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乙肝病毒攜帶者“苦行”19天進京呼吁降藥價
昨天下午,雷闖和父親步行到東四附近,,身上帶的牌子寫著他們已走了19天攝/記者郭謙
沿渤海灣步行,,終點北京,全程近千公里,。近日,,乙肝病毒攜帶者雷闖從葫蘆島以步行的方式進京,向國家發(fā)改委等部門提交降低乙肝用藥價格的建議信,,希望能夠通過這種“苦行”的方式,,引發(fā)更多人的關注。
步行進京乙肝人一路19天“苦行”收獲市民支持
“到了北京,,離我們的目的地已經(jīng)很近了,!”昨天下午,記者在東四看到了正在跟父親徒步行走的雷闖,,他們的終點是國家發(fā)改委,。
雖然雨后天氣涼爽,但雷闖與他60歲的父親仍走得滿頭大汗,。經(jīng)過了19天的行走,,雷闖的皮膚曬得黝黑,臉上帶著疲憊,。
記者看到,,雷闖背著一個背包,還拖拽著一個行李箱,,行李箱上的牌子上面寫著“用腳步丈量中國,,用行動帶來改變,呼吁乙肝藥物降價”,,這塊牌子在沿途吸引著不少人的目光,。
雷闖告訴記者,7月26日他從遼寧省葫蘆島出發(fā),,每天堅持走幾十公里的路程,,有時趕上沿途無處住宿,需要走到深夜才能找到住宿的地方,,這一程他和父親的腳全都磨出了血泡,。
但對于雷闖來說,這一路感受到最多的還是關愛與支持,。昨天一早,,雷闖從通州開始進城,有市民送來鮮花祝福,,有人送來西瓜,,還有人請吃午餐,,大家紛紛以各種形式支持雷闖為肝病患者發(fā)聲,。“這還是我第一次收到鮮花呢,!”雷闖說,感受到大家的支持,,自己也覺得信心暴增,。
除了雷闖父子,記者看到沿途還有兩名志愿者跟隨雷闖步行進京,,他們也是乙肝病毒攜帶者,。
第二次行動去年曾從上海步行來
2000年上初中時,雷闖被確診為乙肝病毒攜帶者,,從那時起,,雷闖做了很多呼吁消除乙肝歧視的事情。這一次是他第二次通過“苦行”的方式呼吁乙肝藥物降價,,去年他曾從上海出發(fā)步行進京遞交乙肝藥物降價的建議信,。
雷闖介紹說,中國有近1億人長期攜帶乙肝病毒,,其中需用藥的慢性乙型肝炎患者有2000多萬,。一月的藥費幾百元到1000元,并且需要持續(xù)數(shù)年用藥,,不能間斷,。
去年,雷闖向國家衛(wèi)計委遞交乙肝藥品降價建議信,,呼吁乙肝藥物納入《國家基本藥物目錄》,,得到了衛(wèi)計委主任批示。雖然一年過去,,乙肝藥物仍未納入《國家基本藥物目錄》,,但是為了表示對衛(wèi)計委對乙肝問題的重視,雷闖今年除了遞交建議信外,,還特意向衛(wèi)計委表示感謝,。
呼吁降價三封建議書交給國家藥物定價部門
這一次,為了呼吁乙肝藥物降價,,雷闖特意打印了三份建議書,,希望能夠上交國家發(fā)改委、國家衛(wèi)計委和國家人社部,,“畢竟乙肝用藥的價格是由這些部門共同決定的,。”
建議信上有沿途各地的郵戳,他希望能夠引起更多的關注,。
今天上午,,雷闖將建議信遞交給了國家發(fā)改委,發(fā)改委醫(yī)藥價格處的負責人接收了建議信并將回執(zhí)給了雷闖,對方稱會對建議信的內(nèi)容進行研究,。
由于徒步遞信,,截至上午發(fā)稿,雷闖未來得及將其他兩封建議信遞交至國家衛(wèi)計委和國家人社部,,只能等到下午繼續(xù)遞交,。
對話人物
這些年工作和生活都是做公益
《法制晚報》(以下簡稱FW):作為全國第一個拿到從事食品行業(yè)健康證的乙肝病毒攜帶者,這件事被媒體聚焦后,,你的生活發(fā)生了什么改變,?
雷闖:對我個人其實沒什么影響,我還是一樣的學習做事,。但身邊的人對我都是越來越關心,,越來越支持了,而且也認識越來越多的朋友,,也有一些非乙肝病毒攜帶者,,也是通過我的呼吁認識到乙肝其實并沒有那么可怕,身邊的朋友對我全都是支持的態(tài)度,。
FW:是否有人對你的做法提出質疑,?
雷闖:有,有很多網(wǎng)友認為我是在炒作,,在作秀,。但我認為,如果這是炒作,,能呼吁到更多的人來關注和支持乙肝病毒攜帶者這個群體,,也沒什么不好。
FW:目前工作與生活狀態(tài)怎樣,?
雷闖:我跟一些志愿者成立了億友公益小組,,主要從事公益的事情,為乙肝病毒攜帶者發(fā)聲,,幫助乙肝病毒攜帶者爭取該有的權益,。
目前工作與生活基本上都在研究一些與乙肝有關的政策法規(guī),還有就是給一些乙肝病毒攜帶者回信,,接收他們反映的問題,,幫助他們解決這些問題,主要收入來源就是公益項目及來自大家的捐助,。
近兩年遞交過3000多封建議信
FW:這些年,,你有統(tǒng)計過向國家各個部門遞交過多少建議信嗎?
雷闖:光是最近這兩年,,我就向不同部門和單位遞交了3000多封建議信,,馬上能得到解決改變的其實很少,。
FW:通過你的建議,有真正得到改變的嗎,?
雷闖:最近得到改變的成功案例就是廣東省提高了乙肝藥品的報銷額度,,以及金山、華潤等大型企業(yè)取消了入職前檢查乙肝的項目,,我覺得挺欣慰和驕傲的,。
FW:接下來有什么打算?
雷闖:目前對我來說最重要的就是呼吁將乙肝抗病毒藥物納入《國家基本藥物目錄》,,但我知道短時間很難得到改變,可能至少再呼吁個5年才能有所改變,,但我肯定會一直堅持下去,,今年不能得到改變,明年我還會繼續(xù)進京呼吁,,希望能幫助到大批的乙肝病毒攜帶者,。
雷闖其人乙肝人辦下全國第一張健康證
為了驗證《食品安全法實施條例》中對乙肝“解禁”是否真正奏效,當時22歲,,作為浙江大學應屆本科畢業(yè)生的雷闖提出了辦理健康證的申請,。2009年9月1日上午,作為乙肝病毒攜帶者的他拿到全國第一張從事食品行業(yè)的健康證,。 文/記者任佳
編輯:曾珂
關鍵詞:乙肝病毒攜帶者 步行19天進京 呼吁降藥價