“窗外,，陽光很好,，那些屬于你的美好時光統(tǒng)統(tǒng)都與你無關(guān)。你和我說,，你想擁有像正常人一樣的一雙好腿,，渴望在綠茵場上把足球踢上天,。你知道嗎？你和我說這句話的時候,，爸爸心里好痛……”

因患先天性脊膜膨出,，14歲的小楠從出生之日，便承受著常人無法想象的磨難——大小便失禁,，雙腳“馬蹄足”畸形,。在逆境中，他自強(qiáng)自立成績優(yōu)異,。日前,，在武漢大學(xué)中南醫(yī)院病床邊，父親寫下這封包含深情的書信,，感謝兒子的乖巧懂事,。

先天惡疾纏身大小便失禁

2003年1月,，小楠出生在湖北陽新一個小山村。他一出生就被發(fā)現(xiàn)腰骶部長了一個鵪鶉蛋大小的包塊,，診斷為先天性脊膜膨出,，這是一種先天性神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育畸形，至今醫(yī)學(xué)界尚無有效的治療方法,。

這種發(fā)病率僅10萬分之一的惡疾,，給孩子一生帶來無盡的磨難——他無法自主控制大小便，雙腳呈“馬蹄足”畸形,，無法正常行走,。

因為大小便失禁，小楠褲管總是濕噠噠的,，散發(fā)著異味,。到了上幼兒園的年齡，孩子被村辦幼兒園拒之門外,，無奈只得送到十幾里外的鎮(zhèn)幼兒園,。入學(xué)第一天，小楠哭著去哭著回,，他告訴媽媽,，“小朋友不跟我玩，說我是臭的”,。

兒子身處逆境成績優(yōu)異

2015年,，小楠小學(xué)畢業(yè)，父母帶他跑了十幾趟縣城中學(xué),，對方才同意破格接收這個特殊的孩子,。小楠的父親費賢慶辭去工作，在學(xué)校附近租了一間小房子,，成為一名“陪讀爸爸”,。

如今，費賢慶和兒子,、女兒及80多歲的老母親,，居住在陽新縣城一處不足20平米的出租屋。妻子在制衣廠三四千元工資,，成了一家老小的衣食來源,。為了貼補(bǔ)家用，賈賢慶時常到汽配廠做點小工,。

逆境中,，小楠表現(xiàn)得格外自強(qiáng)自立。因為腳踝無法彎曲，穿褲子對小楠來說是很艱難的事,。每天早上,，他天不亮就起床,，花一個小時穿衣洗漱再去上學(xué),。從出租屋到學(xué)校僅100米，小楠步步艱辛,，要走上差不多20分鐘,。課間十分鐘，不夠小楠去廁所一個來回,，為此他早餐從不喝水,。

費賢慶說，兒子學(xué)習(xí)十分刻苦,。中考前最后一次模擬考,，全班接近60個學(xué)生，小楠從20名開外考到班級12名,，為此老師專門為他頒發(fā)了一張“學(xué)習(xí)進(jìn)步獎”,。

一封父子間的家書感人至深

參加完中考，父母帶著東挪西借來的治療費,，把他送到了武漢大學(xué)中南醫(yī)院足踝外科,。6月29日，該科祝少博主任主刀,，為小楠實施截骨和肌腱轉(zhuǎn)位手術(shù),。

術(shù)后第4天，小楠在病床上查到了他的中考成績,。對于這個分?jǐn)?shù),，小楠自己并不滿意，但賈賢慶卻百感交集——雖然兒子出生就患重疾,，但他從沒放棄過希望,。

7月4日晚，趁小楠睡著時,，賈賢慶在病床邊寫了一封信給兒子,。“你的懂事乖巧讓爸爸很欣慰,，爸爸上班去的時候,，你會自己做飯。你的腳不能蹲下,，你就拿起板凳坐在那里認(rèn)真地洗你自己的衣服,。每每這樣，爸心里內(nèi)疚。昨天,，你的分?jǐn)?shù)出來了,，考了390分，能進(jìn)英才高中,，那是你向往的學(xué)校,。你們班好些同學(xué)都在高中等你呢！”

看了爸爸的書信,，小楠顯得非常靦腆,。他告訴爸爸，他會努力,，要像新聞里的那位患先天性脊柱裂,、椎管內(nèi)囊腫考上清華的哥哥學(xué)習(xí)，永不放棄,。

記者武葉 通訊員陳菁