北大女生患漸凍癥 留下遺愿捐獻(xiàn)器官

兩年前患上漸凍癥,，口述捐獻(xiàn)器官心愿,，稱“凡能救命的部分盡管用”；家屬已代簽捐獻(xiàn)協(xié)議

“我走之后,，頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究。希望醫(yī)學(xué)能早日攻克這個難題,，讓那些因為‘漸凍癥’而飽受折磨的人,，早日擺脫痛苦?！?/p>

這是北京大學(xué)歷史系2015級博士生婁滔的一份口述?，F(xiàn)年29歲的婁滔來自湖北恩施，2016年1月被查出患有運動神經(jīng)元病,。一年多來,，這種被稱為“漸凍癥”的疾病逐漸侵襲婁滔的肌肉和運動神經(jīng)，讓她喪失自主活動的能力,。如今的婁滔,，每日躺在病床上，已經(jīng)失去了對自己身體的控制力,。

今年上半年,，婁滔將護(hù)士叫到床前，以口述的形式記錄下遺愿：捐贈人體器官,，“凡是能救命的部分盡管用”,。消息傳出，感動萬千網(wǎng)友,。婁滔的母親汪艷梅告訴新京報記者,，捐獻(xiàn)協(xié)議已經(jīng)于10月9日簽署，將在女兒身體各項指標(biāo)趨于穩(wěn)定后逐步實施,。此外,，汪艷梅稱，“女兒為我做了榜樣”,，自己受婁滔影響,，也決定將來捐出人體器官。

北大女博士患上“漸凍癥”

婁滔是一名“漸凍人”,。這種疾病能夠侵蝕人的活動能力,，在患者逐漸喪失對身體的控制時，卻依舊保持意識清醒,。

病魔來臨并非毫無征兆,。按照婁滔的父親婁功余的說法，2015年暑假期間,，女兒跟家人抱怨“上樓沒力氣”,。起初,，一家人并沒有將這件事放在心上，母親汪艷梅還笑女兒“嬌氣”,。

回到學(xué)校后,，2015年10月下旬，婁滔偶然發(fā)現(xiàn),，自己左腳不能踮起腳尖,，于是相繼去校醫(yī)院、北京第二炮兵總醫(yī)院,、北京大學(xué)第三醫(yī)院骨科作檢查和治療,。然而，婁滔的情況并無好轉(zhuǎn),，在此期間,，她的右手也開始出現(xiàn)前舉、側(cè)舉困難,。在醫(yī)生建議下,，婁滔轉(zhuǎn)向神經(jīng)內(nèi)科檢查。

2015年12月24日到2016年1月20日,，婁滔接受了神經(jīng)內(nèi)科的各項檢查,。結(jié)合各項檢查報告，綜合考慮其病情進(jìn)展較快的特殊因素后,，北醫(yī)三院和協(xié)和醫(yī)院給出了診斷結(jié)果：運動神經(jīng)元病,。這種罕見病，有一個更為常見的名字“漸凍癥”,。

婁滔讀書時的照片上,，這名長發(fā)女孩長相秀氣，眉宇間洋溢著青春與自信,。在此之前，29歲的婁滔人生順?biāo)?，履歷堪稱優(yōu)秀,。2007年，來自湖北恩施的土家族女生婁滔,，考入北京師范大學(xué)歷史系預(yù)科,，一年后進(jìn)入本科就讀。大學(xué)期間,，婁滔的學(xué)習(xí)成績始終排在全系前三名,，并最終被保送北京師范大學(xué)歷史學(xué)院世界上古史專業(yè)讀研。碩士三年期間,，婁滔以世界史專業(yè)第一名的成績,，獲得一等獎學(xué)金,，并在核心學(xué)術(shù)期刊上發(fā)表翻譯論文一篇。2015年4月,，婁滔以筆試第一,、面試第一名的成績考入北京大學(xué)歷史系，攻讀古埃及史專業(yè)博士學(xué)位,。

留遺愿捐獻(xiàn)人體器官

婁滔的病情惡化很快,。確診之后的婁滔回家靜養(yǎng)，起初還能讀書寫字,，但很快便不能握筆,。與之相對的是，治療費用非常高昂,。

治療期間,，婁滔需要服用維持生命的藥物，并使用呼吸機,。其中,，僅呼吸機一項，就需花費18萬元左右,。保守估計,，整個治療過程需要花費200萬元。婁滔的母親是當(dāng)?shù)刂袑W(xué)的教師,，父親沒有收入,，這樣的開銷，是婁滔的家庭難以承受的,。為了不拖累男友,，在確診一個多月后，婁滔與男友提出分手,，并謝絕了大部分師友的探視,，轉(zhuǎn)而在家休養(yǎng)。

2016年10月,，病情惡化的婁滔進(jìn)入恩施當(dāng)?shù)匾凰h醫(yī)院進(jìn)行保守治療,。今年1月份，婁滔突然陷入深度昏迷,，住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室,，從此需要依靠呼吸機維持生命。

“能如此醉心于歷史,，還是深奧難懂的古代埃及史,，真是難得，怎么能讓這么一個愛學(xué)習(xí)的學(xué)生輕易地離我們而去”,，婁滔的高中班主任兼歷史老師,，恩施高中教師劉榮之說,。而在恩施高中英語老師周道梅看來，愛笑的婁滔性格開朗,，“只要有事找她幫忙,，她基本都沒問題?！?/p>

