhǎng)的生活艱辛,，也為患兒的康復(fù)訓(xùn)練以及日后的社會(huì)生活感到擔(dān)憂(yōu)。

周桐宇迫切地想為他們做點(diǎn)什么,。

“我找專(zhuān)業(yè)醫(yī)師請(qǐng)教自閉癥患者的康復(fù)訓(xùn)練,，與部分患兒家長(zhǎng)進(jìn)行溝通，得知自閉癥家庭尤其是學(xué)齡前自閉癥兒童的家庭,，對(duì)康復(fù)教育機(jī)構(gòu)的需求日益增加,。”周桐宇就此寫(xiě)了一份提案,。她提出,，融合教育已經(jīng)成為殘疾兒童教育的新趨勢(shì),，這種教育形式以普通學(xué)校為主體，以特殊學(xué)校為支撐,，為普通學(xué)校配備特殊教育師資力量,，鼓勵(lì)康復(fù)效果良好的自閉癥兒童進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀，為自閉癥兒童將來(lái)融入社會(huì)做好鋪墊,。周桐宇建議,，相關(guān)部門(mén)以政府采購(gòu)或課題招標(biāo)的方式，尋找并探索自閉癥兒童融合教育的可行性方案,。

“我還在和自閉癥患者家長(zhǎng)的交流中了解到,，他們最擔(dān)憂(yōu)的是自己年老以后無(wú)法照料孩子，孩子無(wú)處安置,?！敝芡┯钤谡{(diào)研中發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)有的學(xué)校和機(jī)構(gòu)大多數(shù)只接納義務(wù)教育階段,，也就是16歲以下的自閉癥兒童或青少年,，16歲以上自閉癥患者的關(guān)愛(ài)服務(wù)屬于政策空白。就此,，她提出開(kāi)辦社區(qū)日間照料中心,，培養(yǎng)專(zhuān)業(yè)社區(qū)工作者，為大齡自閉癥患者提供集中看護(hù)等建議,。

“讓我驚喜的是,，這份提案得到了國(guó)家衛(wèi)計(jì)委、教育部,、民政部和財(cái)政部的高度關(guān)注,。”周桐宇告訴記者,。提案承辦部門(mén)回復(fù),，將推動(dòng)在全國(guó)每一個(gè)縣建立一所示范性的社區(qū)康復(fù)站，在已經(jīng)制定的《社區(qū)康復(fù)站工作規(guī)范》中,，將精神殘疾人的康復(fù)訓(xùn)練（包括自閉癥人群）納入其工作范圍,。在具體工作中，更加注重社區(qū)康復(fù)站對(duì)自閉癥人群的服務(wù)能力建設(shè),，爭(zhēng)取讓自閉癥人群（包括成年自閉癥人群）得到就近方便的康復(fù),、職業(yè)能力培訓(xùn)和養(yǎng)護(hù)服務(wù)。

“夜空的美,，在于每一顆星星都閃耀著自己的那份光亮,。盡我們的能力，不讓那一小部分星星的孩子,，就此黯淡下去,。我想,，或許這還談不上是國(guó)計(jì)民生的大事，但這同樣也是一個(gè)政協(xié)委員應(yīng)盡的責(zé)任吧,。”周桐宇說(shuō),。

■履職問(wèn)答

問(wèn)：請(qǐng)用一個(gè)詞來(lái)描述您參與協(xié)商議政的主要領(lǐng)域,？

答：民生/青少年。

問(wèn)：您最希望哪類(lèi)履職活動(dòng)有所改進(jìn),？

答：在中央等各級(jí)的重要文件的傳達(dá)與學(xué)習(xí)中,，在座談的基礎(chǔ)之上，可以適當(dāng)豐富形式與渠道,。

問(wèn)：您對(duì)自己的履職成績(jī)是否滿(mǎn)意,？

答：在十年的履職經(jīng)歷當(dāng)中，隨著年限的增長(zhǎng),，我也在不斷地提升自己的學(xué)習(xí)與履職能力,。

問(wèn)：最大的驚喜或遺憾是什么？

答：在剛開(kāi)始做政協(xié)委員的時(shí)候,，因?yàn)閰⒄h政的經(jīng)驗(yàn)較少,，提出的提案的范圍還不是很廣，隨著參政議政的經(jīng)驗(yàn)的增加,，提案的范圍也擴(kuò)大了,。

問(wèn)：對(duì)于做好政協(xié)委員，您有何新的思考和認(rèn)識(shí),？

答：作為一個(gè)初中生的媽媽?zhuān)磕耆珖?guó)兩會(huì)我都會(huì)提出青少年身心健康領(lǐng)域的提案,，雖然社會(huì)熱點(diǎn)每年都會(huì)推陳出新，但作為一個(gè)政協(xié)委員,，在參政議政時(shí),，一定要有自己的堅(jiān)持。