原標題：女童患罕見病需200萬治療 獲捐近500萬引爭議

4歲的媛媛正在明基醫(yī)院接受治療?，F(xiàn)代快報記者 施向輝 攝

　　4歲南京女孩媛媛（化名）罹患罕見腦瘤,，此事在網(wǎng)上引發(fā)強烈關注,。在短短一周左右的時間,，媛媛一家收到的捐款高達485萬多元,。在不少人為媛媛的醫(yī)療費用有了著落而欣喜的同時,，網(wǎng)上也出現(xiàn)了不同的聲音,，有人質疑媛媛的父母,，為什么在籌到200萬先期治療費用后，仍然繼續(xù)接受捐款,，還有人對善款如何透明化使用提出疑問……對此,，快報進行了連續(xù)報道。

　　雖然家長對一些質疑聲音進行了回應,，但圍繞在事件周圍的“謎團”仍未完全解開,，昨天現(xiàn)代快報記者再次進行調查，媛媛家人也對網(wǎng)上出現(xiàn)的質疑聲音作出最新回應,。另外,，江蘇省兒童少年福利基金會已經(jīng)介入部分善款的管理。現(xiàn)代快報記者 顧元森 王穎菲

　　“患病女童獲捐近500萬”再調查

　　事情得從頭說起

　　4歲南京女孩患罕見病

　　初期治療費要200萬

　　現(xiàn)代快報記者了解,，在5月底,，網(wǎng)上出現(xiàn)了關于媛媛的帖子。發(fā)帖人“麥兜”稱,，5月初,，南京一個小姑娘在北京的醫(yī)院手術，可手術結果不理想,，只能到海外就醫(yī),，孩子爸爸柯江迫不得已向社會求助。網(wǎng)帖稱,，孩子得的是腦干部位脊索瘤,，這種病成人發(fā)病率百萬分之一，兒童的發(fā)病率更低,。目前只有美國,、德國、日本等國家能做這種部位的手術,，初期費用要200萬,。據(jù)了解，發(fā)起捐款的網(wǎng)友“麥兜”跟孩子爸爸認識,。

　　6月2日,，新浪認證網(wǎng)友“殷韶”貼出了媛媛躺在病床上的照片，并公布了女孩爸爸柯江的電話,、銀行賬號和支付寶賬號,。截至目前，這則網(wǎng)帖點擊量超過20萬次,。6月8日,，新浪樂居等官方微信也發(fā)出同樣內容的帖子，點擊量超過10萬,。不少網(wǎng)友跟帖,、轉發(fā),，并稱已經(jīng)捐款。

　　昨天下午,，網(wǎng)友“殷韶”告訴現(xiàn)代快報記者,，柯江是他之前的同事，孩子得病是千真萬確的事情,。他是在征得柯江的同意后,，發(fā)帖求助的。

　　質疑聲鋪天蓋地

　　家長：善款使用明細會公布,，多余的將捐出

　　媛媛的遭遇引發(fā)網(wǎng)友強烈關注,，同時媒體也開始報道此事，大量網(wǎng)友,、讀者捐款,。不過就在網(wǎng)友們?yōu)殒骆芦I愛心的同時，網(wǎng)上也出現(xiàn)了質疑的聲音,，這幾天孩子家長多次對此作出回應,。

　　質疑：柯江一家有4套房，經(jīng)濟條件不算差

　　回應：夫妻名下僅一套已掛牌銷售,；雙方老人各有一套,，還有一小套無產(chǎn)權房

　　有網(wǎng)友稱，柯江一家有四套房子,，經(jīng)濟條件不算差。6月10日,，柯江在網(wǎng)上公布了一封信,，對此回應稱，目前已確認赴美進行手術,、化療及質子刀治療,，先期費用預計需要人民幣200萬元，后期恢復治療預計需要人民幣100萬至200萬元,，具體數(shù)額將根據(jù)治療狀況而定,。

　　柯江在信中稱，自己已從原單位辭職,，目前無收入,，妻子王麗已申請長期事假，目前月收入為694.29元（稅后）,。二人共同持有房產(chǎn)一套,，目前已掛牌銷售，估價130萬元,，該房產(chǎn)目前仍有貸款20余萬元未還清,。二人持有汽車一部,，估價6萬元。除此之外,，沒有其他不動產(chǎn)和存款,。女兒于2014年10月身體出現(xiàn)不適，至2015年5月20日入住目前所住的醫(yī)院,，花費共11余萬元,，家庭積蓄已全部支出，其余款項均為親戚資助,。其中部分款項可醫(yī)保報銷,，目前已辦手續(xù)，待款項下發(fā),。

