新華社北京３月９日電（記者安蓓）“寶貝‘加油’了嗎,？多久加一次‘油’？”這是地中海貧血患兒家長間最真誠也最心酸的問候,。

地中海貧血是一種遺傳性血液疾病,。據(jù)不完全統(tǒng)計,，目前我國共有重型和中間型地中海貧血患者３０萬人,，地中海貧血基因攜帶者高達３０００萬人。這種疾病的治療有兩種選擇,，一種是輸血替代治療,，也就是家長們常說的“加油”，年均治療費用高達１０萬元,；另一種是移植治療,，這是目前唯一能夠根治的方法，平均醫(yī)療費用４０萬元,。

“高昂的醫(yī)療費用,，讓很多家庭無力承擔(dān)，因病致貧,?！比珖f(xié)委員、林達集團董事局主席李曉林說,。

根據(jù)北京師范大學(xué)中國公益研究院開展的中國地中海貧血防治專項調(diào)查,，患者家庭年收入低于３萬元的占７８.１％，低于６萬元的占９０.１％,。也就是說,，九成以上患者家庭會陷入災(zāi)難性醫(yī)療支出。此外,，地中海貧血治療費實際報銷比例只有３０％左右,，難以對患者家庭形成有效支持。

“地中海貧血患者家庭是因病致貧,、因病返貧的高風(fēng)險群體,。”李曉林委員建議,，將地中海貧血患者納入國家精準扶貧戰(zhàn)略,，政府與社會組織形成合力，對這類患者精準識別和救助資源瞄準,，兜住地中海貧血醫(yī)療救助底線,。

李曉林建議，將地中海貧血災(zāi)難性醫(yī)療支出家庭納入大病救助范圍,；有效提高醫(yī)療保障水平,；加大政府購買大病救助服務(wù)的力度，鼓勵社會組織提供救助服務(wù),。

據(jù)了解,，目前我國長江以南地區(qū)已經(jīng)成為地中海貧血高發(fā)區(qū)，并且隨著人口流動呈現(xiàn)向北方擴散的趨勢。２０１２年,，國家衛(wèi)生計生委啟動實施地中海貧血防控試點項目,，加強了對這一疾病的預(yù)防。

“可以選擇不同類型地區(qū)進行試點,，總結(jié)成功運作模式后再行推廣,。”李曉林說,。