原標(biāo)題：一“漸凍人”公益項(xiàng)目被指“斂財(cái)”

　　昨日,，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)“融化漸凍的心”公益項(xiàng)目受到網(wǎng)友周筱赟質(zhì)疑。周筱赟稱該項(xiàng)目是“借公益斂財(cái)?shù)纳虡I(yè)項(xiàng)目,，以慈善名義進(jìn)行臨床人體試驗(yàn)”,。中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)就此回應(yīng)，該項(xiàng)目近10年中一直進(jìn)行免費(fèi)救助,，將在近期公布被救助者名單。

　　“藥品救助”讓患者花錢,？

　　據(jù)周筱赟稱,，他查看“融化漸凍的心”官網(wǎng)發(fā)現(xiàn)，包含4項(xiàng)內(nèi)容的“ALS援助項(xiàng)目”中,，藥品救助,、呼吸機(jī)救助、溝通工具救助3項(xiàng)均存在借公益斂財(cái)行為,。

　　周筱赟指出,，從官網(wǎng)上救助項(xiàng)目的相關(guān)規(guī)定中發(fā)現(xiàn)，“藥品救助”需要患者花錢購(gòu)買第一批,，而非免費(fèi)贈(zèng)送,，此后患者領(lǐng)取藥品需出具肝腎功能化驗(yàn)單。“這是借慈善名義進(jìn)行藥物臨床人體試驗(yàn),，為制藥廠搜集藥效數(shù)據(jù),，且患者免費(fèi)領(lǐng)藥還需交納項(xiàng)目管理費(fèi)。”

　　同時(shí)周筱赟還質(zhì)疑,，“呼吸機(jī)救助”的網(wǎng)頁(yè)是二手呼吸機(jī)轉(zhuǎn)讓平臺(tái),，屬于商業(yè)項(xiàng)目,，而“溝通工具救助”網(wǎng)頁(yè)上卻是三條商業(yè)廣告，推銷北京某公司的“眼控儀”,，租金每月700元,，半年起租等。

　　融化漸凍的心’是公益項(xiàng)目,，應(yīng)該把上述三項(xiàng)到底收了多少錢,，以及這些錢的支出情況公示一下”，周筱赟說,。

　　幫助聯(lián)系購(gòu)買二手呼吸機(jī)

　　據(jù)了解,，“融化漸凍的心”是自2005年起，由中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)發(fā)起的一個(gè)公益項(xiàng)目,，以幫助中國(guó)20萬運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者（即“漸凍人”）,。今年8月26日，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)和中國(guó)紅十字基金會(huì)共同發(fā)起的中國(guó)“漸凍人”專項(xiàng)善款救助賬號(hào)正式啟用,。

　　昨日,，新京報(bào)記者以運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者朋友的身份致電“融化漸凍的心”公益救助熱線。接線工作人員介紹,，目前患者如要申請(qǐng)救助,，需要憑三甲醫(yī)院的診斷證明進(jìn)行登記審核，通過后前往指定藥店購(gòu)買指定品牌的利魯唑,，“現(xiàn)在是可以以900元的價(jià)格買一盒送一盒,，以前還有過買8盒送22盒的救助項(xiàng)目，但已經(jīng)結(jié)束了,。”

　　該工作人員還稱,，“呼吸機(jī)救助”是能幫助聯(lián)系以前用過的患者，進(jìn)行二手交易,，“但很難聯(lián)系到,，如果想買新的，2萬元的機(jī)器能1.3萬元買到,。我們協(xié)會(huì)沒有公募權(quán),，沒法號(hào)召大家捐款，只能聯(lián)系企業(yè)盡力幫患者要一些折扣,。”

　　回應(yīng)

　　中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)：患者按出廠價(jià)購(gòu)藥

　　中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)回應(yīng)稱,，周的質(zhì)疑毫無根據(jù)，項(xiàng)目近10年中一直進(jìn)行免費(fèi)救助,，并稱將在近期公布被救助者詳細(xì)名單,。患者購(gòu)買的藥品都是知名藥企銷售多年的，不存在測(cè)試新藥搜集數(shù)據(jù)一說,。

　　中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)該公益項(xiàng)目相關(guān)負(fù)責(zé)人稱,，在今年8月26日與中國(guó)紅十字基金會(huì)共同發(fā)起啟動(dòng)中國(guó)“漸凍人”專項(xiàng)善款救助賬號(hào)前，協(xié)會(huì)和該公益項(xiàng)目沒有公募權(quán),，所有捐助均靠企業(yè)贊助及2012年民政部一筆80萬元的撥款,。“曾有企業(yè)捐助過6000多萬元的藥品，都免費(fèi)發(fā)放了,。民政部的撥款買了呼吸機(jī)和輪椅,，也都免費(fèi)贈(zèng)送了。”

　　“我們只能盡力幫助患者,，比如讓患者花錢購(gòu)藥,，是因?yàn)槲覀兊哪芰Σ蛔阋园阉庂I來免費(fèi)贈(zèng)送，只能說服藥廠,，讓患者以出廠價(jià)在藥店買到原價(jià)數(shù)千元的藥品”,，該負(fù)責(zé)人稱，“二手呼吸機(jī)轉(zhuǎn)讓則是把已經(jīng)去世患者使用過的呼吸機(jī)收回,，拿到廠家免費(fèi)清洗消毒后,，轉(zhuǎn)給其他有需要的患者。”

　　該負(fù)責(zé)人稱,，與紅基會(huì)合作開通善款救助賬號(hào)后,，迄今已收到善款59444元，善款用途將做到公開公示,。