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紅基會“天使計劃”追求透明面臨困境

2015年01月21日 14:49 | 作者:張素 | 來源：中國新聞網(wǎng)

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原標(biāo)題：中國紅基會“天使計劃”大病救助:追求透明面臨困境

　　中新網(wǎng)景德鎮(zhèn)1月21日電 (記者張素)由中國紅十字基金會發(fā)起的志愿者活動“天使之旅”江西行21日抵達(dá)景德鎮(zhèn),，探訪已接受“小天使基金”和“天使陽光基金”資助的貧困白血病,、先心病患兒,。記者在采訪中發(fā)現(xiàn),，追求透明化的“天使計劃”在收獲成果的同時,，存在重重困境,。

　　“天使計劃”收獲成果

　　“小天使基金”是中國紅十字基金會在2005年6月倡導(dǎo)設(shè)立,、救助白血病兒童的專項基金,。截至2014年底,，該基金累計資助白血病患兒13806人,。

　　“通過項目，我們逐步感受到政府部門對白血病越來越關(guān)注，比如在大病醫(yī)療保險中增加白血病,，給家庭減輕了不少壓力,。”紅基會人道救助部項目主管焦曉偉在受訪時說。

　　須注意的是,，白血病是一種需要長期治療的疾病,。醫(yī)學(xué)專家介紹，一般需要2—3年,、所需治療費(fèi)用10—30萬元(人民幣,，下同)，骨髓移植費(fèi)用30—100萬元,。“何止是農(nóng)村的貧困家庭,，哪怕是一般工薪家庭也承擔(dān)不起”。

　　記者在江西省上饒縣6歲白血病患兒小煜(化名)家中了解到,，患病三年來已花費(fèi)70萬元,，“家里的房子被抵押到了銀行。”小煜的父親說,，因為要在異地看病,，門診費(fèi)用不在報銷范圍內(nèi)，“只好問親朋好友借了好幾十萬元,，借不到的時候兩口子就抱頭痛哭”,。

　　小煜的父親說，“小天使基金”給了他們幫助,，目前孩子只要再做3,、4次化療就可以康復(fù)，“我們和寶貝都熬過來了,，贏了這場戰(zhàn)爭,。”

　　另一項針對先心病兒童的專項基金“天使陽光基金”成立近9年來，累計救助貧困先心病患兒5171人,。

　　江西省余干縣13歲女孩小靈(化名)家境貧寒,，在2012年申請到“天使陽光基金”兩萬元，得以完成先心病手術(shù)?，F(xiàn)在小靈重返校園,，還在體育課上跑出較好成績。小靈的爺爺表示,，通過天使陽光基金感受到大家的心意,，家里一定能渡過難關(guān)。

　　“天使之旅”推進(jìn)透明

　　2012年,，中國紅基會發(fā)起志愿者活動“天使之旅”,，通過招募志愿者開展入戶調(diào)查,。目前已在全國11省區(qū)、65縣市組織了大病患兒探訪,、需求調(diào)研,、項目督查、救災(zāi)賑濟(jì)等志愿行動,。

　　焦曉偉表示,，此舉可為資助患兒提供后續(xù)幫助，“在物質(zhì)幫助之外也注重精神撫慰”,，通過社會招募的志愿者還可對項目進(jìn)行監(jiān)督,。

　　事實上，2009年7月中國紅基會就主動引進(jìn)社會監(jiān)督,，成立由25位來自政府部門,、監(jiān)察、審計,、法律、媒體,、學(xué)界,、捐贈方等方面組成的社會監(jiān)督委員會，陸續(xù)發(fā)布系列簡報,，確保公益項目管理規(guī)范,、公開透明。

　　已有5年公益服務(wù)經(jīng)驗的江西農(nóng)業(yè)大學(xué)研究生陳學(xué)麗主動報名,，成為“天使之旅”江西行的一名志愿者,。她負(fù)責(zé)對家長進(jìn)行問卷調(diào)查，摸清患兒受資助后的情況,。

　　陳學(xué)麗告訴記者,，通過調(diào)查感覺紅基會的項目“確實在做事情”，但“力度還是小了些,，調(diào)查中別人都說補(bǔ)助還是少了些”,。她最關(guān)心的是“申請者在申請過程是否順利”，得到回答是“一般都比較順利”,。她也注意到,，“有人說(時間)跨度太大，該用錢的時候沒用到”,，“幾乎大家的錢是用來還債而不是治病”,。

　　“困境”與“變革”

　　兩個“天使”基金所面臨的困境有三重。首先是“缺錢”——一方面是資助金額“杯水車薪”,，以“小天使基金”為例,，進(jìn)行化療治療的患兒每人資助3萬元,、進(jìn)行造血干細(xì)胞移植治療的患兒每人資助5萬元。

　　另一方面是整體資金不足,。國家彩票公益金從2009年開始支持“小天使基金”,、從2011年開始支持“天使陽光基金”，累計支持金額分別是4.03億元,、6548萬元,，但與亟待資金救助的家庭總數(shù)相比也遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，“在排隊名單上,，每月都會新增380余位”,。

　　焦曉偉表示，由于2015年是“十二五”收官之年,，恐難以再追加金額,，他們只能在社會募捐尋求突破，并計劃在“十三五”申請更多大筆資金支持,。

　　第二重困境是“缺人”,。焦曉偉介紹，人道救助部成立于2005年,，“正式員工也就兩三人,，無非是配備一些志愿者。由于我們部門總會接到患兒家長打來的催款或訴苦電話,，許多志愿者都很難承受壓力,，干上一段時間就要換”。

　　記者了解到,，隨著紅基會將部分終審權(quán)移交給地方紅會,，情況已有改善。焦曉偉強(qiáng)調(diào),，終審權(quán)下移并不意味著責(zé)任下移,，比如采用審核票據(jù)、信息化系統(tǒng),、定期抽查等方式加強(qiáng)監(jiān)管,。

　　第三重困境在于“缺乏了解”，包括外界對于兒童白血病存在誤解,，患者對“小天使基金”知之甚少,、部分病患家屬缺乏理智等。焦曉偉表示,，基于對資金能否到位的擔(dān)心及對患兒隱私的保護(hù),，他們也不愿過分宣傳。

　　焦曉偉說,，已通過改進(jìn)模式,、撬動政策,、募集捐款、聯(lián)合地方彩票金等方式結(jié)合更多力量,。他說,，盡管感受到種種壓力，但只要想到曾讓患兒恢復(fù)健康,、聽到患兒家屬說“我也想來做志愿者,，幫助你們一起回饋社會”，就會堅持做下去,。(完)

編輯：玄燕鳳

關(guān)鍵詞：紅基會天使計劃透明化

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