婁滔的師友為其在網(wǎng)上發(fā)起募捐,，得到超過一萬名網(wǎng)友幫助，共籌集到善款55.3萬元,。即便如此,，治療費用依舊捉襟見肘。今年年初,，病情出現(xiàn)反復(fù)的婁滔,，將護(hù)士叫到床前，口述了自己的遺愿：捐獻(xiàn)人體器官,，凡是能救命的部分盡管用,。

今年10月份，婁滔的遺愿在網(wǎng)上公開,，引發(fā)眾多網(wǎng)友動容,。10月9日，在紅十字會的幫助下,，婁滔被轉(zhuǎn)至武漢漢陽醫(yī)院,。10月11日，北京大學(xué)歷史學(xué)院派人趕到漢陽醫(yī)院,，將一紙北大“榮譽系友”的證書,，交到婁滔家人手中。

- 對話

母親汪艷梅：將來我也要捐獻(xiàn)器官

婁滔患病的兩年,，也是汪艷梅備受折磨的兩年,。從一開始的絕望無助，到后來的堅強隱忍,，汪艷梅一直陪伴在婁滔身邊,，與女兒共進(jìn)退。昨日,，汪艷梅告訴新京報記者，自己受到女兒的影響,，也打算在將來捐獻(xiàn)人體器官,。

“女兒在我們那個地方很有名”

新京報：婁滔現(xiàn)在的情況怎么樣？

汪艷梅：現(xiàn)在一點自主呼吸都沒有,，全身癱瘓肌肉萎縮,，不能說話,。飯也吃不下，都是靠打營養(yǎng)針維持,。

新京報：治療的費用怎么解決,？

汪艷梅：大部分是網(wǎng)友的捐贈，兩次募捐所得,。另外還有一些是家里的積蓄?，F(xiàn)在到武漢來還好一些，治療費用是武漢市紅十字會出的,。家里現(xiàn)在就我一個人有工資,，我愛人沒有工作，經(jīng)濟還是很緊張,。

新京報：婁滔生病前是怎樣的女孩,？

汪艷梅：我的女兒，原本在我們那個地方都很有名的,，人非常漂亮,，討人喜歡，還很勤勞,。婁滔的奶奶是農(nóng)村的,，她在奶奶那里什么活都干，抱柴火,，幫奶奶烤火,。可以說,，這樣的孩子再養(yǎng)十個我都不累?，F(xiàn)在孩子生病了，我心理上一直覺得很難以接受,。

“她想為社會做貢獻(xiàn)”

新京報：現(xiàn)在器官捐贈的事宜到哪一步了,？

汪艷梅：8日，武漢這邊負(fù)責(zé)器官捐贈的救護(hù)車把我們從恩施接到武漢的醫(yī)院來,，9日簽了人體器官捐贈登記表,。因為我們以前是在縣里的醫(yī)院住，有一些指標(biāo)沒有達(dá)標(biāo),，現(xiàn)在還要再住院觀察,，把炎癥消到正常人的水平，才能進(jìn)行下一步,。

新京報：怎么看待婁滔捐贈器官的心愿,？

汪艷梅：之前她還沒有重度昏迷的時候，她說話,，我們可以猜到百分之八九十,，眼神上也能交流,。

捐贈器官是婁滔自己的強烈要求，她不甘心,，想要為社會做貢獻(xiàn),，我能理解她。婁滔覺得自己書還沒讀出來,，國家培養(yǎng)一個博士生不容易,。得病后，社會上這么多好心人在幫我們籌款,，孩子想回饋社會,。

“孩子給我做了榜樣”

新京報：您后來怎么也決定捐獻(xiàn)器官了？

汪艷梅：我后來受孩子影響很多,，這幾天,，我跟負(fù)責(zé)捐獻(xiàn)的人說，我將來也要把自己的器官捐獻(xiàn)出去,，我隨時可以登記,。我就這樣決定了，孩子已經(jīng)給我做了榜樣,，我也要這么做,。

新京報：關(guān)于未來有什么打算？

汪艷梅：我最大的心愿,，當(dāng)然還是孩子能活下來,。但是現(xiàn)在看到她這么痛苦，治愈的幾率又那么渺茫,，也許遵從她的心愿才是對的,。將來我還是要回到學(xué)校，繼續(xù)教書,，這也是孩子的想法,。

- 名詞解釋

漸凍癥

漸凍癥又稱運動神經(jīng)元病、夏科病,、盧伽雷病,，是罕見病的一種，病因至今不明,。早期癥狀輕微,，易與其他疾病混淆?；颊呖赡苤皇歉械接幸恍o力,、肉跳、容易疲勞等癥狀,，漸漸進(jìn)展為全身肌肉萎縮和吞咽困難,。最后產(chǎn)生呼吸衰竭?；疾≌叩纳眢w肌肉萎縮,，但智力和情感幾乎不受影響，被稱為“靈魂被囚禁在身體內(nèi)”,。

2014年,，美國ALS(對抗肌萎縮側(cè)索硬化癥)協(xié)會發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”，為“漸凍人”籌款,，漸凍癥這一罕見病逐漸進(jìn)入公眾視野,。

新京報記者 王煜