　　媛媛的爺爺稱,，柯江夫妻名下只有一套房子，雙方老人各有一套房子,，另外老人名下還有一小套位于郊區(qū)的沒有產(chǎn)權的房子,。如果經(jīng)濟條件很優(yōu)越，柯江夫婦也不會將自己的唯一住房掛牌出售,。

　　質疑：籌得巨款后,，為什么不停止接受捐款？

　　回應：個人賬戶將暫停接受捐款,，并在網(wǎng)上曬出7筆退捐明細

　　不過在柯江發(fā)出這封信后,，昨天網(wǎng)上又出現(xiàn)了質疑聲音。一名網(wǎng)友稱,，即使在德國,、日本治療應該不需要200萬。這名網(wǎng)友質疑,，為什么柯江在收到200萬初期治療款后還不停止接受捐款,。前天，柯江告訴現(xiàn)代快報記者,，由于初期治療款已經(jīng)籌到,，他的個人賬戶將暫停接受社會捐款。昨天,，柯江和妻子王麗坦言,，已經(jīng)“疲于應對”。“現(xiàn)在只要有人要退款,，把賬號發(fā)來,，我們一定會退回去。”王麗說。

　　針對網(wǎng)友質疑的聲音,，“麥兜”稱,，目前已有第三方監(jiān)管這個事情，對于質疑騙捐,、炒作的,，“麥兜”覺得很無奈，并稱清者自清,。昨天下午1點多,，網(wǎng)友“麥兜”發(fā)帖稱，已給跟帖捐款的網(wǎng)友列了清單,，也請未列出金額的網(wǎng)友及時告知,，次日請柯江簽字確認，此外如果有網(wǎng)友要求退捐,，會跟家長協(xié)調退款的事情,。隨后，“麥兜”在網(wǎng)上曬出了7筆退款明細,，總額1700元,，上面標注“退捐”字樣。

　　質疑：為什么一定要去國外治療,？

　　回應：腫瘤位置特殊,，只得放棄國內醫(yī)院

　　一名網(wǎng)友稱，雖然媛媛得的病非常罕見,，但聽說北京有醫(yī)院做過類似手術,，為什么一定要去國外？昨天下午,，王麗通過現(xiàn)代快報解釋說,，他們并不是沒有考慮過在國內治療，此前,，柯江已帶孩子跑了北京腦科方面最著名的4家醫(yī)院,，以及南京的多家醫(yī)院,，同時還在北京的醫(yī)院做了開顱手術,，但因為腫瘤位置特殊，醫(yī)生只取了腫瘤組織的一部分做活檢,，并沒有將腫瘤整個取出,。他們只得放棄國內醫(yī)院，在朋友建議下,，轉向海外,。

　　昨天下午，現(xiàn)代快報記者致電網(wǎng)友提及曾治過該病的北京一家醫(yī)院,，詢問是否能治療脊索瘤,，該院工作人員表示,，對于這種罕見的病癥，必須要專家看過才能知道能否治療,。

　　質疑：為什么不公開捐款賬目,？

　　回應：未被監(jiān)管的400多萬善款，將在網(wǎng)上公開使用明細

　　對于有網(wǎng)友說為什么沒有及時公開賬目,，王麗坦言不是故意,。“一開始（求助）只在朋友圈的小范圍傳播，我們第一次查看時,，賬戶上多了幾十萬善款,。之后好友、單位也為我們發(fā)了求助帖,，沒想到一下子傳播開來,。隨后，我們每天都在接待前來看望的好心人以及媒體,，還要24小時照顧女兒,，連吃飯、睡覺的時間都沒有,，等到第二次查看,，就是寫感謝信的當天，整理后發(fā)現(xiàn)金額已經(jīng)超過400萬,?？吹綍r，我們自己也很震驚,。”

