新華網(wǎng)北京3月13日電 我國每年新增“缺陷嬰兒”90萬，這個沉重的數(shù)字意味著什么？沉重的家庭,、社會負擔(dān)！

　　“缺陷嬰兒”出生率過高,，對一個國家經(jīng)濟發(fā)展、人口素質(zhì)勢必形成負面影響,。全國兩會上,，多位人大代表建議通過加大財政支持，普及技術(shù)診斷，阻斷“缺陷嬰兒”出生,。

　　重度“缺陷嬰兒”撫養(yǎng)平均需109萬元

　　一個“缺陷嬰兒”對家庭和社會意味著什么,？“重度‘缺陷嬰兒’生命周期平均需要的撫養(yǎng)、醫(yī)療費用高達109萬元,。”全國人大代表,、郴州市第一人民醫(yī)院副院長雷冬竹說，“缺陷嬰兒”通常體弱多病,，死亡率非常高,，即便長大，對社會和家庭也是沉重的負擔(dān),。

　　出生缺陷是指嬰兒出生前發(fā)生的身體結(jié)構(gòu),、功能或代謝異常，通常包括先天畸形,、染色體異常,、遺傳代謝性疾病、功能異常如盲,、聾和智力障礙等,。

　　“平均花費109萬元！”湖南省衛(wèi)生廳委托湖南省婦幼保健院所做的一項調(diào)查顯示,，嚴重出生缺陷患兒中除30％經(jīng)早期診斷和治療可以獲得較好生活質(zhì)量外,，約30％出生后死亡，約40％將成為終生殘疾,。

　　2012年9月,，當(dāng)時的衛(wèi)生部公布《中國出生缺陷防治報告》顯示，我國出生缺陷總發(fā)生率約為5．6％,，以全國年出生數(shù)1600萬計算,，每年新增出生缺陷約90萬例，其中出生時臨床明顯可見的出生缺陷約25萬例,。

　　“這意味著每年全國有幾十萬家庭,、近百萬人口卷入到與病殘長期相伴的人生痛苦中。”雷冬竹代表說,。

　　面對1400元的診斷費用,，很多人“聽天由命”

　　雷冬竹所在的湖南省郴州市是常見的“出生缺陷”地中海貧血癥高發(fā)地區(qū)，在醫(yī)院組織的地貧患兒家長知識活動,，她目睹和傾聽了許多家庭因生下地貧嬰兒陷入經(jīng)濟困境、一蹶不振的真實案例,。

　　在雷冬竹等一些醫(yī)療界的人大代表看來,，這些因“缺陷嬰兒”帶來的沉重社會負擔(dān)，實際上是可以通過提前預(yù)防來避免，或者至少能夠大幅降低,。

　　以常見的出生缺陷先天愚型為例,，在雷冬竹所在的郴州市第一人民醫(yī)院，主要通過對孕婦實行產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷進行防治,，孕婦首先要做的是費用為140元的產(chǎn)前篩查,，這項檢查已納入醫(yī)保報銷范圍；對于篩查出的10％高風(fēng)險病例,，則還需要進一步做產(chǎn)前診斷,，此項目的費用為1400元，沒有納入醫(yī)保,，需要患者自掏腰包,。

　　通過診斷，就能判斷出這個胎兒是不是該生,。以地中海貧血缺陷為例,，“產(chǎn)前診斷獲知胎兒的地貧基因信息，再與雙親地貧基因突變類型對照,，從而可以診斷出胎兒是健康人,、攜帶者或是地貧患者。如果是重型地貧患者,，就可以選擇終止妊娠,，阻斷其出生。”

　　然而,，就因為這1400元的費用,，很多人選擇“聽天由命”。雷冬竹告訴記者,，這一方面與部分群眾認識不足,，觀念陳舊有關(guān)，更重要的是與政府相關(guān)投入的不足有關(guān),；另一方面,，產(chǎn)前篩查中大部分高危孕婦來自農(nóng)村，1400元在當(dāng)?shù)叵喈?dāng)于農(nóng)村近三個月的“伙食費”,，她們舍不得自費做產(chǎn)前診斷,，從而錯失早期干預(yù)機會。

　　事實上,，雷冬竹針對先天愚型患兒所做調(diào)研也驗證了上述觀點,。2010年至2014年間，郴州市先后出生509例染色體異常孩子,，其中先天愚型194例,，經(jīng)隨訪因產(chǎn)篩異常卻拒絕診斷的孕婦有5名最后生育了先天愚型嬰兒,。

　　“他”是否有權(quán)來到這個世界？選擇權(quán)在母親手里

　　全國人大代表,、全國人大教科文衛(wèi)委員會委員,、國家衛(wèi)計委科學(xué)技術(shù)研究所所長馬旭表示，目前我國每年約有10萬棄嬰,，其中99％為病殘兒童,。在今年的全國兩會上，多位全國人大代表建議,，通過財政支持普及缺陷技術(shù)診斷,，阻斷“缺陷嬰兒”出生。

　　雷冬竹代表在她連提三年的建議中寫道：通過產(chǎn)前診斷,，可以診斷出胎兒是健康人,、攜帶者或是缺陷患者，如果是重型缺陷胎兒,，就可以選擇終止妊娠,，阻斷其出生。

　　接受記者采訪的人群,，對此形成兩派截然不同的觀點：一種觀點認為,，重度缺陷嬰兒對于社會和家庭不會產(chǎn)生任何貢獻，純粹只是一個“消費者”,，對家庭,、對社會、對國家,，都是沉重的負擔(dān),，應(yīng)該通過技術(shù)手段，降低缺陷嬰兒出生的可能性,。

　　另一種觀點則認為,，無論缺陷與否，都是一條生命,，應(yīng)該給予生命足夠的尊嚴和尊重,，即便“他”是一個有瑕疵的生命，“他”也有權(quán)利來到這個世界,，看看這個世界,。

　　一位女全國政協(xié)委員在接受記者采訪時就表示，作為一個母親,，出于本能,，因為嬰兒可能有缺陷而不讓孩子出生，這個現(xiàn)實不能接受,。在她看來,，缺陷嬰兒出生以后,，只要社會做好了基本保障，孩子依然有機會順利生存發(fā)展,。“手腳殘疾的孩子，可使用假肢,，通過技能培訓(xùn),，自食其力，比如開網(wǎng)店等,；智力殘疾的孩子,，需要關(guān)懷、照顧,，社會應(yīng)該負起責(zé)任,，做好對這些孩子的保障。”這位委員說,。

　　雷冬竹告訴記者,，站在醫(yī)生角度，她更多會看到缺陷嬰兒孕婦家庭的實際困難,，她希望因生下缺陷嬰兒致貧的家庭越少越好,；站在人大代表的角度，她會更多從百姓,、社會,、國家的利益出發(fā)，國家經(jīng)濟發(fā)展,，人口素質(zhì)提高,，客觀上需要降低“缺陷嬰兒”出生率。

　　她建議加大財政支持力度,，比如將診斷技術(shù)納入醫(yī)保范圍,，讓孕婦不會因為錢的問題而失去選擇的機會。“我們要做的,，是用能我們掌握的所有技術(shù)和知識,，盡可能客觀、準確,、全面地告訴孕婦,，她的孩子是什么情況，但選擇權(quán),，永遠是在母親的手里,。”雷冬竹說。