中新網(wǎng)4月25日電 2016年4月23日,，愛可泰隆醫(yī)藥貿(mào)易(上海)有限公司與北京市慈善基金會攜手舉辦的“關(guān)注肺動脈高壓—攜手同行,、為愛護航”大型公益路跑活動在北京奧林匹克森林公園南園奉獻廣場完美落幕,。本次活動旨在呼吁全社會關(guān)注肺動脈高壓,，讓我們一起用奔跑的力量傳遞愛和希望，為肺動脈高壓患者加油,，同時讓大家了解肺動脈高壓,，讓每位患者減少誤診機率，早發(fā)現(xiàn)早治療,，進一步減輕患者及社會負(fù)擔(dān),。

跑步是普通人很平常的一項運動，但對肺動脈高壓病友而言是一個可望而不可及的巨大挑戰(zhàn),。理論上這些患者如果能夠早期診斷和治療,，借由靶向藥物的有效控制，就會回到正常的生活,。而在現(xiàn)實生活中卻恰恰相反,。

肺動脈高壓在國際上被認(rèn)定為罕見疾病，顧名思義就是發(fā)生率極低,、社會知曉率極低,、臨床上的漏診及誤診比率偏高的一類疾病。肺動脈高壓分多種類型：特發(fā)性肺動脈高壓,、結(jié)締組織病相關(guān)肺動脈高壓,、先天性心臟病相關(guān)肺動脈高壓(這類肺動脈高壓人群中以兒童居多)。從臨床發(fā)病到確診的中位時間為2年,，確診時71%的患者已進展為心功能Ⅲ/Ⅳ級,，自然預(yù)后極差，不治療的狀態(tài)下中位生存期僅為2.8年,，1年,、3年和5年的生存率分別為68%，48%和34%,，因此肺動脈高壓又被稱為肺血管疾病中的癌癥,。

在活動現(xiàn)場，記者在采訪時問及主辦方舉辦這個活動的初衷時,，愛可泰隆公司負(fù)責(zé)人表示,，我們想通過奔跑的方式讓大眾能深刻的體會到我們肺動脈高壓病友的日常生活狀態(tài)，他們表面上看上去很好,，但實際上卻如我們正常人身處高原的常期缺氧狀態(tài),，因此極大地限制了他們與社會的互動，這包括上學(xué),、就業(yè),、結(jié)婚、生子等等,，愛可泰隆公司作為肺動脈高壓研究領(lǐng)域的先驅(qū)者,，希望借由此大型公益活動喚起公眾對罕見病肺動脈高壓的關(guān)注，集結(jié)社會的力量對此類病友提供支持與援助,，降低遺憾的發(fā)生,。肺動脈高壓病友平均診斷年齡為36歲，這個族群屬于社會發(fā)展的中流砥柱,。為了幫助他們早日得到規(guī)范治療,，我們同時也呼吁政府相關(guān)部門能早日將肺動脈高壓治療藥物納入醫(yī)保報銷范疇，讓患者在飽受病痛的折磨之下?lián)肀鐣臏嘏?/p>

本次活動吸引了約三百多名包括肺動脈高壓患者,、志愿者,、部分在京企業(yè)負(fù)責(zé)人的熱情參與。在公益路跑活動現(xiàn)場,，設(shè)有簽到墻,、義賣區(qū)、捐款箱,、活動衣物回收區(qū),、衛(wèi)生知識問答區(qū)、兒童互動區(qū)等,。本次活動以健康環(huán)保為主軸,，并在活動細(xì)節(jié)上處處體現(xiàn)節(jié)能環(huán)保理念，如本次活動的用品及禮品均為環(huán)保產(chǎn)品,，如只使用水杯而不是一次性紙杯,，用毛巾代替紙巾，參跑者不想保留當(dāng)天的T恤,，他們會回收送給孤兒院,，倡導(dǎo)慈善匯聚愛心,。路跑結(jié)束后，愛可泰隆公司代表完成全程路跑前50名參跑者向北京慈善基金會每人捐款1000元人民幣合計伍萬元,。以上的活動捐款及義賣籌款將用于肺動脈高壓患者全劑量服藥費用補貼,。