異地求醫(yī)：家庭承擔(dān)四十萬元到三百萬元不等

由于羅爾事件持續(xù)發(fā)酵，令關(guān)注兒童白血病的民間志愿者擔(dān)憂的是,，羅爾事件會(huì)讓普通民眾捐助白血病患兒的熱情受到影響,。據(jù)深圳社保部門披露,，截至11月29日,，笑笑三次住院總費(fèi)用204244.31元,，醫(yī)保記賬168050.98元,，個(gè)人現(xiàn)金支付36193.33元,，醫(yī)保報(bào)銷額度超過80%,?！暗⒎撬惺》莩鞘卸际沁@個(gè)比例，深圳的這個(gè)報(bào)銷比例是全國最高的,，連北京戶籍都沒有這么高的報(bào)銷比例,。”常年在北京關(guān)注救助兒童白血病患兒長達(dá)5年的民間志愿者孫映輝告訴記者,。

不過記者了解到,，受所在城市醫(yī)療條件限制，許多重癥白血病患兒家庭依然選擇到廣州,、北京,、上海等醫(yī)療水平較高的城市開展治療或移植。德義基金秘書長周家沛告訴記者,，目前全國各地醫(yī)保還是市級統(tǒng)籌,，這兩年越來越多在深圳居住的白血病患兒留下來治療，“但仍有一部分要赴外地求醫(yī)”,。

在全國知名的血液病醫(yī)院北京陸道培血液腫瘤中心接受治療,、同樣是急性淋巴細(xì)胞白血病的廣東惠州5歲患兒邱玉姍報(bào)銷比例僅為28.6%。過去一個(gè)多月,，她的治療費(fèi)用僅家長自付就高達(dá)20多萬元,，此費(fèi)用讓這個(gè)農(nóng)民家庭難以承受。邱玉姍的媽媽在孩子進(jìn)行骨髓移植前就賣掉了房子,，該借的錢已經(jīng)借光了,，還借了8萬元的高利貸，而北京和惠州當(dāng)?shù)氐膼坌闹驹刚邽槠浠I款20多萬元才讓姍姍入倉接受移植,。目前姍姍已經(jīng)做完移植手術(shù)三個(gè)多月,，每個(gè)月病毒排異等復(fù)查費(fèi)用也要一萬多元。

陸道培血液腫瘤中心接收了一批在當(dāng)?shù)厥》轃o法救治需要異地就醫(yī)的白血病患兒,，報(bào)銷比例大大降低,，家庭開銷直線上升,。據(jù)統(tǒng)計(jì)，江蘇和湖北等省份異地轉(zhuǎn)診醫(yī)療費(fèi)報(bào)銷比例約在50%左右,，而平均報(bào)銷比率則在三成左右,，“所花費(fèi)醫(yī)療費(fèi)是先墊付再回去報(bào)銷，如果可以較快撥付下來還能支付接下來的費(fèi)用,，如果撥付時(shí)間長達(dá)兩三個(gè)月,，則基本上是無法用于當(dāng)下救治的?！?/p>

順利的話所需費(fèi)用也要七八十萬元,。各地異地就醫(yī)報(bào)銷比例均有封頂，如果按三成的平均水平來看,，一個(gè)家庭承擔(dān)的比例也在四五十萬元至兩三百萬元不等,。

影響：頻繁炒作影響了更多孩子

“我們接觸到的案例來自偏遠(yuǎn)省份及地區(qū)的非常少，這些家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因大部分都放棄了治療,。能來北京救治的重病孩子,，一類是決心非常大，再窮也要救孩子的家長,，例如姍姍的母親,。還有一類就是暫時(shí)還有能力籌款的家庭?！睂O映輝說,。

不過在這些民間志愿者、慈善基金會(huì)看來,，這一兩年籌款越來越困難,。她說，由于兒童白血病治愈率高達(dá)八成,，所以很多家長不愿意放棄,，繼續(xù)治療的孩子越來越多，“但由于這一兩年各種呼吁求助捐贈(zèng)的案例無論真假炒作成分太多,，人們越來越反感,，不愿意捐?！?/p>

在周家沛看來,，羅爾事件中機(jī)構(gòu)和個(gè)人信息與能力不對等表現(xiàn)突出?！皠b風(fēng)作為一家企業(yè)的創(chuàng)始人轉(zhuǎn)發(fā)了羅爾公眾號的一篇文章,，小銅人的文章里刻意使用窮酸文人等字眼。何為一窮二白,？到底醫(yī)療費(fèi)用多少,，報(bào)銷比例多少,？未來醫(yī)療費(fèi)預(yù)算多少？對于這些具體情況作為一家公益組織是要給出標(biāo)準(zhǔn)的,。如果事情沒有鬧大,，網(wǎng)友們贊賞的這筆錢怎么花如何監(jiān)管，而根據(jù)劉俠風(fēng)之前的表述都是他說了算,。這是完全不對等的,。”

“這件事對慈善事業(yè)的傷害是深遠(yuǎn)的,，以后人們再遇到這樣的求助是否會(huì)伸出援手,？”周家沛說，“如果人們不再相信這樣的求救,，那么有很多真正需要救助的白血病貧困孩子就會(huì)更難籌款,，而他們會(huì)因此失去生命。這才是真正令人痛心的,，而這也是我們最擔(dān)心的,。”