　　柯江的個人賬戶將暫停接受捐款,，但江蘇省兒童少年福利基金會的相關捐款通道仍將開通，募得的捐款將用作同類疾病兒童患者的救助,。昨天下午,，江蘇省兒童少年福利基金會的工作人員來到明基醫(yī)院告知柯江，他們委托“碼上公益”平臺發(fā)起的公益捐贈,，金額已經(jīng)達到45萬多,，他們將對這筆金額進行監(jiān)管，如有超出多余的,，將進入他們的“120大病救治基金”,，用于幫助其他病兒。

　　對于備受爭議的沒有被監(jiān)管的400多萬善款,，王麗表示,，女兒治療開始后她和丈夫一定會公開，“所有發(fā)票，我們都會留下,，沒有發(fā)票,，也會留下收據(jù)，并隨時在網(wǎng)上公示,，”她說,，“看完病，我們還要回來工作,，我們不會一走了之的,。”

　　她表示，這筆資金里如有多余的錢,，也將一并捐出,，“我們不需要更多的錢，我們有手有腳,，可以自己工作掙錢,。”

　　家長心聲

　　能說的都說了

　　不想再被推上風口浪尖

　　昨天氣溫較高，上午,，夫妻倆把雙方老人都請回了家,，“爺爺已經(jīng)70多歲，奶奶有心臟病,，外婆在明基醫(yī)院連日照顧好多天,，聽到質疑聲，他們也吃不消,，如果連他們都倒下可怎么辦,。”

　　王麗說，孩子剛查出來生病,，單位就有同事提出為她捐款,，被她回絕了，“我們并不是伸手向人要錢的人,，不是不想接受別人的好意,，只是當時覺得，自己還有能力為孩子治,。”直到夫妻倆聯(lián)系上了美國的兒童醫(yī)院,，才發(fā)現(xiàn)所需費用已遠不在自己承受范圍內，于是開始尋求幫助,。

　　截至6月10日下午2點,，為媛媛捐款的各個渠道接受到的總金額達到了4854682元,。但是,，醫(yī)療費用問題的解決，并沒有讓柯江夫婦欣慰太久，因為此前沒有及時公開善款,，已經(jīng)有許多人提出疑問,，善款金額出爐后，質疑聲更是遍布網(wǎng)絡,。

　　這一切,，都讓這對夫妻始料未及。為了證明自己,，他們跑去房產(chǎn)局,，表明自己并沒有傳言中的四套房，還手寫了一份《致社會和媒體的感謝信》,，回應網(wǎng)友關于“住單間病房”“包機赴美看病”的質疑,。

　　對于目前的捐款，兩人表示所有款項將用于女兒的治療,。“做過母親的人都能理解,，給我金山銀山，也不抵女兒的一條命,。”王麗說,，目前她和丈夫每天都頂著壓力，唯一只希望全心全意照顧孩子,。“我們只是普通老百姓,，能說的也都說了，不想再被推上風口浪尖了,。”

　　專家視角

　　網(wǎng)絡時代的“愛心賬戶”

　　誰來監(jiān)管,？

　　南京愛之翼兒童公益服務中心副理事長陳霞表示，在現(xiàn)今的網(wǎng)絡環(huán)境下,，個體發(fā)起募捐,，并獲得大筆捐款的情況十分常見。一方面,，這種模式能夠使得求助人及時得到幫助,，但另一方面也引發(fā)了資金監(jiān)管方面的問題。不過,，針對此次網(wǎng)友的質疑,，柯江、王麗夫婦很快做了公開回復,，這點,，陳霞覺得做得很對，“他們這么做,，其實是給好心人一個‘交代’和安慰,。”

　　但是她也提醒,，為了避免類似情況，個人求助最好從一開始就尋求第三方渠道,，個人賬戶不要接受捐款,，以實現(xiàn)善款使用的公開、透明,。“并不是對某個人的不信任,，但是，人的欲望是無窮的,，我們應該做的是預防在前,，這也是對大人、孩子的雙重負責,。”

　　而另一點值得關注的是,，根據(jù)《江蘇省慈善募捐許可辦法》，自然人不得開展面向公眾的募捐活動,。但是,，記者查閱后發(fā)現(xiàn)，“辦法”中并沒有對這樣做的后果給出回答,。此外,，在慈善法還沒有通過的情形下，個人直接網(wǎng)絡募捐仍處于法律盲區(qū),。